Ontem último dia de antibiótico, graças a Deus meu neguinho está bem, ausculta pulmonar limpinha, obrigada amigos por cada mensagem, ligação, carinho e oração!!
Obrigada meu Deus!!!
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E um dia você aprende que um bocejar é tão importante quanto a um sorriso sincero de uma criança que ele já foi um dia!!!

Bom dia,

Graças a Deus meu filhote está bem melhor, porém com cuidados redobrados, inalação, aspiração, concentrador, oxímetro, medicação, inalação, aspiração, concentrador, oxímetro, medicação etc etc.. Obrigada meu Deus por me auxiliar em tudo e colocar pessoas em meu caminho para me orientar e ajudar a cuidar de meu filho!!
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Em tristeza hoje recebemos uma mensagem que no dia 9/03 perdemos mais um guerreiro portador de Ald João Vitor Portador de Adrenoleucodistrofia - AP, tive o prazer de conhece-lo em uma de suas consultas no HC de SP, peguei-o no meu colo e ele cheirou meu cabelo pois era um jeito de conhecer as pessoas pois ele já havia perdido a visão. Eliete amiga meus sinceros sentimentos, mãe guerreira que fez tudo até onde a doença permitiu!#Triste!!!!

Noticias!!!
Guigui está com principio de pneumonia, começou hoje o uso de antibiótico. Obrigada pelo carinho de todos!! Desculpem a demora de noticias é que estou correndo para conseguir reverter essa situação!
Boa noite!

Boa noite,
As coisas por aqui não estão muito boas infelizmente!
Gui está com secreção, batimentos altos, saturação oscilando e sem urinar direito.
De madrugada Gui estava branco igual a um papel saturação estava em 61 nossa que susto!!!
Concentrador, inalação, aspiração, inalação, aspiração, concentrador ai ai ai, aff cansada d++ não dormi nada!! 
Vida que segue com certeza amanha será melhor que hoje!!!

Rapaz da mamãe, ontem visita da Mabel (Assistente Social do Home Care).
Gui está bem dentro do possível, faz 2 noites que Gui está tendo crises de espasmos ô meu Deus!!!!
O efeito do botox deve estar passando, mas só em abril posso fazer um novo pedido.
E assim vamos seguindo em frente confiantes e a Espera de Um milagre!!!!

"Assim como toda felicidade é passageira, nenhum sofrimento será eterno."

Ahh semana passada fomos passear em  Jacareí na casa de nossa amiga Silvana mãe do Juan, teve encontro de raros, Gui, Juan e Rodriguinho portadores de Ald. Muito bom conversar e estar com pessoas que passam pela mesma situação!!!

Boa noite vida que segue por aqui tranquila graças a Deus!!!

Para descontrair.....

http://www.caridadx.com.br/campaigns/gui-portador-de-adrenoleucodistrofia

Bom dia,
Graças a Deus tudo bem por aqui!!!!
Agradeço a todos que nos ajudam de todas as formas em nossa vida!
A rifa que fiz em prol do Gui, abri ontem e a ganhadora foi uma amiga do Piauí, mãe de
uma princesinha portadora de uma rara doença chamada Sandhoff segue os dados nessa foto abaixo....

Boa noite!
Graças a Deus tudo tranquilo por aqui!
Esse mês de março, faz 4 anos de sintomas da Ald, pois foram quase 2 anos para fecharmos diagnóstico!
Vivemos o hoje sem pensar no amanhã, aceitar jamais um pai e uma mãe aceitara um diagnostico desse na vida de um filho, mas digo que hoje aprendemos a lidar com nossa situação, sei que chorar não irá trazer meu filho como era antes, então.......bola para frente