quarta-feira, 21 de junho de 2017

Como estamos sem receber a dieta do Gui pelo Sus mesmo com liminar..
Gui ganhou 6 caixas de dieta 😍
Obrigada Deus por tudo!

"Os amigos são uma forma de Deus cuidar da gente."


E com o frio que está por aqui...
Para dar banho da dó
Para tirar do banho da dó... rsrs
Olha a situação na hora que sai do banho rsrs


terça-feira, 30 de maio de 2017

A você que está recebendo um diagnóstico de uma doença incurável para os homens, ou sem diagnóstico até o momento e vendo seu filho se degenerar, saiba que difícil é, porém com o tempo aprendemos a lidar com a nossa situação, aprendemos que o Amor tudo suporta, que somos mais fortes do que imaginamos, aprendemos a dar valor e agradecer pelas coisas pequeninas para muitos, e que essa força vem de Deus, pois foi ele quem nos escolheu para essa missão aqui na terra: aprender a AMAR até o infinito.
Sou feliz a minha maneira de ser, saiba que você não está sozinha (o) estamos aqui mesmo que do outro lado da telinha torcendo por vocês!!!
" A maternidade é um privilégio que Deus concedeu à mulher, mas os filhos especiais são confiados tão somente às grandes mulheres que têm a capacidade de amar até o infinito."
Chico Xavier

quarta-feira, 3 de maio de 2017

Eita ontem levamos uma picadinha..
Tomamos vacina de Gripe (mamãe tomou porque o cuidador também tem direito).
Obrigada pelo Carinho Alcione, Regina e Raquel.
Alcione com sua mão leve nem acordou o fofinho 😍

quinta-feira, 13 de abril de 2017

Em Janeiro Guigui completou 15 anos!!!


Desculpa por não ter mais atualizado o blogger..
Por aqui graças a Deus dias que seguem tranquilos, de vez em quando Gui gosta de testar meu coração!
Conseguimos fechar mais um ano sem internamento (Como não escrevo desde o ano passado rsr), começou a tomar anti-convulsionante (Carbamazepina), perdemos alguns amiguinhos portadores de Adrenoleucodistrofia, e nossa lista de portadores infelizmente só cresce....  De resto tudo igual, amar e amar, cuidar e cuidar..

segunda-feira, 26 de setembro de 2016

Hoje dia de visita do amável Dr. Jorge..
Foi realizado a troca da gastrostomia (sonda alimentar)..
Mamãe nem se sente, em ouvir elogios de como Gui é bem cuidado, ahh isso é música para meus ouvidos rsrsr.. Agora depois de um banho gostoso e relaxante, hora de uma soneca né Gui!


Sei que muitas mamães/papais me entenderam e se identificaram..
Quando Você se depara com uma patologia grave na vida de um filho, é difícil manter o equilíbrio emocional, é difícil ser forte ou fingir ser forte a todo momento! Nem paro para pensar qual é a minha real situação!! Chega um certo ponto da vida em que precisamos de uma ajuda extra, comecei a fazer terapia, um momento meu... Isso fora essa página que é uma grande aliada para mim, agradeço a todos vocês, que de certa forma me ajudam com palavras de conforto e carinho, pois estou em um nível alto, de conflitos internos ;(
O engraçado é, que quando você conta para amigos e familiares que começou a fazer terapia, todos perguntam:
Está acontecendo algo?? rsrrs
Todos me veem uma pessoa forte e feliz!!
Deus tem me sustentado até aqui, ele me ajuda e me dá força neste caminho!!