sábado, 26 de janeiro de 2013

Olá
Tudo bem por aqui, segunda feira fomos fazer os exames no oftalmologista e infelizmente o Gui perdeu 50% da visão, quinta-feira veio a nutricionista e a fono, pesamos o Gui e ele ganhou 2 Kg que legal!!!!
Agradecemos a Deus por tudo, sei que o caminho não está sendo fácil, a cada perda de meu filho é uma grande tristeza, mas temos que seguir em frente.
Gente a família ALD infelizmente está crescendo cada vez mais, tem mais 4 crianças que foram diagnosticadas recentemente, desejo toda força para essas famílias!

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Obrigado a todos que estão nos apoiando no bingo
E já começamos a vender as cartelas antecipada.




domingo, 20 de janeiro de 2013



Como pedido de algumas pessoas que moram longe e não podem comparecer ao BINGO e querem contribuir para compra da Prancha Ortostática e Colchão Pneumático
Segue o n° da Conta.
Banco Bradesco Agência 0100
Conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar Rodrigues








sexta-feira, 18 de janeiro de 2013

O Gui graças a Deus está bem, ontem ele completou 11 anos!!
Hoje levamos o Gui ao oftalmologista,  foi pedido para fazer o mapeamento de retina,  será feito      segunda-feira..



Obrigada Senhor meu Deus por permitir esses momentos com meu filhote!







Vejam o vídeo que fiz ........

https://www.youtube.com/watch?v=fSlBFyp7M8c


sexta-feira, 11 de janeiro de 2013

Oie
Tudo bem na medida do possível, o Gui infelizmente está perdendo a visão e o que machuca é que não posso fazer nada para impedir!  Hoje fomos levar o Gui para reformar as órteses ( goteira ) que ganhamos da Marleide mãe do Rodriguinho também portador de Ald, semana que vem fica pronta! Guilherme dorme entre 2h á 3h da manhã e acorda 13h pode uma coisa dessa? rsrssrrs ele pode!!!!
Quero agradecer ao Anderson pela doações de fraldas...
Uns dois dias atrás minha filha de 7 anos me diz: mãe você não me dá atenção, você vive só para o Gui tudo é para o Gui e eu e o pai? sabem fiquem sem resposta! Eu preciso de mudar, mas para falar a verdade nem percebo que estou fazendo isso com ela!
Amo vocês!!!



Obrigada a todos que estão me ajudando no bingo!!




sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

BINGO BENEFICENTE

Olá tudo bem com o Gui graças a Deus!!!


             


Agradeço a todos que estão me ajudando no bingo!