segunda-feira, 24 de junho de 2013

Olá
Graças a Deus meu anjinho está melhorzinho, porém ainda com muita secreção, pelo menos não fez mais febre, estou fazendo inalações com remédio e nos intervalos só com soro, e o uso do Fluimucil, na gastrostomia do Gui não tem a válvula anti-refluxo quase em todas aspiração causa vômitos, fico triste e me sinto impotente nessas situações.
Quem diria que uma pessoa poderia mudar tanto o rumo de minha vida, que mudaria meus pensamentos, meus sonhos, minhas expectativas, que faria eu ver o mundo de outra forma, que me ensinaria a sentir um AMOR inexplicável, que faria eu viver a vida dele, e eu só tenho a dizer: muito obrigada Senhor por me dar esse presente chamado Guilherme!





sábado, 22 de junho de 2013

Boa noite!!

Hoje levei o Gui no Hospital, pois ele está cheio de secreção e na hora que ele tossia ele reclamava, pois a garganta dele estava vermelhinha, foi passado inalação e remédio para dor agora é só observar e torcer para  que melhore logo.
Cada coisinha que acontece com esse garoto aperta meu coração!!
Peço orações ao Rodriguinho ( portador Ald)  que está com pneumonia e Matheus ( portador Ald )
que se encontra internado a mais de um mês.
Força família ALD...





quinta-feira, 6 de junho de 2013

Segue o link da matéria da TV Record no Balanço Geral sobre o descaso do Governo/Município Suzano de não fornecerem a Dieta Enteral do Gui mesmo com Ordem Judicial ..

http://noticias.r7.com/balanco-geral/video/garoto-de-11-anos-luta-para-sobreviver-a-doenca-rara-51b0af0e0cf26f34e0263b2e

quarta-feira, 5 de junho de 2013

Aos que não conhecem nossa história...
Segue um resumo..
Tudo começou em março de 2010, seus primeiros sintomas déficit de atenção, hiperatividade, mudanças de comportamento, que após quase 2 anos, foi descoberto que Guilherme era portador de Adrenoleucodistrofia ( ALD ), doença rara e neurodegenerativa a mesma falada no FILME O ÓLEO DE LORENZO.
Antes desse período de 2010 era uma criança saudável, brincava, corria, estudava, falava, andava, enfim fazia tudo o que as outras crianças faziam. 
Gui frequentou a escola até 2011.
Hoje infelizmente com 11 anos, o Gui não fala, não anda, usa fraldas, se alimenta por gastrostomia (sonda) e está perdendo a visão.
Mas pode sentir o AMOR e CARINHO de sua família, digo que cada minuto ao lado dele é muito precioso para mim..