GUILHERME PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA A MESMA DOENÇA CONTADA NO FILME " O ÓLEO DE LORENZO"

Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!

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Guilherme portador de Adrenoleucodistrofia / Início

quinta-feira, 31 de dezembro de 2015

Obrigada Soleane (fisioterapeuta) por mudar sua rotina para cobrir as folgas da fisio do Gui e não nos deixar na mão nessas datas que muitos preferem está com seus entes querido... Obrigada pelo carinho e cuidados com meu mocinho..
O cuidar vai além da profissão
Exige Amor, Carinho e Dedicação!

Postado por Priscila às 18:47

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Aqui é um espaço, para desabafos, trocas de experiências e para contar a história de Guilherme meu filho que em outubro de 2011 infelizmente foi diagnosticado portador de adrenoleucodistrofia.

O filme"O óleo de Lorenzo" trata da manifestação da doença.

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Sintomas que podem ser observados na escola no início da doença:

Hiperatividade, Baixo rendimento escolar, Diminuição da compreensão e da comunicação verbal, Podem haver sinais de função adrenal anormal (insuficiência adrenal). A doença de Addison refere-se especificamente à insuficiência adrenal primária. Sintomas Gerais de insuficiência adrenal: Os sintomas são causados por baixos níveis de cortisol, hormônio produzido pelas glândulas supra-renais e causam fraqueza muscular, perda de peso e de massa muscular, diminuição do apetite, aumento da pigmentação cutânea (escurecimento da pele em áreas expostas ou não ao sol),deterioração do controle motor fino. O nome ADRENOLEUCODISTROFIA é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais.

Adrenoleucodistrofia

A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, que consiste numa alteração do metabolismo, ocasionando um acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa, associados à desmielinização dos axônios e insuficiência adrenal. Afeta o cromossomo X, transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens. Sintomas: Problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, da visão, da audição, da fala; deficiência de movimentos de marcha; demência grave. ALD em mulheres Embora a doença se manifeste principalmente em homens, mulheres portadoras também podem desenvolver uma forma leve da ALD, com sintomas como ataxia e fraqueza ou paralisação dos membros inferiores.

Priscila Aguiar. Tema Simples. Imagens de tema por luoman. Tecnologia do Blogger.