Boa noite graças a Deus tudo bem com o Guigui.


"Será que é tempo que lhe falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber
A vida é tão rara (Tão rara)".

Ontem tivemos visitas maravilhosas !!!

Somos mães de filhos portadores de Adrenoleucodistrofia, falamos a mesma linguagem, cada dia um novo aprendizado, troca de experiências, tudo para que eles tenham uma melhor qualidade de vida! 
Ontem um dia agradável ao lado de família rara. 
Família ALD.

Marleide: mãe do Rodriguinho
Mônica: (tia do Gui) mãe do Ryan portador assintomático (sem sintomas)
Eu rsrsrrs Priscila: mãe do Gui
e Silvana mãe: do Juan.
Voltem sempre!

Nossa realidade......

Graças a Deus tudo bem com o Guigui..

Portadores de Adrenoleucodistrofia, quando diagnosticados precocemente existe a possibilidade do TMO ( transplante de medula óssea).
Ryan primo do Gui é portador de adrenoleucodistrofia assintomático ( sem sintomas ) e encontra-se na fila.
Seja você também um doador, e ajude a salvar uma VIDA!

Boa tarde, 
desculpa a demora de notícias, esses dias Gui está bem secretivo, tendo que ser aspirado quase que todos os dias e ficando maior parte no concentrador, vida que segue dias bons outros nem tanto.

Sobre a campanha da cama hospitalar elétrica
Yupi compramos rsrsrs. 
Temos os nomes de quem nos ajudou de todas as formas, gravado em nosso coração!
Obrigada amigos por me ajudarem a proporcionar um conforto ao meu filho, e com essa cama para mim também rsrsr.
"Obrigada Senhor Deus pelos Anjos que me empresta em forma de amigos aqui na terra, mesmo que do outro lado da telinha...

Agradeço também pelo apoio da empresa

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