GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA A MESMA DOENÇA CONTADA NO FILME " O ÓLEO DE LORENZO"

Boa noite,
Graças a Deus tudo bem por aqui!!!
Gui tem dormido bastante e ainda com a ajuda desse frio, e que frio hein, rssrs e os cuidados se redobram nessa época do ano.
Oremos por nossos Anjinhos portadores de ALD.
Ontem uma pequena conversa com a Neuro Dra. Clarissa que atende o Gui e crianças com erros inatos do metabolismo no Instituto da Criança SP.
Pergunto: Dra alguma novidade, pesquisas em andamento para nossos Anjinhos portadores de ALD? Resposta infelizmente não, único avanço é o Transplante de medula óssea para diagnósticos precoces que não foi o caso do Gui!! 
Então continuo a Espera de Um Milagre!!!