terça-feira, 28 de maio de 2013

Tudo bem por aqui...
Quero agradecer a todos que me ajudam nesse caminho difícil..

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A doença Adenoleucodistrofia é uma síndrome caracterizada por desmielinização progressiva do sistema nervoso central, afetando o cérebro e/ou a medula espinhal associada com insuficiência supra-renal periférica.
Trata-se de uma síndrome rara com prevalência estimada de 1/20000 nascidos.
As primeiras manifestações desta síndrome são déficits cognitivos moderados, seguidos por demielinização progressiva do sistema nervoso central, com diminuição da acuidade visual, surdez central, ataxia cerebelosa, hemiplegia, convulsões e demência conduzindo a um estado neurovegetativo e morte.
A forma adulta nesta síndrome provoca a adrenomieloneuropatia e é caracterizada pelo aparecimento de paraparesia espática nos sujeitos com idade de 20 a 45 anos.
Associa-se os sintomas com distúrbios marcha, alterações urinárias e disfunção sexual.
A doença progride para a paraplegia grave complicada por desmielinização cerebral em 30% dos casos.

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Eu acredito em milagres......

"Milagre é quando tudo conspira contra, mas Deus vem de mansinho e com um sopro leve muda o rumo dos ventos. Milagre é quando o incerto nos abraça depois de nos atingir cruelmente com sua fúria. É quando respirar vira quase um suspiro de alivio e a vida devolve o sorriso como forma de retribuição por todo sofrimento. É o instante teimoso que resiste bravamente a um duro percurso e mantém-se em pé amparado pela força divina. É a decisão que escapa de nossas mãos, mas que antes de cair agarra-se com toda força a uma segunda chance. Milagre é o improvável gesto de carinho que impulsiona o ser humano a não deixar de acreditar."
Fernanda Gaona

quinta-feira, 16 de maio de 2013

Olá
Amigos graças ao nosso bom Deus Gui está bem, dentro do quadro da doença.




Domingo dia 12/05 fomos a casa da Silvana mãe do Juan  (portador de Ald) em Jacareí, foi um dia maravilhoso, Marleide mãe de Rodriguinho (portador de ald) também esteve lá, teve um encontro de mães "raras" rsrsrsr.
Obrigada pelo convite Silvana!



 Nossa vida se resume em Fé, Amor, Esperança, Sabedoria e Paciência.

terça-feira, 7 de maio de 2013

Olá, graças a Deus tudo bem por aqui na medida do possível!
Assistam esse vídeo.......




quarta-feira, 1 de maio de 2013

Bom dia!!
Os dias estão corridos por aqui!
Guilherme está com um pouco de secreção, tive que aprender a aspirar, bateu aquele medinho rsrsrs mas... o que tem que fazer, tem que fazer srsrsrr, esse é o primeiro inverno em que ele está acamado no ano passado ele ainda andava e se alimentava pela boca mesmo que com dificuldades.
Não é fácil dar conta de cuidar da casa, da minha filha, esposo, Gui, somente Deus para me dar força, mas faço tudo com muito AMOR! Para falar a verdade é fácil cuidar de tudo, só que o Gui é um cuidado triplicado ou mais!!!!!!