terça-feira, 19 de fevereiro de 2013

Olá
Tivemos consulta no Hospital das Clinicas SP sexta-feira ( neurologista ) e segunda-feira ( fisiatra) como o Gui está tendo muitos espasmos foi iniciado o baclofeno, porém ele está ainda com distonia e clonus e sempre vem as crises a noite, parti meu coração ver meu filho nessas condições!!
O fisiatra pediu fisioterapia para o Gui todos os dias mas o convênio não quer liberar fisioterapia domiciliar, vem a fisioterapeuta do SUS  porém de 15 em 15 dias  ( para rir ou chorar?) e só para orientação, quem faz os exercícios nele sou eu..... sem comentários
E a vida segue....
Oremos pelos nossos guerreiros que lutam todos os dias contra essa maldita doença!
Ahh peço oração pelo menino Lucas Manoel também portador de ALD que se encontra internado.

2 comentários:

  1. Priscila
    O nosso convênio não liberou fisio domiciliar p/ o Vini tb, então entrei na justiça e ganhei fisioterapia 2x ao dia, motora e respiratória, todos os dias, inclusive feriados e finais de semana. A melhora do Vini foi grande.
    Pelo bem do seu filho, corra atrás dos direitos!

    Fiquem c/ Deus!

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  2. Olá vi seu blog por acaso e há muitos anos assisti ao filme o oleo de lorenzo...eu pensei q a partir da descoberta do oleo a doença havia sido erradicada...o oleo não tem efeitos???estou torcendo muito por seu filho e pelos demais portadores..os incluirei em minhas oraçoes

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