Segue um resumo..
Gui era uma criança saudável, brincava, corria, estudava, falava, andava. enfim fazia tudo o que as outras crianças faziam, foi um ótimo aluno, frequentou a escola até 2011.
Seus primeiros sintomas começaram no início de 2010 com: déficit de atenção, hiperatividade e mudanças de comportamento, mas somente após quase 2 anos, foi descoberto que Guilherme era portador de Adrenoleucodistrofia. A adrenoleucodistrofia (ALD) é um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina, que é a película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos, o que ocasiona a deterioração progressiva das funções cognitiva e motora até, por fim, atingir funções vitais, como engolir e respirar.Doença falada no FILME O ÓLEO DE LORENZO. A ALD é transmitida pela mãe e acomete quase que exclusivamente crianças do sexo masculino Seu diagnóstico é feito através da imagem de Ressonância e exame de Dosagem de ácidos graxos de cadeia muito longa, ou ABCD1.
Hoje infelizmente com 14 anos, o Gui não fala, não anda, usa fraldas, se alimenta por gastrostomia (sonda) perdeu a visão, não sorri, não chora, único sentido preservado é a audição, infelizmente vive acamado.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison, o nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais, e uns dos sintomas é a pigmentação da pele, por isso a mudança de cor de pele, pois para essa parte da doença existe tratamento e a do Gui está bem controlada, já para a parte do sistema nervoso central, infelizmente não existe tratamento. Costumo pensar: Assim como toda a alegria é passageira, nenhum sofrimento será eterno!
E com o tempo você aprende que é forte e capaz o suficiente para lidar com a sua situação....
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