Bom dia,
Graças a Deus tudo bem por aqui, apesar do coração ficar apertadinho, pois ontem faleceu mais um Anjinho portador de ALD, Gabriel 8 anos de ES, estava em SP, para tratamento com células tronco..Triste ver que a doença vence!!
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Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison.
Os pacientes podem notar que a pele e, em especial, as cicatrizes ficam escurecidas e no exame das gengivas há hiperpigmentação ao redor dos dentes. Este fato se deve ao aumento de produção de melatonina.
O nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais.
Guilherme sempre teve o Acth bem alterado, desde a descoberta e da doença, hoje peguei o resultado do exame e deu 13,6 nossa fiquei tão feliz! Gui faz reposição hormonal com fludrocortisona e prednisolona.
Urhuuu Obrigada meu Deus!!!!
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
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