Perdas....

Morreu nesta quinta-feira (25) na Itália, aos 80 anos, o ex-economista do Banco Mundial Augusto Odone, que ficou mundialmente conhecido ao desafiar os cientistas e inventar um tratamento para salvar a vida de seu filho.
Odone e sua mulher, Michaela, morta em 2000, batalharam para desenvolver uma mistura derivada de óleos alimentares naturais para o filho, Lorenzo, portador de adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença que causa mutações genéticas que provocam a destruição do sistema neurológico. A enfermidade causa, normalmente, uma falha cerebral e morte.

De acordo com a agência Associated Press, Augusto Odone aprendeu sozinho a fazer a mistura conhecida como “óleo de Lorenzo”. Estudos posteriores sugeriram que o produto atrasa os sintomas da ALD. O tema foi retratado em um filme de 1992, com Nick Nolte e Susan Sarandon no papel do casal Odone. Augusto morreu em decorrência de uma infecção pulmonar.

Fonte:http://g1.globo.com 

Hoje também tivemos a perda de Matheus, infelizmente a Ald venceu mais uma vez, estou muito triste. Que Deus conforte a família em especial aos pais Ana Patrícia e Fernando!

Palavras da mãe: Pois é, esse dia é muito especial para Matheusinho, dia em que criou asas e foi recolhido ao nosso Pai.

Olá
Tudo bem na medida do possível..
Hoje estou ficando + velhinha srsrrs
Quero agradecer a Deus por me escolher a ser mãe do Gui e da Grazy e permitir mais 1 anos de vida ao lado deles.
E eu só peço a Deus que me de saúde e paz para andar nesse caminho...

Olá
Hoje Gui não está muito bem!!!!!!!!!
Ele está febril, liguei para pediatra do home care, ela pediu para aguardar um pouco, pois ainda não dá para saber o que está acontecendo, é que eu já fico com o coração tão apertado!!!
Orem por nossos Anjinhos portadores de ALD..

Olá,

Gui está bem dentro do possível, sexta-feira foi consulta com Neuro mudanças de algumas medicações. 

Como o Gui alguns dias atrás havia ficado sem fazer xixi a médica do home care tinha pedido exames graças a Deus todos normais não sabemos o que houve ao certo, mas agora está tudo bem.

Alguns amigos me pediram dicas de presente para o Gui para o dia das crianças então vamos lá rsrsrs, quando alguém nos pergunta isso, preferimos pedir algo que ele use no dia a dia como: produtos de higiene (sabonete, shampoo, creme de cabelo, lenços umedecidos, hidratante etc), pijama, camiseta tamanho 14, lençol, toalha de banho ou de boca... Todo presente é bem vindo sei que lá no consciente do Gui ele agradece...