Portadores de Adrenoleucodistrofia, quando diagnosticados precocemente existe a possibilidade do TMO ( transplante de medula óssea).
Ryan primo do Gui é portador de adrenoleucodistrofia assintomático ( sem sintomas ) e encontra-se na fila.
Seja você também um doador, e ajude a salvar uma VIDA!
Bom dia,
ResponderExcluirMeu nome é Lívia, sou assistente social em MG e gostaria de uma informação. Estamos com um caso de suspeita de ADL na cidade. Como a progressão da doença é muito rápida, antes mesmo do diagnóstico difinitivo gostaria de saber se há algum centro especializado para encaminharmos a criança para TMO, caso seja realmente esta a doença.A mãe da criança está grávida e gostaríamos de encaminhá-la para captação das células do cordão umbilical, visando um possível doador.
Obrigada
Lívia
Bom dia,
Excluiraqui em SP, quando diagnosticado e quando existe a possibilidade de um TMO, os portadores são encaminhados para o Hospital das Clinicas, que são feitos os exames para possível transplante e para ver se a doença não está avançada que é o Teste neuropsicológico ( QI ) e o Escore loes ( pontuação na lesão do cérebro feita na imagem da Ressonância ) que pode não pode passar de 11.
Priscila, mamãe do Gui
Muito obrigada Priscila, passarei estas informações para o neuro daqui.
ExcluirAbraço!
Lívia