segunda-feira, 23 de dezembro de 2013

Retrospectiva...
Nesses 3 anos que se passaram muita coisa mudou em nossas vidas, pois Gui parou de falar, andar, se alimentar via oral, perdeu a visão, usar fraldas viver em uma cama hospitalar em nosso quarto, perdas irreparáveis que tivemos que aprender a conviver com elas, mas jamais aceitando.... Foi uma ferida que se abriu em minha vida, com o tempo cicatrizou mas deixando sempre suas marcas irreversíveis!
Sei que foi tempos difíceis, mas agradeço a Deus por ter me presenteado com um Anjo!!!
Imaginem o privilégio ter a vida de um Anjo em suas mãos...

Estamos a espera de UM MILAGRE!





quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

Olá
Graças a Deus hoje tudo tranquilo por aqui, pois ontem Gui estava cheio de secreção, eu acabava de aspirar, ai ele já estava cheio de secreção de novo, mas hoje a ausculta está limpinha! Obrigada meu Deus por tudo!!
Se tudo correr bem sexta-feira dia 20/12 Gui irá fazer a aplicação de botox e ele está precisando pois já está começando a ter espasmos.
Hoje ao ver as correspondências tinha uma para o Guilherme nossa fiquei muito surpresa, ele recebeu um cartão de natal, obrigada Maria de BH, li para ele toda emocionada.

"São nos pequenos gestos que estão os maiores sentimentos"




segunda-feira, 16 de dezembro de 2013

Olá tudo bem por aqui na medida do possível,
Gui não fez a aplicação de botox pois marcamos a remoção, e ela não veio nos buscar aff remarquei  a consulta para essa sexta vamos ver no que vai dar convênio e SUS tudo a mesma porcaria é briga na certa!
Sábado o Gui fez a troca da sonda da gastrostomia, primeira troca domiciliar pelo jeito doeu mais em mim do que nele rsrsr meu filho meu guerreiro meu herói amo d++.
Ontem fomos para Cotia na festa de aniversário do Rodriguinho também portador de Ald, Juan que também é portador e sua família estavam lá ( família de raros rsrrs ) tudo muito bom!!! Obrigada amiga Marleide pelo carinho!

quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Boa noite!
Amanhã Gui irá fazer aplicação de botox.
O Botox também pode tratar a espasticidade, problema caracterizado por contrações musculares involuntárias. Este é um sintoma frequente em pacientes que têm ou tiveram complicações no sistema nervoso central, como derrames, traumatismo craniano, lesões medulares e esclerose múltipla. Neste caso a toxina botulínica é aplicada diretamente nos músculos comprometidos, para bloquear a atividade motora involuntária e permitir o relaxamento da musculatura local.

terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Boa noite!
Graças a Deus tudo bem por aqui, domingo fomos passear na casa do Rodriguinho também portador de Ald, foi um dia maravilhoso Silvana e sua família também estavam por lá, ela é mãe de Juan que também é portador de Ald, encontro de raros rsrsr.
Obrigada Marleide pelo carinho!!!