Quero agradecer a todos que me ajudam nesse caminho difícil..
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A doença Adenoleucodistrofia é uma síndrome caracterizada por desmielinização progressiva do sistema nervoso central, afetando o cérebro e/ou a medula espinhal associada com insuficiência supra-renal periférica.
Trata-se de uma síndrome rara com prevalência estimada de 1/20000 nascidos.
As primeiras manifestações desta síndrome são déficits cognitivos moderados, seguidos por demielinização progressiva do sistema nervoso central, com diminuição da acuidade visual, surdez central, ataxia cerebelosa, hemiplegia, convulsões e demência conduzindo a um estado neurovegetativo e morte.
A forma adulta nesta síndrome provoca a adrenomieloneuropatia e é caracterizada pelo aparecimento de paraparesia espática nos sujeitos com idade de 20 a 45 anos.
Associa-se os sintomas com distúrbios marcha, alterações urinárias e disfunção sexual.
A doença progride para a paraplegia grave complicada por desmielinização cerebral em 30% dos casos.
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Eu acredito em milagres......
"Milagre é quando tudo conspira contra, mas Deus vem de mansinho e com um sopro leve muda o rumo dos ventos. Milagre é quando o incerto nos abraça depois de nos atingir cruelmente com sua fúria. É quando respirar vira quase um suspiro de alivio e a vida devolve o sorriso como forma de retribuição por todo sofrimento. É o instante teimoso que resiste bravamente a um duro percurso e mantém-se em pé amparado pela força divina. É a decisão que escapa de nossas mãos, mas que antes de cair agarra-se com toda força a uma segunda chance. Milagre é o improvável gesto de carinho que impulsiona o ser humano a não deixar de acreditar."
Fernanda Gaona
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A doença Adenoleucodistrofia é uma síndrome caracterizada por desmielinização progressiva do sistema nervoso central, afetando o cérebro e/ou a medula espinhal associada com insuficiência supra-renal periférica.
Trata-se de uma síndrome rara com prevalência estimada de 1/20000 nascidos.
As primeiras manifestações desta síndrome são déficits cognitivos moderados, seguidos por demielinização progressiva do sistema nervoso central, com diminuição da acuidade visual, surdez central, ataxia cerebelosa, hemiplegia, convulsões e demência conduzindo a um estado neurovegetativo e morte.
A forma adulta nesta síndrome provoca a adrenomieloneuropatia e é caracterizada pelo aparecimento de paraparesia espática nos sujeitos com idade de 20 a 45 anos.
Associa-se os sintomas com distúrbios marcha, alterações urinárias e disfunção sexual.
A doença progride para a paraplegia grave complicada por desmielinização cerebral em 30% dos casos.
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Eu acredito em milagres......
"Milagre é quando tudo conspira contra, mas Deus vem de mansinho e com um sopro leve muda o rumo dos ventos. Milagre é quando o incerto nos abraça depois de nos atingir cruelmente com sua fúria. É quando respirar vira quase um suspiro de alivio e a vida devolve o sorriso como forma de retribuição por todo sofrimento. É o instante teimoso que resiste bravamente a um duro percurso e mantém-se em pé amparado pela força divina. É a decisão que escapa de nossas mãos, mas que antes de cair agarra-se com toda força a uma segunda chance. Milagre é o improvável gesto de carinho que impulsiona o ser humano a não deixar de acreditar."
Fernanda Gaona
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