Terminei meu artesanato. Uma terapia rsrs..
Deu trabalho, mas valeu apena.
Uma janela de demolição, virou um lindo espelho.
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
segunda-feira, 30 de novembro de 2015
Sexta Feira foi dia de aplicação de Botox, com a amável Dra, Simone Amorim.
• O tratamento com Botox é, em si mesmo, uma terapêutica eficiente e que proporciona grandes melhorias em sintomas como distonia, espasticidade, sialorreia, entre outros.
• O tratamento com Botox é também um grande aliado de outras terapêuticas, potencializando resultados em áreas como Fisioterapia, Fonoaudiologia, à medida que melhora as condições de manejo e as respostas do paciente.
O uso da toxina botulínica: aplicada diretamente no músculo prejudicado, essa substância é capaz de bloquear a passagem do impulso nervoso para o músculo afetado, levando a um “relaxamento”.
http://www.vitaclinica.com.br/tratamento-com-botox.php
• O tratamento com Botox é, em si mesmo, uma terapêutica eficiente e que proporciona grandes melhorias em sintomas como distonia, espasticidade, sialorreia, entre outros.
• O tratamento com Botox é também um grande aliado de outras terapêuticas, potencializando resultados em áreas como Fisioterapia, Fonoaudiologia, à medida que melhora as condições de manejo e as respostas do paciente.
O uso da toxina botulínica: aplicada diretamente no músculo prejudicado, essa substância é capaz de bloquear a passagem do impulso nervoso para o músculo afetado, levando a um “relaxamento”.
http://www.vitaclinica.com.br/tratamento-com-botox.php
terça-feira, 10 de novembro de 2015
CARTA DE UM FILHO ESPECIAL PARA A MÃE
Num raro momento de felicidade, retomei a consciência e por alguns instantes libertei-me do corpo. Livre dos embaraços físicos, pedi a Deus a oportunidade de comunicar-me contigo.
Sei o quanto sofres ao ver-me no corpo excepcional onde me abrigo como filho do teu coração por isso quis falar te:
Saiba mãezinha querida, antes de receber-me carinhosamente em teu
ventre eu era apenas um náufrago nos mares espirituais do sofrimento. Tu fostes a praia que me acolheu e devolveu-me a segurança. Não penses que se eu tivesse morrido ao nascer teria sido melhor para nós dois; é um engano cruel, pois o que mais importa para mim é viver.
O teu amor á a força que pode prolongar-me a vida. O corpo disforme que hoje sustenta-me a vida, representa para mim um tesouro de bênçãos onde reeduco meu espírito aprendendo a valorizar a vida que tantas vezes desprezei.
Sei que tu sofres por eu não poder dar alegrias de uma criança sadia, porém reconforta-me saber que para as mães como tu, Deus reserva as alegrias celestiais.
Ser mãe é missão natural das mulheres. Ser mãe de alguém como eu, é missão que Deus só entrega a mulheres como tu.
Vou retornar ao corpo, assim como uma ave que retorna ao ninho onde se abriga das tempestades, mas antes rogo a Deus que te abençoe colocando nesta rogativa a força de gratidão de um filho que teve a felicidade de ter um anjo como mãe.
Num raro momento de felicidade, retomei a consciência e por alguns instantes libertei-me do corpo. Livre dos embaraços físicos, pedi a Deus a oportunidade de comunicar-me contigo.
Sei o quanto sofres ao ver-me no corpo excepcional onde me abrigo como filho do teu coração por isso quis falar te:
Saiba mãezinha querida, antes de receber-me carinhosamente em teu
ventre eu era apenas um náufrago nos mares espirituais do sofrimento. Tu fostes a praia que me acolheu e devolveu-me a segurança. Não penses que se eu tivesse morrido ao nascer teria sido melhor para nós dois; é um engano cruel, pois o que mais importa para mim é viver.
O teu amor á a força que pode prolongar-me a vida. O corpo disforme que hoje sustenta-me a vida, representa para mim um tesouro de bênçãos onde reeduco meu espírito aprendendo a valorizar a vida que tantas vezes desprezei.
Sei que tu sofres por eu não poder dar alegrias de uma criança sadia, porém reconforta-me saber que para as mães como tu, Deus reserva as alegrias celestiais.
Ser mãe é missão natural das mulheres. Ser mãe de alguém como eu, é missão que Deus só entrega a mulheres como tu.
Vou retornar ao corpo, assim como uma ave que retorna ao ninho onde se abriga das tempestades, mas antes rogo a Deus que te abençoe colocando nesta rogativa a força de gratidão de um filho que teve a felicidade de ter um anjo como mãe.
segunda-feira, 9 de novembro de 2015
Doença de addison
A deficiência de Acth é rara e seu diagnóstico pode ser bastante difícil, podendo ocorrer em algumas doenças raras.
Os pacientes podem notar que a pele e, em especial, as cicatrizes ficam escurecidas e no exame das gengivas há hiperpigmentação ao redor dos dentes. Este fato se deve ao aumento de produção de melatonina.
O tratamento dessa doença é feito à base de terapia de substituição hormonal com corticoides.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison.
O nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas
adrenais.
Para a parte adrenal existe tratamento, já para a parte neurológica infelizmente não existe, por isso vivemos a base de AMOR, FÉ e ESPERANÇA!
A deficiência de Acth é rara e seu diagnóstico pode ser bastante difícil, podendo ocorrer em algumas doenças raras.
Os pacientes podem notar que a pele e, em especial, as cicatrizes ficam escurecidas e no exame das gengivas há hiperpigmentação ao redor dos dentes. Este fato se deve ao aumento de produção de melatonina.
O tratamento dessa doença é feito à base de terapia de substituição hormonal com corticoides.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison.
O nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas
adrenais.
Para a parte adrenal existe tratamento, já para a parte neurológica infelizmente não existe, por isso vivemos a base de AMOR, FÉ e ESPERANÇA!
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