Graças a Deus tudo bem na medida do possível por aqui.
Um canal para doações:
http://www.caridadx.com.br/campaigns/uma-cama-hospitalar-el%C3%A9trica-para-o-gui
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
sábado, 13 de setembro de 2014
sexta-feira, 12 de setembro de 2014
Olá,
graças a Deus tudo tranquilo por aqui esses dias, tirando esse tempo seco que está por aqui em Suzano SP.
Sonho de consumo rsrrsr ter uma cama elétrica....... Coluna agradeceria.. Pois a cama hospitalar convencional e muito alta, Gui está pesado, e como cuido dele sozinha machuca a coluna. A pedidos de amigos resolvi fazer a campanha para a compra da cama elétrica.
Dados BancáriosBanco Bradesco Agência 0100C/ Poupança 1024819-1Priscila Aguiar Desde já agradecemos o apoio e carinho!
https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia?ref=tn_tnmn
graças a Deus tudo tranquilo por aqui esses dias, tirando esse tempo seco que está por aqui em Suzano SP.
Sonho de consumo rsrrsr ter uma cama elétrica....... Coluna agradeceria.. Pois a cama hospitalar convencional e muito alta, Gui está pesado, e como cuido dele sozinha machuca a coluna. A pedidos de amigos resolvi fazer a campanha para a compra da cama elétrica.
Dados BancáriosBanco Bradesco Agência 0100C/ Poupança 1024819-1Priscila Aguiar Desde já agradecemos o apoio e carinho!
https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia?ref=tn_tnmn
domingo, 7 de setembro de 2014
Ontem a tarde meu mocinho tomando um banho de sol... Fazia dias que ele não saia de dentro de casa por causa do quadro respiratório, mas graças a Deus Gui esta bem!!!! Obrigada meu Deus!!!
"A vida é assim: esquenta e esfria,
aperta e daí afrouxa,
sossega e depois desinquieta.
O que ela quer da gente é coragem."
......E a saudade é inevitável!!!
"A vida é assim: esquenta e esfria,
aperta e daí afrouxa,
sossega e depois desinquieta.
O que ela quer da gente é coragem."
terça-feira, 19 de agosto de 2014
Gui está principio de pneumonia, começamos com o uso de antibiótico sexta feira dia 08/08, xarope, inalação + inalação, aspiração + aspiração + aspiração + concentrador.....
Eu acredito no poder da Oração, por isso continuem a orar por nossos anjinhos portadores de ALD..
Aos que não sabem o que é aspiração:
É utilizado em pacientes de unidade de terapia intensiva, sob ventilação mecânica ou não, ou em pacientes de leito hospitalar que não consegue expelir voluntariamente as secreções pulmonares. É um procedimento invasivo, com o objetivo de remover secreções traqueobrônquicas e orofaríngeas, favorecendo a melhora na permeabilidade das vias aéreas.
A sonda é introduzida até a traquéia pela cavidade oral ou, através da narina preferencialmente, ligada ao aparelho de aspiração que faz a sucção da secreção, maior parte feito pela mamãe..
>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
Ontem recebemos a família da Valéria, eles moram em Suzano também.
Esse é Marco de 14 anos, ele não tem diagnóstico fechado ainda, os médicos não descartam ALD, ele anda e fala com dificuldade, está se alimentando via sonda.
A minha filha não desgrudava dele, depois ela me disse que conversava com Marco se lembrando do irmão ( Gui ). Pois lembra muito mesmo o Gui no início da manifestação da doença
Desejamos força para Valéria e André e pedimos a Deus que eles consigam fechar logo o diagnóstico, para que eles saibam contra o que vão lutar!
Eu acredito no poder da Oração, por isso continuem a orar por nossos anjinhos portadores de ALD..
Aos que não sabem o que é aspiração:
É utilizado em pacientes de unidade de terapia intensiva, sob ventilação mecânica ou não, ou em pacientes de leito hospitalar que não consegue expelir voluntariamente as secreções pulmonares. É um procedimento invasivo, com o objetivo de remover secreções traqueobrônquicas e orofaríngeas, favorecendo a melhora na permeabilidade das vias aéreas.
A sonda é introduzida até a traquéia pela cavidade oral ou, através da narina preferencialmente, ligada ao aparelho de aspiração que faz a sucção da secreção, maior parte feito pela mamãe..
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Ontem recebemos a família da Valéria, eles moram em Suzano também.
Esse é Marco de 14 anos, ele não tem diagnóstico fechado ainda, os médicos não descartam ALD, ele anda e fala com dificuldade, está se alimentando via sonda.
A minha filha não desgrudava dele, depois ela me disse que conversava com Marco se lembrando do irmão ( Gui ). Pois lembra muito mesmo o Gui no início da manifestação da doença
Desejamos força para Valéria e André e pedimos a Deus que eles consigam fechar logo o diagnóstico, para que eles saibam contra o que vão lutar!
quinta-feira, 14 de agosto de 2014
Boa tarde!!!
Graças a Deus tudo bem dentro do possível por aqui.
Hoje depois do banho Gui ficou todo nervoso, batimentos subiram .
Também com esse frio, hoje nem vou deixar ele na cadeira ou na poltrona, pois a temperatura está muito baixa, todo cuidado é pouco e só dei banho nele porque ontem ele acordou tarde ai preferimos dar só um banho de gato no gato rsrsr, então hoje não teve escapatória..
Agora Gui está todo cheirosinho da mamãe e para variar dormindo....Amo que amo!
Graças a Deus tudo bem dentro do possível por aqui.
Hoje depois do banho Gui ficou todo nervoso, batimentos subiram .
Também com esse frio, hoje nem vou deixar ele na cadeira ou na poltrona, pois a temperatura está muito baixa, todo cuidado é pouco e só dei banho nele porque ontem ele acordou tarde ai preferimos dar só um banho de gato no gato rsrsr, então hoje não teve escapatória..
Agora Gui está todo cheirosinho da mamãe e para variar dormindo....Amo que amo!
sexta-feira, 1 de agosto de 2014
Se meu filho fosse deficiente visual, eu agradeceria a Deus todos os dias porque, mesmo sem sua visão, ele poderia me ouvir e falar comigo. Ele poderia enxergar meu coração como ninguém. Ele poderia me abraçar, andar ao meu lado. Poderia ser feliz por saber que é amado e desejado.
Se ele fosse deficiente auditivo, eu daria graças a Deus por ele poder me ver. Demonstraria a ele com meu olhar e meus gestos, tudo que minhas palavras não pudessem expressar. Eu mostraria a ele o quanto ele é amado e desejado. Eu calaria o silêncio de seus ouvidos com o amor de minhas palavras.
Se ele fosse mudo, ainda assim ele poderia me ver e me ouvir, e eu daria graças a Deus de poder caminhar ao meu lado e me dizer em gestos simples do dia a dia o quanto ele me ama. Eu daria voz aos seus gestos e escutaria suas palavras mais profundas ditas com seu coração.
Se ele fosse deficiente físico, faria uso de suas faculdades mentais para interagir comigo, não precisaria de nenhuma parte de seu corpo para mostrar seu apoio a mim em tempos difíceis ou de rir comigo nos momentos felizes. Ele seria igualmente amado e desejado e eu daria graças a Deus de tê-lo ao meu lado. Eu criaria movimentos para ele.
Se meu filho fosse autista, verbal ou não verbal, eu passaria minha vida procurando maneiras para me comunicar com ele de alguma outra forma. Se ele não olhasse nos meus olhos, procuraria seu amor em cada sorriso seu, em cada vez que ele respirasse, em cada movimento irregular de seu corpo... Eu daria graças a Deus de ele estar vivo e faria com que ele soubesse, todos os dias, o quanto foi amado e desejado nem que tivesse que reinventar a vida ou a forma de viver. Eu faria o impossível para tê-lo ao meu lado.
Se ele tivesse Síndrome de Down, acreditaria em suas potencialidades e riria com ele, choraria quando necessário, andaria com ele só para ouvi-lo falar de suas ideias. Daria graças a Deus por sua vida e faria com que ele soubesse, dia após dia, o quanto é amado e desejado. Eu aproveitaria cada sorriso seu para transformar em um sorriso meu.
Se meu filho não tivesse nenhuma síndrome, deficiência ou diferença, eu mostraria a ele, todos os dias, para que ele visse, ouvisse, interagisse e se fizesse ouvir, o quanto ele é amado e desejado. Daria graças a Deus e amaria cada conquista dele como se fosse a maior, ou a última...
Valorize seu filho, não suas deficiências. Veja quem ele é além da barreira que a sociedade coloca. Acredite que se ele veio a você assim, é porque é assim que tem que ser. Cabe a você encontrar forças onde os outros vêem as fraquezas. Faça com que seu filho saiba que ele é amado e desejado, seja ele como for. Ele é especial. Filhos são especiais...
Anita Brito
Se ele fosse deficiente auditivo, eu daria graças a Deus por ele poder me ver. Demonstraria a ele com meu olhar e meus gestos, tudo que minhas palavras não pudessem expressar. Eu mostraria a ele o quanto ele é amado e desejado. Eu calaria o silêncio de seus ouvidos com o amor de minhas palavras.
Se ele fosse mudo, ainda assim ele poderia me ver e me ouvir, e eu daria graças a Deus de poder caminhar ao meu lado e me dizer em gestos simples do dia a dia o quanto ele me ama. Eu daria voz aos seus gestos e escutaria suas palavras mais profundas ditas com seu coração.
Se ele fosse deficiente físico, faria uso de suas faculdades mentais para interagir comigo, não precisaria de nenhuma parte de seu corpo para mostrar seu apoio a mim em tempos difíceis ou de rir comigo nos momentos felizes. Ele seria igualmente amado e desejado e eu daria graças a Deus de tê-lo ao meu lado. Eu criaria movimentos para ele.
Se meu filho fosse autista, verbal ou não verbal, eu passaria minha vida procurando maneiras para me comunicar com ele de alguma outra forma. Se ele não olhasse nos meus olhos, procuraria seu amor em cada sorriso seu, em cada vez que ele respirasse, em cada movimento irregular de seu corpo... Eu daria graças a Deus de ele estar vivo e faria com que ele soubesse, todos os dias, o quanto foi amado e desejado nem que tivesse que reinventar a vida ou a forma de viver. Eu faria o impossível para tê-lo ao meu lado.
Se ele tivesse Síndrome de Down, acreditaria em suas potencialidades e riria com ele, choraria quando necessário, andaria com ele só para ouvi-lo falar de suas ideias. Daria graças a Deus por sua vida e faria com que ele soubesse, dia após dia, o quanto é amado e desejado. Eu aproveitaria cada sorriso seu para transformar em um sorriso meu.
Se meu filho não tivesse nenhuma síndrome, deficiência ou diferença, eu mostraria a ele, todos os dias, para que ele visse, ouvisse, interagisse e se fizesse ouvir, o quanto ele é amado e desejado. Daria graças a Deus e amaria cada conquista dele como se fosse a maior, ou a última...
Valorize seu filho, não suas deficiências. Veja quem ele é além da barreira que a sociedade coloca. Acredite que se ele veio a você assim, é porque é assim que tem que ser. Cabe a você encontrar forças onde os outros vêem as fraquezas. Faça com que seu filho saiba que ele é amado e desejado, seja ele como for. Ele é especial. Filhos são especiais...
Anita Brito
sexta-feira, 25 de julho de 2014
Quarta-feira fomos ao dentista, Gui fez uma limpeza e arrancou mais 1 dente, agora boca limpinha, fomos de ambulância que nos surpreendeu sem atrasoooo
Obrigada Dra. Tabata e meninas do CEO De Suzano pelo carinho com meu filhote!!!
Porque o cuidar vai além da Profissão, exige Amor, carinho e Dedicação!!!
Dias tranquilos por aqui graças a Deus!!!!
Eu acredito no Poder da Oração!!!
Continuemos a Orar por nossos amiguinhos Rodriguinho ( Cotia SP ) e Allan ( Mauá SP ) também portadores de ALD, ainda encontram-se internados na UTI.
Obrigada Dra. Tabata e meninas do CEO De Suzano pelo carinho com meu filhote!!!
Porque o cuidar vai além da Profissão, exige Amor, carinho e Dedicação!!!
Dias tranquilos por aqui graças a Deus!!!!
Eu acredito no Poder da Oração!!!
Continuemos a Orar por nossos amiguinhos Rodriguinho ( Cotia SP ) e Allan ( Mauá SP ) também portadores de ALD, ainda encontram-se internados na UTI.
sábado, 12 de julho de 2014
Boa noite,
Graças a Deus tudo bem por aqui!!!
Gui tem dormido bastante e ainda com a ajuda desse frio, e que frio hein, rssrs e os cuidados se redobram nessa época do ano.
Oremos por nossos Anjinhos portadores de ALD.
Ontem uma pequena conversa com a Neuro Dra. Clarissa que atende o Gui e crianças com erros inatos do metabolismo no Instituto da Criança SP.
Pergunto: Dra alguma novidade, pesquisas em andamento para nossos Anjinhos portadores de ALD? Resposta infelizmente não, único avanço é o Transplante de medula óssea para diagnósticos precoces que não foi o caso do Gui!!
Então continuo a Espera de Um Milagre!!!
Graças a Deus tudo bem por aqui!!!
Gui tem dormido bastante e ainda com a ajuda desse frio, e que frio hein, rssrs e os cuidados se redobram nessa época do ano.
Oremos por nossos Anjinhos portadores de ALD.
Ontem uma pequena conversa com a Neuro Dra. Clarissa que atende o Gui e crianças com erros inatos do metabolismo no Instituto da Criança SP.
Pergunto: Dra alguma novidade, pesquisas em andamento para nossos Anjinhos portadores de ALD? Resposta infelizmente não, único avanço é o Transplante de medula óssea para diagnósticos precoces que não foi o caso do Gui!!
Então continuo a Espera de Um Milagre!!!
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