GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA A MESMA DOENÇA CONTADA NO FILME " O ÓLEO DE LORENZO"

Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!

Páginas

Guilherme portador de Adrenoleucodistrofia / Início

quarta-feira, 29 de abril de 2015

Nossa Campanha no Jornal: Diário de Suzano

Obrigada Vinicius!!!

Postado por Priscila às 07:24

Enviar por e-mail Postar no blog!Compartilhar no Twitter Compartilhar no Facebook Compartilhar com o Pinterest

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Postagem mais recente Postagem mais antiga Página inicial

Assinar: Postar comentários (Atom)

Conta para Doação

Banco Bradesco
Agência 0100
Conta Poupança 1024819-1

Priscila Aguiar Rodrigues

Seja Bem Vindo(a)

Aqui é um espaço, para desabafos, trocas de experiências e para contar a história de Guilherme meu filho que em outubro de 2011 infelizmente foi diagnosticado portador de adrenoleucodistrofia.

O filme"O óleo de Lorenzo" trata da manifestação da doença.

Seguidores

Mãe Especial

Minha vida

Curtindo a Praia..

Meu Lindo!!!!

Postagens populares

(nenhum título)

Olá Hoje Guigui não está muito bem está acordado desde as 3h da manhã, na hora que tossia conseguia se queixar só faltou falar, aspirei ele...
(nenhum título)

Ontem a noite queda de energia..Gui com espasmos gemendo se contorcendo, colchão de ar sem funcionar, bomba de infusão com bateria baixa eu ...
(nenhum título)

Graças a Deus Gui está bem dentro do possível.... O que sinto por você resume em três palavras, Amor, Amor, Amor e mais nada!!!
(nenhum título)

Olá Hoje os batimentos cardíacos do Gui estão ótimos, obrigada meu Deus, ahh estou ansiosa esperando o efeito do botox, pois o Gui está ...
(nenhum título)

Boa noite, As coisas por aqui não estão muito boas infelizmente! Gui está com secreção, batimentos altos, saturação oscilando e sem urinar...
(nenhum título)

Olá Hoje Gui não está muito bem!!!!!!!!! Ele está febril, liguei para pediatra do home care, ela pediu para aguardar um pouco, pois ainda ...
Descaso

Olá pessoal quero dizer o quanto estou indignada e chateada com a secretaria de saúde de Suzano fiz o pedido de uma cama hospitalar ao Gui...
Doença de Addison

Graças a Deus tudo bem com o Gui, hoje foi dia de consulta com endócrino no Instituto da Criança de SP, nada de novidades, mesma medicações....
(nenhum título)

Boa tarde! Pesquisas em andamento para portadores de Adrenoleucodistrofia. Li sobre isso no wikipédia e gostaria que algum profissional s...
(nenhum título)

Olá!!!! Por aqui tudo bem graças a Deus!!! Agradeço a todos pelos lindos comentários... Nessa nova caminhada da vida encontramos novos ami...

Pesquisar este blog

Momentos!

#

Amor eterno!

Quem sou eu

Priscila: Sou mãe de Guilherme 16 anos e Graziely 12 anos.

Ver meu perfil completo

Translate:

Total de visualizações de página

Recomendo que assistam a esse filme

Minha lista de blogs

SAÚDE E ALIMENTAÇÃO

REDUZIR A DIMENSÃO ABDOMINAL - Para evitar a flacidez abdominal1- Beba água;2- Inclua probióticos na sua alimentação;3- Aumente o consumo de frutas com poder laxante, como ameixa, papai...
Há 2 dias
Vinícius, meu reizinho

- Tudo segue bem, com a graça de Deus! Já vai para 4 meses sem infecção urinária 🙏, isso é uma grande vitória, já que o Vini tinha até duas infecções uri...
Há uma semana
Direito sem Mistérios

Condomínio e Animais de Estimação - Anteriormente, no artigo Sobre Regras de Condomínio (clique no link para ler), já tratamos brevemente acerca da impossibilidade de proibição de animais dom...
Há 2 semanas
Blog do Albino Incoerente

PROFETA? - *Profeta BM Samuel é criticado por discriminar criança albina em sua igreja* *No último domingo, o profeta BM Samuel, líder de uma congregação religiosa em...
Há 3 semanas
Flavia, vivendo em coma...

Sucção em piscina. Acidente Grave. Menina de 9 anos - Foto ilustrativa: Divulgação/AlepCriança foi resgatada de helicóptero pelo Samu — Foto: Reprodução/SamuDe novo continua acontecendo. De novo aconteceu. Est...
Há 6 meses
Um anjo veio me falar...

E de repente, de tão tão distante... voltei!!! - Fazia muito tempo que não passava por aqui, na verdade anos!!!Havia perdido o acesso ao e-mail e como consequência, o acesso a todos os blogs e app...Hoje ...
Há 10 meses
FILHOS COM OSSOS DE VIDRO, MÃES COM NERVOS DE AÇO.

Vikings: Existe explicação por trás da condição do filho de Ragnar. - Ivar tem Ossos de vidro! Ivar é conhecido como o desossado em Vikings e isso se dá em razão dele não conseguir movimentar suas pernas. Isso vem diretamente ...
Há 3 anos
InfoAtivo.DefNet

A(s) DEFICIÊNCIA(s) É(são) UMA QUESTÃO DE DIREITOS HUMANOS! - *Imagem publicada- um quadro que pintei há alguns anos atrás, acho que em 2015, marco histórico para nosso país, com uma pequena chama vermelha, à esquerd...
Há 5 anos
BLOG FUTURO ESTÁ AQUI

Menina com paralisia cerebral comemora primeiros passos após cirurgia; vídeo - Maya tem 4 anos e passou por cirurgia na coluna em maio deste ano. Por G1 Maya, uma garotinha de 4 anos com paralisia cerebral, foi submetida a uma cirurg...
Há 5 anos
* CAMINHOS DO AUTISMO *

Lançamento do Programa de Atenção ao Autismo - Foi lançado nesta terça-feira, 26, no Estado do Paraná, o Programa de Atenção ao Autismo, reivindicação antiga do deputado estadual Péricles de Holleben Me...
Há 5 anos
GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA

- Assim que vejo Guigui.. Livre de tudo o que a doença lhe causou! A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara,...
Há 5 anos
Blog da Tropinha!

5 anos após - Quase 5 anos sem vir aqui. Quanta coisa aconteceu depois da partida do meu pequeno Pablo... Me formei no curso de Direito, passei na OAB ainda no 9° período...
Há 6 anos
Unidas pela Vida!

matéria da cidade verde.com, por Jordana Cury Leal - https://cidadeverde.com/noticias/266907/dia-mundial-da-doenca-rara-pais-fazem-desabafo-sobre-desafios obrigada pelo espaço e pela matéria, pela profissional...
Há 6 anos
Daniel uma historia de fé, cura e milagres

- *Dia de agradecer ...* Quando Deus levou o Danielzinho, pensei que iria morrer, a dor era imensa, nada me trazia conforto, meu coração sangrava diariamente...
Há 6 anos
Ricardo Vinicius

Este blog à serviço do bem-estar - Olá pessoal! Sou Suerda, tia de Ricardinho, nosso eterno menino. Pois bem, vindo aqui pra dizer do desejo dele de manter esse blog ativo com o objetivo pri...
Há 6 anos
Blog da Lu

Promessa das Frutas, no Dia de São José - Eu já tinha ouvido falar da Promessa das Frutas, no dia de São José, mas nunca tinha dado certo de eu fazer. Esse ano, fiz! Sem pestanejar!! Por uma causa ...
Há 7 anos
Cecília... Sou dela, sem ela não sou...

Nossa História - Suzy e Rafael - E quando tu chega em casa cansadona, e recebe um e-mail fofo, com uma história incrível? Aí o negócio é mandar a canseira pra longe e correr postar para e...
Há 7 anos
Guilherme em minha vida!

6 anos após a West o que aprendi. - Quando recebi o diagnóstico de Síndrome de West há exatos seis anos atrás, pensei que meu corpo não suportaria tamanha dor que eu estava sentindo. Guilherm...
Há 7 anos
Somar Vida

Inclusão de pessoas com deficiência em sites do governo - Para cumprir a legislação, todos os portais da administração pública devem ser acessíveis. Com o objetivo de auxiliar os órgãos públicos federais no cump...
Há 7 anos
Organização Um Minuto Pela Vida

- Todos nós precisamos de COBRE em nosso organismo. Você sabe o que ocorre quando há a deficiência deste micronutriente em nosso organismo? # OCobreSalvaV...
Há 7 anos
GEDR

PELO PLEBISCITO SOBRE AS RARAS - Diante da postura que alguns membros do Supremo Tribunal Federal (felizmente não todos) adotaram quanto ao direito de decidir quem vive ou morre; quem po...
Há 7 anos
Mãe de uma criança especial

- Crianças especiais não podem nascer em qualquer casa, em uma família normal. Elas precisam de pessoas especiais ao lado delas.. Pessoas que não as amem sim...
Há 7 anos
Tudo bem ser diferente - It's Okay to Be Different

Movimento #PraçaAdaptada - venha se juntar a nós - O Movimento #PraçaAdaptada está crescendo e ganhando mais adeptos, mais seguidores e simpatizantes da causa. Estamos em contagem regressiva para o oss...
Há 7 anos
Adrenoleucodistrofia Vida Feliz

- Boa tarde!! Faz muito tempo que não entro no blog pra postar. dias corridos, ai vão se passando sem que agente perceba, agora prometo sempre mandar noticia...
Há 8 anos
Minha Vitoria... nossa grande vitoria

4 anos da florzinha!!! - 4 anos!!! Dia 21 de julho a nossa flor completou 4 anos. E dessa vez decidimos comemorar na casa do Senhor... Temos tanto para agradecer... São quatro anos...
Há 8 anos
João Pedro um vencedor

Equipe Leforte - *Uma* nova família vocês estarão sempre em nossos corações....
Há 8 anos
Nossa amada Vitória de Cristo

Tempo de viver, tempo de morrer - *"Amar é ter um pássaro pousado no dedo. Quem tem um pássaro pousado no dedo sabe que, a qualquer momento, ele pode voar". Rubem Alves* (Fotografia: B...
Há 8 anos
Meu filho, Meu Mundo

Pensamentos de Mãe - Boa noite queridas(os) Demorei um pouquinho pra voltar novamente me perdoem tive mal de saúde nesta semana (anemia) mas já estou me tratando. Lucas esta be...
Há 8 anos
Nossa Ana Helena

Retrospectiva 2014 e 2015 - Queridos! Boa noite! Nesse ultimos dos anos muita coisa mudou, estamos morando em Araras sp. Logo que mudamos pra cá, a Ana começou ir na Unicamp pra trata...
Há 8 anos
Recanto das Mamães Blogueiras

Cadastro Nacional de Adoção - Você sabe como funciona? - Adotar é, sem dúvida, uma atitude de amor! Sabemos que muitas pessoas desejam realizar esse gesto, mas a falta de informação pode dificultar esse proc...
Há 9 anos
Juan Lucas -Adrenoleucodistrofia

LUTO... - Depois de 4 anos e meio chegou ao fim a luta do Juan contra a Ald.Meu filho faleceu (descansou) segunda de manhã. No domingo pela manhã levamos ele no hosp...
Há 9 anos
Maria Carolina e CDKL5

Encerrando as postagens... - Queridos familiares e amigos, é com um aperto enorme no peito e uma dor indescritível que comunico a vocês que a nossa Maria Carolina ganhou hoje suas asas...
Há 9 anos
Uma Mãe Especial

No facebook é fácil! - Hoje foi dia de trabalho duro. Acordamos bem cedo e contrariando nossa vontade de cuidar do Victor que estava com febre fomos para nosso primeiro comprom...
Há 9 anos
Minha vida...

- Uhuuuuuuu Ta Acabando O Ano Vai Chegar 2015!!!!Ebaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Há 9 anos
Artes de Aldenísia Santos

Jogos da Velha!!! -
Há 9 anos
João Guilherme - o menino raro

Niver do Joao - No dia 16 de Janeiro de 2014 ..... Foi nesse dia especial q Deus me proporionou um dos sentimentos mais puros q ja senti.....fui Mãe do Joao Guilherme, em...
Há 9 anos
O blog do prematuro! - Projeto Pequenos Guerreiros

ESGOTADO - Doação de Aptamil! - ESGOTADO - Pessoal de Curitiba e região, tenho algumas latas de Leite Aptamil Pre e Aptamil 3 para doação. São latas que estão prestes a vencer e não podem mais ser c...
Há 9 anos
João Bombeirinho - A Corrente do Bem

João Escoteiro!!! - Boa noite queridos amigos ah quantos tempos não? Desculpa a minha ausência mais e por uma boa causa, este ano começamos com um grande projeto, no...
Há 10 anos
Big familia - Sandra, Marcellus e Clara + 4

E 2013 acabou... - Mais um ano termina... Abandonei o meu querido blog, mas realmente é impossível mantê-lo atualizado. Tenho a facilidade do face, que não é a mesma coisa, ...
Há 10 anos
Histórias de Vida e Amor Incondicional

Ana Beatriz, cheia do favor de Deus - Hoje vou contar uma historinha pra vocês. Alguns já a conhecem, outros não. Era uma vez o mês de maio do ano passado, quando fomos surpreendidos por uma...
Há 10 anos
Camilinha - Portadora de Paralisia Cerebral Tetraparesia Espástica

Novo nedereço - Amigos... agora estou postando somente neste endereço: filhosjoiaspreciosas.blogspot.com.br Um pedido especial as amigas blogueiras: atualizem o nosso ende...
Há 10 anos
MATHEUS RENJIFFO... UMA NOVA VIDA DEPOIS DO THERASUIT

Matheus ganha do ESTADO seu andador! - Lembram que eu dei entrada no Ministério Público para Matheus ganhar o andador em que ele deu seus primeiros passinhos, quando fez o THERASUIT no Therapies...
Há 10 anos
Meu filho é especial...é o meu pedacinho do céu

Alongamento dos Tendões Chegou a Hora... - Chegou a hora tão temida por todos nós mas vamos ter que enfrentar e superar os medos pra alcançarmos mais uma VITÓRIA!!!!!!Em Junho passamos em consulta c...
Há 10 anos
A vida segue - Ourinhos

Somente um desabafo - foto retirada do site>http://www.aacd.org.br/fotos-e-videos.aspx Ao ler uma postagem de uma mãe no grupo Desabafos de Pais e Mães fiquei indignada com...
Há 10 anos
PARALISIA CEREBRAL

- Mães Conheçam nosso trabalho http://ricmais.com.br/pr/ver-mais-curitiba/videos/conheca-a-historia-de-maes-que-dao-forca-a-outras-maes-de-criancas-em-hospitais/
Há 10 anos
Neuro-Blogando

Principais Instrumentos Diagnósticos de Autismo - *Principais Instrumentos Diagnósticos de Autismo* Adaptado de Aguiar C.L.C,, dissertação de mestrado, Distúrbios do Desenvolvimento, do Instituto Presbit...
Há 10 anos
KELVI MINHA VIDA

DESABAFO DE MÃE - As vezes me pego pensando como a minha vida mudou,vivia uma vida tranquila,meus filhos estudavam,meu esposo trabalhava,minha familia era muito. Ate que inf...
Há 11 anos
Gêmeos Diferentes!!!

Novidades! - Queridonas, que saudade de vocês! Minha vida tá tão corrida, que eu nem tenho tempo para nada. Aqui as coisas estão ótimas, Gu ainda esta na Fisio eu conte...
Há 11 anos
LUCAS MANOEL

MAIS UM ANJINHO FOI PARA O CÉU - Faz tempo que não posto nada,sinceramente não sentia vontade e também as atividades diárias que tomavam conta do nosso dia. *Durante o carnaval Lucas...
Há 11 anos
Malu Princesinha

Momentos - Reveillon em Copacabana - Rio de Janeiro/2007
Há 11 anos
Comunidade Doenças Raras

Um momento - Em virtude de, estar acompanhando meu sobrinho em tratamento de saúde, as postagens estão adiadas por intervenção e força do momento. Grato por toda compree...
Há 11 anos
Caminhada da Anna Bê

- Exigir cheque caução para atendimento médico de urgência agora é crime 29/05/2012 - 8h36 - Saúde Christina Machado *Repórter da Agência Brasil* Brasíli...
Há 11 anos
Mariana Nosso Pequeno Tesouro Precioso

Princesinha Vitória agora é uma linda estrela à brilhar no céu... - *"Senhor é também um alto refúgio para o oprimido, um alto refúgio em tempos de angústia." Sl 9:9* *Estou aqui com meu coração desolado, dilacerado com...
Há 11 anos
Jefferson Meu Anjinho

Meu Anjinho Não Esta nada BEM!! - *O Jefferson está doente.... No dia 17 de madrugada umas 4:30 levei o Jefferson para o Hospital ele apresentava parada cardíaca, febre e convução aqu...
Há 11 anos
Diário do Lipe

Cometa bobagens! - *Vamos, cometa bobagens! Seja idiota de vez em quando, oras. Não pense demais, quando pensamos demais acabamos não fazendo, isso é fato... O que acontece n...
Há 11 anos
Rede do Gui

A melhor mãe que eu conheço!!! - Antes da Adriana engravidar do Gui, sempre que falávamos sobre ter um filho, e brincávamos dizendo que a mãe seria eu e não ela, pois ela afirmava que in...
Há 11 anos
VINICIUS SORANSO ILDEFONSO - DOENÇA DE KRABBE

FESTA - FOTOS DO ANIVERSÁRIO DO VINI AQUI NO HOSPITAL. VINI COMPLETOU 9 ANOS NO DIA 21 DE JANEIRO.. A FESTA FOI UM SUCESSO, O QUARTO FICOU CHEIO, OS FAMILIARES E AM...
Há 12 anos
Fábio Gabriel de Deus

Momento antes e durante a cesariana - Papai esta ansioso e muito nervoso,será que ele vai conseguir assistir a minha chegada... ...
Há 12 anos
Marcos Vinicius - Portador de Adrenoleucodistrofia

Pedido de Oração!!! - Vamos rezar para Deus dar força a uma mulher muito gurreira, que nao tem sua estrela perto mais, (nao tem em carne mas sei que no pensamento eles estão jun...
Há 12 anos
" SIMPLESMENTE GABRIEL "

A RAZÃO DESTE BLOG - *Meu filho nasceu prematuro de 28 semanas, por negligência, imprudência e imperícia médica. Hoje tem 2 aninhos, sequelas da prematuridade e de uma hipóxia ...
Há 14 anos
Gabriel Pollaco

-
ADRENOLEUCODISTROFIA

-
A doce felicidade da vitória

-
Adrenoleucodistrofia - Doença abordada no Filme Óleo de Lorenzo

-
UMA MÃE PARA TRÊS

-
RosaBio

-

Mostrar 10 Mostrar todos

Arquivo do blog

mai. 2018 (2)
abr. 2018 (2)
jan. 2018 (2)
dez. 2017 (1)
out. 2017 (1)
set. 2017 (1)
ago. 2017 (2)
jun. 2017 (2)
mai. 2017 (2)
abr. 2017 (2)
set. 2016 (2)
ago. 2016 (1)
jul. 2016 (3)
jun. 2016 (2)
mai. 2016 (4)
abr. 2016 (4)
mar. 2016 (6)
fev. 2016 (5)
jan. 2016 (2)
dez. 2015 (2)
nov. 2015 (4)
out. 2015 (1)
set. 2015 (3)
ago. 2015 (4)
jul. 2015 (2)
jun. 2015 (2)
mai. 2015 (1)
abr. 2015 (5)
mar. 2015 (8)
fev. 2015 (3)
jan. 2015 (2)
dez. 2014 (4)
nov. 2014 (3)
set. 2014 (3)
ago. 2014 (3)
jul. 2014 (2)
jun. 2014 (4)
mai. 2014 (4)
abr. 2014 (5)
mar. 2014 (8)
fev. 2014 (6)
jan. 2014 (6)
dez. 2013 (5)
nov. 2013 (3)
out. 2013 (4)
set. 2013 (7)
ago. 2013 (7)
jul. 2013 (3)
jun. 2013 (4)
mai. 2013 (4)
abr. 2013 (2)
mar. 2013 (9)
fev. 2013 (3)
jan. 2013 (5)
dez. 2012 (4)
nov. 2012 (5)
out. 2012 (9)
set. 2012 (3)
ago. 2012 (6)
jul. 2012 (3)
jun. 2012 (2)
mai. 2012 (4)
abr. 2012 (4)
mar. 2012 (4)

Sintomas que podem ser observados na escola no início da doença:

Hiperatividade, Baixo rendimento escolar, Diminuição da compreensão e da comunicação verbal, Podem haver sinais de função adrenal anormal (insuficiência adrenal). A doença de Addison refere-se especificamente à insuficiência adrenal primária. Sintomas Gerais de insuficiência adrenal: Os sintomas são causados por baixos níveis de cortisol, hormônio produzido pelas glândulas supra-renais e causam fraqueza muscular, perda de peso e de massa muscular, diminuição do apetite, aumento da pigmentação cutânea (escurecimento da pele em áreas expostas ou não ao sol),deterioração do controle motor fino. O nome ADRENOLEUCODISTROFIA é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais.

Adrenoleucodistrofia

A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, que consiste numa alteração do metabolismo, ocasionando um acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa, associados à desmielinização dos axônios e insuficiência adrenal. Afeta o cromossomo X, transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens. Sintomas: Problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, da visão, da audição, da fala; deficiência de movimentos de marcha; demência grave. ALD em mulheres Embora a doença se manifeste principalmente em homens, mulheres portadoras também podem desenvolver uma forma leve da ALD, com sintomas como ataxia e fraqueza ou paralisação dos membros inferiores.

Priscila Aguiar. Tema Simples. Imagens de tema por luoman. Tecnologia do Blogger.