Guilherme, dorme umas 2h da manhã e acorda as 12h, pode uma coisa dessas (rsrsrs) e eu estou cheia de olheiras (rsrsr).
Em Janeiro ele irá fazer a substituição da sonda de gastrostomia pela Botton.
A substituição da sonda pelo Botton destina-se em proporcionar um melhor conforto para o paciente, incluindo esteticamente.
Ahh quero agradecer pelo lindo Cartão que Maria-BH enviou ao Gui, quando chegou logo fui ler para ele.
Obrigado a todos que estão colaborando com o bingo.
Para os que não sabem iremos realizar um bingo beneficente para comprarmos a Prancha Ortostática, e o colchão pneumático para o Gui, torçam para que tudo de certo.
Estou feliz pois essa semana os irmãos Matheus e José Victor também portadores de Adrenoleucodistrofia encontraram doadores compatíveis! Parabéns a família dos garotos saibam que estamos na torcida !!!!!!
Por isso DOEM MEDULA ÓSSEA, pois meu sobrinho ainda continua na fila do TMO,esperando por VOCÊ!!!!!!!
Eu sou prima do Matheus e do José Victor.O José Victor foi submetidoao transplante dia 21 de dezembro,o Matheus ainda não.O transplante foi feito coma medula do pai deles,que não é 100% compatível(apenas 87%).O Matheus ainda não fez,estão aguardando mais um pouco,talvez faça em janeiro(O Matheus ainda não apresenta nenhuma manifestação da ADL,apenas nos exames para verificar compatibilidade foi descoberta).Beijos e q Deus renove suas forças,admiro seu trabalho,força e dedicaçãoTambém sou mãe,ao menos posso imaginar a luta de vcs.Eu travo outras batalhas,meu filho é autista,tem 6 anos e não é verbal.Mas perto da complexidade da ADL,meu problema é pequeno. Um abraço e feliz 2013,para vc e para o Guilherme,que tem um nome muito significativo para mim,pois é o nome de meu irmão que não está mais conosco.
ResponderExcluirDesculpe-me,quis dizer ALD e não ADL. Troquei as letras.
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