Olá
Tivemos consulta no Hospital das Clinicas SP sexta-feira ( neurologista ) e segunda-feira ( fisiatra) como o Gui está tendo muitos espasmos foi iniciado o baclofeno, porém ele está ainda com distonia e clonus e sempre vem as crises a noite, parti meu coração ver meu filho nessas condições!!
O fisiatra pediu fisioterapia para o Gui todos os dias mas o convênio não quer liberar fisioterapia domiciliar, vem a fisioterapeuta do SUS porém de 15 em 15 dias ( para rir ou chorar?) e só para orientação, quem faz os exercícios nele sou eu..... sem comentários
E a vida segue....
Oremos pelos nossos guerreiros que lutam todos os dias contra essa maldita doença!
Ahh peço oração pelo menino Lucas Manoel também portador de ALD que se encontra internado.
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
Priscila
ResponderExcluirO nosso convênio não liberou fisio domiciliar p/ o Vini tb, então entrei na justiça e ganhei fisioterapia 2x ao dia, motora e respiratória, todos os dias, inclusive feriados e finais de semana. A melhora do Vini foi grande.
Pelo bem do seu filho, corra atrás dos direitos!
Fiquem c/ Deus!
Olá vi seu blog por acaso e há muitos anos assisti ao filme o oleo de lorenzo...eu pensei q a partir da descoberta do oleo a doença havia sido erradicada...o oleo não tem efeitos???estou torcendo muito por seu filho e pelos demais portadores..os incluirei em minhas oraçoes
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