Olá
Tudo bem por aqui, segunda feira fomos fazer os exames no oftalmologista e infelizmente o Gui perdeu 50% da visão, quinta-feira veio a nutricionista e a fono, pesamos o Gui e ele ganhou 2 Kg que legal!!!!
Agradecemos a Deus por tudo, sei que o caminho não está sendo fácil, a cada perda de meu filho é uma grande tristeza, mas temos que seguir em frente.
Gente a família ALD infelizmente está crescendo cada vez mais, tem mais 4 crianças que foram diagnosticadas recentemente, desejo toda força para essas famílias!
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Obrigado a todos que estão nos apoiando no bingo
E já começamos a vender as cartelas antecipada.
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
sábado, 26 de janeiro de 2013
domingo, 20 de janeiro de 2013
sexta-feira, 18 de janeiro de 2013
O Gui graças a Deus está bem, ontem ele completou 11 anos!!
Hoje levamos o Gui ao oftalmologista, foi pedido para fazer o mapeamento de retina, será feito segunda-feira..
Obrigada Senhor meu Deus por permitir esses momentos com meu filhote!
Hoje levamos o Gui ao oftalmologista, foi pedido para fazer o mapeamento de retina, será feito segunda-feira..
Obrigada Senhor meu Deus por permitir esses momentos com meu filhote!
Vejam o vídeo que fiz ........
https://www.youtube.com/watch?v=fSlBFyp7M8c
sexta-feira, 11 de janeiro de 2013
Oie
Tudo bem na medida do possível, o Gui infelizmente está perdendo a visão e o que machuca é que não posso fazer nada para impedir! Hoje fomos levar o Gui para reformar as órteses ( goteira ) que ganhamos da Marleide mãe do Rodriguinho também portador de Ald, semana que vem fica pronta! Guilherme dorme entre 2h á 3h da manhã e acorda 13h pode uma coisa dessa? rsrssrrs ele pode!!!!
Quero agradecer ao Anderson pela doações de fraldas...
Uns dois dias atrás minha filha de 7 anos me diz: mãe você não me dá atenção, você vive só para o Gui tudo é para o Gui e eu e o pai? sabem fiquem sem resposta! Eu preciso de mudar, mas para falar a verdade nem percebo que estou fazendo isso com ela!
Amo vocês!!!
Obrigada a todos que estão me ajudando no bingo!!
Tudo bem na medida do possível, o Gui infelizmente está perdendo a visão e o que machuca é que não posso fazer nada para impedir! Hoje fomos levar o Gui para reformar as órteses ( goteira ) que ganhamos da Marleide mãe do Rodriguinho também portador de Ald, semana que vem fica pronta! Guilherme dorme entre 2h á 3h da manhã e acorda 13h pode uma coisa dessa? rsrssrrs ele pode!!!!
Quero agradecer ao Anderson pela doações de fraldas...
Uns dois dias atrás minha filha de 7 anos me diz: mãe você não me dá atenção, você vive só para o Gui tudo é para o Gui e eu e o pai? sabem fiquem sem resposta! Eu preciso de mudar, mas para falar a verdade nem percebo que estou fazendo isso com ela!
Amo vocês!!!
Obrigada a todos que estão me ajudando no bingo!!
sexta-feira, 4 de janeiro de 2013
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