sexta-feira, 29 de junho de 2012

Olá!!!
Tudo bem por aqui na medida do possivel porque bem, bem... é difícil de estar, pois que mãe ficaria bem em ver seu filho não fazer mais tudo aquilo que já fez um dia..Sabe acredito que Guilherme veio a este mundo para me ensinar esse sentimento tão puro de ser mãe e mostrar o significado do verdadeiro AMOR e também da palavra paciência...
Estou na correria para o Gui fazer a gastrostomia pelo convênio pois pelo SUS a vaga está em data muito longe, pois ele não esta se alimentanto direito, confesso que estou muito chateada...e estamos precisando da cama hospitalar, quem souber alguém que esteja vendendo uma com um bom preço ou para doação agradecemos!!!!!!

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Gente que legal ontem vieram as Professoras Ana Lucia, Maria Paula, Rejeane a Coordenadora Sueli
e as crianças, entre elas algumas que já estudaram com o Gui fizeram uma festinha para ele aqui em casa.
Me emocionei muito e as lágrimas rolaram ao ver as crianças cantanto para o Gui uma música que ele sempre chegava da escola cantanto AOS OLHOS DO PAI.
Agradeço a todos por terem proporcionado esse momento feliz ao meu filho!!!
e agradeço também pelas fraldas que as professoras trouxeram...
E jamais vou esquecer por toda ajuda que Sueli e Ana Lucia deram ao Gui no tempo em que ele estudava e que tinha os primeiros sintomas da Ald sem sabermos...








Obrigada crianças!!!!!!!!!!!!!!



E continuo agradecendo á todos que não mencionei por tudo.......

Obrigada meu Deus por colocar ótimas pessoas em nossos caminhos!!!!!!!!!!!!!!

sexta-feira, 1 de junho de 2012

Olá!

Por aqui tudo se ajeitando, Gui está com dificuldades para se locomover, ele anda mas se for o caso de andar alguns metros ele arrasta a perna principalmente a direita estou vendo se consigo a cadeira de rodas para ele, vou ver se consigo pelo SUS....vamos ver a burocracia que eles irão arrumar... afff..... O Gui fez o exame de videoendoscopia no HC de São Paulo e apresentou disfagia  moderada (dificuldade de deglutição).
Então terá que fazer a gastrostomia (procedimento cirurgico para a fixação de uma sonda alimentar)
Sei que é o melhor para ele, pois ele está abaixo do peso, e também o grande risco de se engasgar com o líquido e aspirar o alimento sólido, porém fiquei muito triste pois indica que a doença esta se avançado, e também fico pensando em todas os alimentos e guloseimas que meu filho gostava de comer....ai, como dói..
Quem me vê em casa não imagina o que estou passando pois faço muita bagunça com o Guilherme sou muito barulhenta (rsrsrsrsr), canto músicas para ele, brinco com ele em todos momentos, aprecio cada momento ao lado dele, e isso tudo para que ele perceba que somos muito felizes e que o amamos muito...... Ahh mas se pudessem me ver por dentro veriam que tudo é uma grande farça, pois meu coração está em pedaços, chorando com todos acontecimentos.












 E continuo agradecendo de coração a todos que estão me ajudando com doações, palavras, gestos, mensagens etc...
Obrigada meu Deus por tudo !!!!!!