domingo, 29 de setembro de 2013

Olá,
Hoje Guigui estava febril, com batimentos altos e fazendo pouco xixi.
Pela manhã o mediquei, demorou um tempinho e passou, graças a Deus não deu mais febre, aumentei a água demorou, mas depois conseguiu fazer xixi, porém ainda continua fazendo pouco, se continuar assim teremos que levar ele ao Hospital. 
Ai meu Deus dói ver os efeitos da ALD... 

Deus proteja meu filho....




terça-feira, 24 de setembro de 2013

Eita Brasil!!!!!
O Gui  fez a gastrostomia há mais de 1 ano pelo convênio.
Nesta época quem tinha feito o pedido foi a equipe de neurologista do Instituto da Criança de SP. 
Deixei o pedido no Sus e no convênio no tempo, que logo depois de 1 mês foi autorizado pelo convênio.
Ontem recebi uma ligação do Hospital falando que a gastrostomia do Gui tinha sido liberada, falei para atendente: o Gui já fez a gastro a mais de 1 ano, (rsrsrsr) é para rir ou chorar gente que absurdo!!!!!!

quinta-feira, 19 de setembro de 2013

Tudo bem na medida do possível.
Como o Gui não tinha melhorado, liguei para médica do Home care explicando como o Gui estava, ela pediu para fazer inalação de 4h em 4h, lavar o nariz com sorinho, aumentar a água pois ele não estava fazendo xixi direito e quando fazia estava bem escuro e receitou antibiótico pois ele estava com secreção amarelada e espessa não saia na hora de aspirar. Começamos ontem com o antibiótico graças a Deus já está surgindo efeito.
Hoje a pediatra do home care veio ver como meu garoto estava, ausculta pulmonar está melhor, xixi normal nada de nariz entupido e nem tosse, ainda tem secreção amarela mas consigo aspirar, graças a Deus hoje ele está bem melhor!!
A médica olha para o Gui e fala: vai ser bonito assim lá em casa!! (orgulho para mamãe)



segunda-feira, 16 de setembro de 2013

Olá
Hoje Guigui não está muito bem está acordado desde as 3h da manhã, na hora que tossia conseguia se queixar só faltou falar, aspirei ele várias vezes hoje, nós mães sabemos quando nossos filhos não está bem, vou aguardar até amanhã, caso não melhore vou ter que levá-lo ao Hospital.
Quando Gui não está bem, eu também não fico nada bem, me sinto muito triste, angustiada sem animo para nada, não gosto de me sentir assim mas hoje o vazio está grande sei que vai passar mas enquanto dura é doloroso de mais.
Já disse essa frase uma vez e hoje é um dia em que dá vontade de sair chorando gritando por ai porque meu Deus comigo??? Sei que existe coisas que fogem de nosso entendimento mas um dia saberemos ou tentaremos saber o porque de tudo isso...
Me desculpem pelo desabafo.......

quinta-feira, 12 de setembro de 2013

E vamos vivendo um dia de cada vez....

Olá 
Tudo bem na medida do possível Gui continua com batimentos cardíacos altos,  fez os exames ( Eco e Eletrocardiograma) e hoje consulta com a cardiologista que nunca atendeu ninguém com essa patologia para ajudar minha tensão e preferiu pedir mais alguns exames como  M.a.p.a e o Holter.
O exame de monitorização ambulatorial da pressão arterial (M.A.P.A.) é realizado para visualizar as alterações de pressão arterial de 20 minutos em 20 minutos durante o período de 24 horas. 
O médico coloca uma cinta na cintura e um dispositivo no braço do indivíduo e ele deve permanecer com esse aparelho portátil durante 24 horas num dia. O aparelho registrará o valor da pressão a cada 20 minutos, esses números ficarão registrados e depois poderão ser avaliados pelo médico.
O Holter é um exame que permite o registro contínuo do ritmo e da frequência cardíaca, como ocorre num electrocardiograma, durante o período de 24 horas. Destina-se a detectar alterações do registro cardíaco durante a sua atividade diária normal e a correlacionar com eventuais sintomas referenciados pelo paciente.
Eletrodos são aplicados e ligados através de fios ao registrador que será transportado à cintura numa bolsa apropriada. Durante as 24 horas a pessoa deve fazer a sua vida normal, excepto tomar banho, e registar num diário fornecido por um técnico, qualquer sintoma que se tenha apresentado. Após esse período o equipamento deverá ser retirado e entregue o diário dos sintomas. O Holter é habitualmente analisado por um técnico com o auxilio de um programa de computador e revisto pelo médico cardiologista.

Peço a Deus que ilumine nossos caminhos e que consigamos descobrir o que está acontecendo com meu garoto....
E para ajudar estou com uma forte gripe, estou usando máscara para cuidar do meu pequeno grande menino.

domingo, 8 de setembro de 2013

Adrenoleucodistrofia



Esta síndrome ficou mundialmente famosa por causa do filme “O óleo de Lorenzo”, porém no filme os pais do garoto descobriram um óleo que salvou a sua vida. No mundo real, essa doença que atinge um indivíduo entre 50 mil ainda não tem um tratamento tão simples assim. A adrenoleucodistrofia (ALD) é um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina, que é a película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos, o que ocasiona a deterioração progressiva das funções cognitiva e motora até, por fim, atingir funções vitais, como engolir e respirar.
Os sintomas iniciais são comuns a todas as outras distrofias conhecidas: dificuldade de percepção, déficit de atenção, problemas de locomoção e quedas constantes, entre outros. Na ALD, há também a disfunção das glândulas adrenais, também chamadas de suprarrenais, responsáveis pela produção dos hormônios cortisona e aldosterona.
A ALD é transmitida pela mãe e acomete quase que exclusivamente crianças do sexo masculino. Pode se manifestar nos primeiros meses de vida, no início da adolescência ou da vida adulta. Sua forma mais comum, conhecida como clássica ou infantil, responde por 35% dos casos e surge entre quatro e 10 anos de idade. Os outros tipos de leucodistrofias podem acometer tanto meninos quanto meninas.
Diagnóstico da adrenoleucodistrofia
O diagnóstico é feito por meio de exames neurológicos, laboratoriais e de imagem – a ressonância magnética é atualmente o recurso mais eficiente para mostrar se já existe alguma degeneração da mielina. A critério médico, também podem ser indicados exames genéticos para irmãos do paciente com a finalidade de avaliar a existência da falha genética causadora da doença e, em caso positivo, é necessário aumentar a atenção para o surgimento de um ou mais sintomas.
Tratamento da adrenoleucodistrofia                                                                               
Se forem detectadas em estágio muito inicial, alguns tipos de leucodistrofia, entre eles a adrenoleucodistrofia, podem ser tratados com transplante de medula óssea de doador compatível. Isso porque a degeneração da mielina ocorre por deficiência da ação de enzimas que são produzidas por células vindas das células-tronco formadas na medula óssea. No transplante, a medula óssea do paciente é substituída pela do doador. A reconstituição da medula óssea do paciente corrige o erro de formação das células e, com isso, o avanço da doença consegue ser detido em 80% a 90% dos casos, embora não seja possível recuperar eventuais danos causados anteriormente.
No Brasil, o transplante de medula óssea para o tratamento de leucodistrofias vem sendo adotado em centros de excelência desde a década de 80. Para o procedimento, o paciente permanece internado por cerca de 40 dias para realização de quimioterapia, necessária para preparar o organismo para o recebimento da nova medula óssea e para prevenção de infecções e reações que possam ocorrer até que a nova medula comece a funcionar.

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Olá
Tudo bem dentro do possível, Gui continua com batimentos cardíacos altos.
Ele já fez o ecocardiograma e dia 11/09 irá fazer o  eletrocardiograma e dia 12/09, consulta com o cardiologista pediátrico, meu coração fica apertadinho de tanta preocupação..
Orem por nossos Anjinhos portadores de ALd..