Afff manhã cansativa, saímos de casa 5h e acabamos de chegar do Instituto da Criança, + ou - 2hs daqui de casa agora é só aguardar o resultado para ver se o Gui "convulsiona" ou tem algum tipo de "epilepsia".

http://www.amato.com.br/consultorio-medico/content/o-que-%C3%A9-epilepsia-e-convuls%C3%A3o-epilepsia-tem-cura

Bom dia!!!
Graças a Deus tudo bem por aqui.
Amanhã dia de exame no Instituto da Criança em SP, Gui irá fazer o Eletroencefalograma.
Orem por nossos amiguinhos portadores de ALD!!!

Bom dia!!
Graças a Deus tudo bem por aqui!
Gui ficou mais velhinho rsrrsr completou 12 anos de vida e mais 1 ano de MILAGRE !!!!
Obrigada amigos e família pelo carinho dedicação e toda ajuda!!!!

Rodriguinho (portador de Ald ) e sua família também compareceram!!!

Encontro de raros...

http://redpacientes.com/social/posts/view/66581/35

Luto

Luto!!!
Guilherme filho de nossa amiga Luciana também portador de ALD acabou de falecer!!! Anjinho no céu, parou de sofrer aqui na terra...... Eles estavam morando em Porto Alegre.
Meus sinceros sentimentos a sua mãe GUERREIRA que lutou junto com seu ANJO LOIRO até onde a doença permitiu!!!
Lágrimas!!!!

2013, Gui perdeu a visão, tive que aprender a aspirar, aprender a lhe dar com novas situações do dia a dia, tive 2 alternativas viver chorando ou sorrindo escolhi sorrir pois meu filho merece que sejamos felizes por ele, claro que as vezes acontece de uma lágrima escorrer também ninguém é de ferro!!!! Desejo que 2014 meu filho esteja bem mesmo que da maneira que a patologia lhe deixou, mas que seja em nosso lar e sem dor até que UM MILAGRE ACONTEÇA!!!! Agradeço a Deus pela minha família!
Um lindo 2014 a todos!!!



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