sexta-feira, 23 de março de 2012

A MUDANÇA....

OLHA TUDO COMEÇOU EM MARÇO DE 2010 COM AQUELA AGITAÇÃO NÃO PARAVA NEM PARA ASSISTIR TV E NEM JOGAR VIDEO GAME QUE ERA O QUE MAIS GOSTAVA, NÃO QUIZ MAS FREQUENTAR AS AULAS DE NATAÇÃO QUE GOSTAVA MUITO LOGO EM SEGUIDA COMEÇOU A VIR RECLAMAÇÕES DA ESCOLA , PORÉM ELE ESTUDAVA COM A MESMA PROFESSORA DO ANO ANTERIOR 2009 ELA VIU TODA MUDANÇA, PEDIU PARA EU IR ATRÁS DE UM ESPECIALISTA, NO MOMENTO EU NÃO TINHA CONVÊNIO AI FUI EM UMA PSICÓLOGA DO  SUS (SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE) QUE DEU ALTA PARA ELE NA PRIMEIRA CONSULTA DIZENDO QUE EU E MEU ESPOSO TINHAMOS QUE MUDAR NOSSO TRATAMENTO COM O GUI. SEM COMENTÁRIOS........
CONTINUARAM AS RECLAMAÇÕES DA ESCOLA E ELE COM BAIXO RENDIMENTO, COMPORTAMENTOS ESTRANHOS, FAZIA XIXI QUASE TODOS OS DIAS NA ESCOLA E NÃO PRESTAVA ATENÇÃO EM NADA, FUI EM OFTALMO PARA VER SE ERA PROBLEMAS COM A VISÃO ENTÃO FOI PRESCRITO ÓCULOS POREM SEM SUCESSO..TIVE QUE PAGAR PSICÓLOGA QUE DEPOIS DE UM CERTO TEMPO PEDIU PARA EU PASSAR ELE NO NEURO, ASSIM FIZ, AI COMEÇARAM PEDIR EXAMES DE QI, ELETROENCEFALOGRAMA  PAC (PROCESSAMENTO AUDITIVO CENTRAL) RESUMO DÉFICTI DE ATENÇÃO FEZ USO DE TOFRANIL PORÉM SEM MELHORA. MUDEI DE NEURO ELE ACHAVA QUE ERA AUTISMO CONFESSO QUE EU TAMBÉM POIS TUDO ERA GIRANDO NÃO PARAVA NEM UM MOMENTO DE GIRAR, AI ELE PEDIU UMA TOMOGRAFIA QUE NO LAUDO  NÃO DEU NENHUMA ALTERAÇÃO, MAS ELE OLHANDO AS FOTOS VIU ALGUMA COISA QUE ENTÃO PEDIU A PRIMEIRA RESSONÂNCIA QUE DEU ENCEFALITE OU DOENÇAS DESMIELINIZANTES, NOSSAS VIDAS JÁ MUDOU DESDE ENTÃO NÃO TINHAMOS CHÃO............. FOMOS ATRÁS DE NEUROPEDIATRA, POIS O GUI PASSAVA COM NEURO QUE ATENDIA CRIANÇAS MAS NÃO ERA A SUA ESPECIALIDA E POR PEDIDO DO PRÓPRIO FOMOS ATRÁS DO NEURO PEDIATRA  QUE PEDIU ALGUNS EXAMES ENTRE ELES O DE LIQUOR PARA SABER SE ERA ESCLEROSE MÚLTIPLA MAS NEGATIVO PEDIU PARA REPETIR A RESSONÂNCIA QUE DEU HIPÓTESE DE ADRENOLEUCODISTROFIA.
AI ENTÃO FOMOS ENCAMINHADOS PARA O HC DE SÃO PAULO (EQUIPE DR. FERNANDO KOK) PARA FECHARMOS O DIAGNÓSTICO QUE INFELIZMENTE FOMOS INFORMADOS QUE MEU FILHO ERA MESMO PORTADOR DESSA TERRÍVEL DOENÇA ADRENOLEUCODISTROFIA, MAS ATÉ ENTÃO TINHAMOS ESPERANÇA DE QUE O GUILHERME PUDESSE FAZER O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA MAS FUI INFORMADA QUE A LESÃO NEUROLOGICA JÁ ESTAVA MUITO AVANÇADA, POIS O ESCORE'LOES 10,5 E O QI 57....
TAMBÉM O  ESCURECIMENTO DA PELE QUE ATÉ ENTÃO PENSAVAMOS QUE ERA POR CAUSA DA FAMILIA DE MEU ESPOSO QUE SÃO MORENOS PORQUE ELE VEM ESCURECENDO DESDE PEQUENO.....RESUMO...INSUFICIÊNCIA ADRENAL ( DOENÇA DE ADDISON) HOJE O GUI FAZ REPOSIÇÃO DE HORMÔNIOS!!!!
DESSE DIA PARA CÁ NOSSO MUNDO MUDOU CONFESSO QUE ESTOU VIVENDO EM UM TÚNEL SEM VER NEM UM BRILHO DE LUZ.

2 comentários:

  1. Tenha muita força e Fé em Deus, pois só ele para nos confortar!!
    bjs

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  2. oi Priscila ..eu fiquei muito triste em saber da doença do Guilherme pois sempre foi muito ativo ne ,eu nunca conversei com vc nao porque nao me importo ,mais porque imagino seu sofrimento...é uma coisa dificil de aceitar pra mim que nao convivo imagina pra vc que é a mae ,confesso pra vc que chorei quando eu soube pois tambem tenho minha filha e eu imagino so um pouco do que ta passando ,pois so vc sabe a dor que deve ser... e ainda pesquisei sobre o assunto..a gente nunca sabe das coisas ,mais nao tenho muito pra falar..porque nem tem o que falar ...mais tenho pra dizer a vc que vc é uma pessoa guerreira e uma mae divina,eu nem sei que sentimento expressar ,so sei que to triste com isso...que Deus te abençoe e as seus filhos tambem...e ao Guilherme principalmente...e que vc tenha muita fe e sabedoria pra lidar com a situaçao....se precisar pode contar viu...beijos e fica com Deus.

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