sexta-feira, 1 de março de 2013

Bom dia!!!!!
Tudo bem por aqui na medida do possível, pois o Gui está com muito espasmos a noite mesmo com medicação ( Baclofeno ) ele conseguiu dormir só umas 2h da manhã, parte o coração, sei que o caminho não é fácil mas seguimos em frente com todo AMOR, CARINHO E ATENÇÃO  que ele merece!!!!!!!

Domingo passado dia 24/02 foi o Bingo do Gui graças a Deus foi um sucesso!
Conseguimos levantar R$ 8.000,00, agradeço a todos que fizeram e fazem parte de nossa história!






Tive o prazer de conhecer Silvana mãe do Juan também portador de Ald e rever Marleide e sua família







Ontem dia 28/02 foi o dia internacional e dia  estadual  de conscientização sobre doenças raras..


Conhecemos Linda Franco mãe de Gabriel também portador de Ald




Fomos representar a família ALD DO BRASIL como mães, e Rodriguinho foi representar os Raros e digo que ele é RARO 2x...
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Um comentário:

  1. Silvana2 de março de 2013 às 05:07

    pra mim tbém foi um prazer conhecer vcs,apesar da trapalhada que o A driano fez.Espero nos encontrarmos mais vezes.Amei a Grzi ela é muito carinhosa.bjs a todos vcs!

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