sexta-feira, 12 de agosto de 2016

Graças a Deus Gui está bem dentro do possível....

O que sinto por você resume em três palavras, Amor, Amor, Amor e mais nada!!!

terça-feira, 26 de julho de 2016


Adrenoleucodistrofia

Adrenoleucodistrofia,
Esta síndrome ficou mundialmente famosa por causa do filme “O óleo de Lorenzo”, porém no filme os pais do garoto descobriram um óleo que salvou a sua vida. No mundo real, essa doença que atinge um indivíduo entre 50 mil ainda não tem um tratamento tão simples assim. A adrenoleucodistrofia (ALD) é um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina, que é a película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos, o que ocasiona a deterioração progressiva das funções cognitiva e motora até, por fim, atingir funções vitais, como engolir e respirar.
Os sintomas iniciais são comuns a todas as outras distrofias conhecidas: dificuldade de percepção, déficit de atenção, problemas de locomoção e quedas constantes, entre outros. Na ALD, há também a disfunção das glândulas adrenais, também chamadas de suprarrenais, responsáveis pela produção dos hormônios cortisona e aldosterona.
A ALD é transmitida pela mãe e acomete quase que exclusivamente crianças do sexo masculino. Pode se manifestar nos primeiros meses de vida, no início da adolescência ou da vida adulta. Sua forma mais comum, conhecida como clássica ou infantil, responde por 35% dos casos e surge entre quatro e 10 anos de idade. Os outros tipos de leucodistrofias podem acometer tanto meninos quanto meninas.
Diagnóstico da adrenoleucodistrofia
O diagnóstico é feito por meio de exames neurológicos, laboratoriais e de imagem – a ressonância magnética é atualmente o recurso mais eficiente para mostrar se já existe alguma degeneração da mielina. A critério médico, também podem ser indicados exames genéticos para irmãos do paciente com a finalidade de avaliar a existência da falha genética causadora da doença e, em caso positivo, é necessário aumentar a atenção para o surgimento de um ou mais sintomas.
Tratamento da adrenoleucodistrofia
Se forem detectadas em estágio muito inicial, alguns tipos de leucodistrofia, entre eles a adrenoleucodistrofia, podem ser tratados com transplante de medula óssea de doador compatível. Isso porque a degeneração da mielina ocorre por deficiência da ação de enzimas que são produzidas por células vindas das células-tronco formadas na medula óssea. No transplante, a medula óssea do paciente é substituída pela do doador. A reconstituição da medula óssea do paciente corrige o erro de formação das células e, com isso, o avanço da doença consegue ser detido em 80% a 90% dos casos, embora não seja possível recuperar eventuais danos causados anteriormente.
No Brasil, o transplante de medula óssea para o tratamento de leucodistrofias vem sendo adotado em centros de excelência desde a década de 80. Para o procedimento, o paciente permanece internado por cerca de 40 dias para realização de quimioterapia, necessária para preparar o organismo para o recebimento da nova medula óssea e para prevenção de infecções e reações que possam ocorrer até que a nova medula comece a funcionar.
Fonte: Albert Einstein e News Medical


quinta-feira, 14 de julho de 2016



Toda mãe de filhos com necessidades especiais carregam consigo...
Uma mente ocupada,
Uma roupa e um calçado confortáveis,
Uma rotina estabelecida,
Uma fralda pra trocar, 
Uma cadeira de rodas para empurrar,
Uma mini farmácia na bolsa,
Uma agenda com nome dos médicos,
Uma agenda com datas das consultas,
Uma disposição para ajudar,
Uma palavra de conforto,
Uma oração pra agradecer,
Um incentivo para dá,
Um horário pré estabelecido,
Um decúbito para mudar,
Um kit de primeiros socorros,
Um curativo para fazer,
Um conhecimento adquirido,
Um jeito fácil de resolver tudo,
Um sorriso nos lábios,
Um conselho para dar,
Um lado bom de ver a vida,
Um olhar diferente para tudo,
Um sentimento de esperança e amor, que faz renovar nossos dias, com muita fé e amor no coração!!!
Ayla Martins

quinta-feira, 16 de junho de 2016

Eu menino preso em um corpo de adolescente, corpo e alma que minha mãe cuida... Do jeito dela, rsrsr pois ela pensa que sou criança ainda, acreditam?? que ela passa mamãe Bebê da Natura em mim, sabonete e Shampoo da linha infantil rsrsr, e aquela voz como se estivesse falando com bebê, meu Deus socorroo rsrs, o que ela percebeu que mudei foi em passar desodorante nas minhas axilas hihihi pois o cheirinho de cece não deixou ela esquecer, graças a Deus aquele lençol do Patati e Patatá acho que deu para minha irmã e não uso mais, as roupas de super heróis eu ainda curto um pouco, as músicas no som da voz dela me tranquiliza, mesmo que não seja um ritmo que eu curta muito.. Eu amo minha mãe, pois ela mudou toda sua vida pela minha vida, se abdicou de tudo por mim sem reclamar de nada, me ama demais pois sinto o Amor mais puro e sincero que um ser pode sentir, a vida dela é complicada mais não sofrida pois existe o Amor e a Fé para superar as dificuldades que aparecem, noites em claros já passamos muitas vezes e mesmo se eu dormir ela tem que levantar para mudar meu corpo de posição, trocar minha fralda, me oferecer oxigênio quando preciso, e mesmo assim está sempre sorrindo!!! Boa tarde!



quinta-feira, 9 de junho de 2016

Eita... dá impressão que Gui estava olhando para o celular, para tirar a foto...









“Crianças são como borboletas ao vento…
algumas voam rápido… algumas voam pausadamente…
mas todas voam do seu melhor jeito. Cada uma é diferente,
cada uma é linda e cada uma é especial.”





quarta-feira, 25 de maio de 2016

Semana passada visita do amável Dr.Jorge Tadeu... 
Troca da sonda (gastrostomia) e uma conversa sobre as crises parciais que acontecem com Gui se entramos com medicações ou não, pois a neuro do Instituto da Criança Dra. Clarissa prefere não entrar com medicação!! Agora é colocar tudo na balança.


Para descontrair... rsrsr