quinta-feira, 25 de outubro de 2012

Olá
Graças a Deus tudo bem com o Gui.
Hoje vieram em casa para ver meu pequeno grande guerreiro,a fonoaudióloga, nutricionista e enfermeira do SUS elas irão passar a cada 15 dias, e a fisioterapeuta toda segunda-feira até eu conseguir do convênio.
Estou recorrendo a Defensoria Pública para que Guilherme faça fisioterapia domiciliar, pois fizemos o pedido ao convênio e foi negado.
Ah, quero agradecer de coração a Luciana mãe de Matheus também portador de adrenoleucodistrofia, que  doou a Dieta enteral, equipos, frascos e fraldas para o Gui  pois ainda a Prefeitura não tinha liberado, mas graças a Deus que ontem chegou o telegrama para irmos buscar a dieta que alivio!
Estou recebendo da Prefeitura gazes, fraldas e luvas, já os frascos, equipos e seringas ainda não me liberaram..
Lu obrigado amiga, por todo apoio eu e o Gui somos gratos!!!




quarta-feira, 24 de outubro de 2012

NÃO PERCAM HOJE NA TV APARECIDA..

http://www.a12.com/noticias/noticia.asp?ntc=o_oleo_de_lorenzo_e_atracao_do_super_quarta_na_tv_aparecida.html
RESPONSABILIDADE SOCIAL: PRISCILA AGUIAR E SEU FILHINHO, GUILHERME


Gente,

há umas semanas atrás, compartilhei  com vocês a história da Linda Franco e de seu filho Gabriel.

http://www.facebook.com/photo.php?fbid=406807469381115&set=a.388980254497170.84578.100001555955774&type=3&src=http%3A%2F%2Fsphotos-e.ak.fbcdn.net%2Fhphotos-ak-ash4%2F318429_406807469381115_1050606775_n.jpg&size=699%2C506

Hoje, gostaria de compartilhar com vocês a história desta outra mãe, que também luta diariamente para cuidar de sua família, mais especificamente, de seu filhinho, Guilherme.

Ela também fez um blog onde conta o dia a dia dela para cuidar do seu filho, cuja doença é a mesma do Gabriel. Guilherme também era um menino saudável, mas de repente, começou a apresentar sintomas que, após investigação diagnóstica, descobriu-se serem provenientes da ALD, ou Adrenoleucodistrofia. Trata-se de uma doença incapacitante, que ficou mais divulgada através do filme "O Óleo de Lorenzo".

Este filme me marcou muito porque, durante a faculdade de Psicologia de Gecélia, foi um dos vários filmes indicados aos estudantes, e como sempre fazíamos coisas juntos, pude assisti-lo com ela. A história é muito forte e o filme não é para qualquer pessoa. Os próprios professores do curso costumam alerta os alunos para que estejam preparados para o grau de emoção do filme.

O grau de incapacidade é grande, tornando o paciente impossibilitado de se mover e de enxergar. E isso, de certa forma, me comove, já que Gecélia sofre com os sintomas neurológicos que já descrevi para vocês, em um menor grau de severidade, pois ela se move, consegue deglutir e está, aos poucos, tendo uma discreta recuperação. Mas quando se trata de crianças, e ainda mais num maior grau de acometimento, o caso para mim é muitíssimo comovente.

A mãe de Guilherme, a Sra Priscila Aguiar, como é de se esperar numa situação destas, necessita de ajuda através de orações, bem como de doações para o sustento do tratamento de Guilherme. Eles criaram até uma Vakinha, cuja divulgação é o objetivo deste post, para a aquisição de uma Prancha Ortostática e uma Cadeira de banho adaptada. O link da Vakinha é

http://www.vakinha.com.br/VaquinhaP.aspx?e=169972

Aqueles que desejarem contribuir com depósitos em conta corrente, coloquei os dados da Priscila Aguiar neste texto e aconselho a procurarem por informações em seu perfil no Facebook e em seu Blog.


Facebook da Priscila Aguiar:

http://www.facebook.com/PRIEVANDO


Conta para Doação
Banco Bradesco
Agência 0100
Conta Poupança 1024819-1
CPF 353345888-17
Priscila Aguiar Rodrigues

Rua Vitória Régia 119
Cep 08640-010
Jard. Ikeda Suzano SP

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Paz a todos.
Samuel Luna, esposo de Gecélia Luna.
Facebook: 
https://www.facebook.com/samuel.luna.982


quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Olá pessoal!
Graças a Deus tudo bem com o Guilherme, apesar que ele está tendo alguns espasmos.
Quero agradecer todas doações que recebemos em fraldas, em dinheiro em palavras.
O custo de vida de crianças especiais são altas então por isso que sempre digo AMIGOS TODA AJUDA É MUITO BEM VINDA!!!!!
Eu e Guilherme somos muito gratos!!!!





quarta-feira, 10 de outubro de 2012


Gente ninguém merece!!!!
Uma gripe daquelas eu nem posso beijar e agarrar meu filhote.
E uma enorme dor na coluna como faço para cuidar de alguém que depende 
de todo o meu esforço rsrsrr.. Apesar que no decorrer do dia ganho muitos 
sorrisos que me mostra que todo esforço vale apena! 
Te amo Gui












segunda-feira, 1 de outubro de 2012

Olá pessoal!

Graças a Deus o Gui está bem dentro do quadro da doença, hoje de manhã ele ficou sentado na cadeira de rodas tomando um sol, antes da cirurgia da gastrostomia na parte da manhã ele ainda conseguia dar alguns passos mesmo que com dificuldade, infelizmente hoje não consegue mais..
É de partir o coração ver os efeitos da Ald, entendo cada aspecto total com clareza por mais que as vezes queremos não ver. Eu só queria que Guilherme não tivesse sido destinado a esse sofrimento. Eu quero apenas que meu filho tenha uma vida "normal".

Desculpem pelo desabafo por mais que sempre digo que vivo o hoje com meu filho as vezes vem o desespero de pensar no amanhã.