E vamos para mais um capitulo da dieta (alimentação) do Gui....
Não tem como um pai e uma mãe perder as estribeiras ..
Janeiro foi o último mês que peguei a dieta e incompleta do Gui, na Unidade Dispensadora Tenente Pena. Tenho um documento (Liminar) que caso o Estado não forneça os itens que pegamos, o Município (Suzano) teria a obrigação de cumprir, isso só no papel, pois dia 23/03 fui a secretária de Saúde levar as documentações e me deram o prazo de 15 dias úteis para a compra, ontem liguei na secretária e me disseram que tenho que esperar mais 15 dias úteis para a compra, então enquanto isso Gui não se alimenta!
É revoltante!! Só peço a Deus força e sabedoria para saber lidar com as situações, meu filho merece ter uma boa qualidade de vida, e eu não desistirei jamais!!

Graças a Deus Gui está bem dentro do quadro.
Obrigado a todos que nos acompanham por aqui e também no facebook 
https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia
Dia 08/04 fui no Instituto da criança resolver umas coisas do Gui e tive o prazer de conhecer pessoas maravilhosas, a Alexandra mãe do Vinicius que também é portador de Ald, a Aldeni e sua princesa Duda portadora de síndrome de Leigh, a Talita e seu príncipe que não tem diagnóstico fechado ainda, que são de Minass Gerais. 
A vida é tão Rara..

Como pode meu amor nossa vida ter mudado tanto!
Aquela cor de pele não era a sua, aquele seu lindo sorriso foi sumindo, aquela visão foi se apagando, aquela voz foi se calando, aqueles passos foram ficando lentos até não poder caminhar mais, aquele alimento que amava, se perdeu o sabor, mas o seu coração esse pode sentir e receber todo o Amor. 
Saudades de ouvir sua voz!

Como hoje é comemorado o dia do beijo, estamos passando para deixar muitos beijinhos ao nossos amigos seguidores!

"Tem o beijo estalado
O Beijo tão bom
Tem o beijo bitoquinha
O beijo beijão
Tem o beijo de cinema
Beijo de amor
Tem o beijo do amigo
O beijo de dor
Beijo, Beijar é tão bom."