Mais um ano termina....

Esse ano de 2012, foi um ano difícil e de grande mudanças, conquistas e 

derrotas em minha vida, pois esse ano meu filho parou de andar, falar, 

comer pela boca, usar fraldas ter espasmos, clonus etc....

Mas agradeço a Deus por permitir ele estar ao meu lado pois o sorriso 

de meu filho me mostra que todo esforço valeu e vale a pena, ele me faz 

entender o significado da palavra AMOR.

Agradeço a Deus pelas pessoas que enviou em nossos caminhos, pessoas 

que me ajudaram e me ajudam no momento em que mais precisamos.

Desejo que esse ano de 2013, Deus renove as minhas forças, para que 

eu possa caminhar com garra e determinação no caminho que não é fácil, 

mas que ando com o sorriso estampado no rosto para que meu filho saiba 

que nada mudou e que o amamos a cada dia mais, porque decidi lutar e se eu chorar, 

chorarei escondida, calada!

                      
Desejo a todos um ano repleto de realizações e saúde!!!!

Olá pessoal!!!
Graças a Deus tudo bem dentro dos limites, pois o Gui está tendo espasmos e clonus .
Espasmo é uma contração involuntária de um músculo, grupo de músculos ou órgão. Um espasmo é tipicamente acompanhado de uma dor localizada.
Clonus é uma série de contrações musculares involuntárias devido a um estiramento súbito do músculo.


Eu e minha família desejamos a todos BOAS FESTAS!
Agradecemos a Deus todos os dias, a todos os Anjos em forma de pessoas que ele enviaste em nossos caminhos.
Pois nada tem sido fácil, mas também ninguém disse que seria rsrsr..

Tudo bem por aqui!

Guilherme, dorme umas 2h da manhã e acorda as 12h, pode uma coisa dessas (rsrsrs) e eu estou cheia de olheiras (rsrsr).
Em Janeiro ele irá fazer a substituição da sonda de gastrostomia pela Botton.
A substituição da sonda pelo Botton destina-se em proporcionar um melhor conforto para o paciente, incluindo esteticamente.
Ahh quero agradecer pelo lindo Cartão que Maria-BH enviou ao Gui, quando chegou logo fui ler para ele.
Obrigado a todos que estão colaborando com o bingo.
Para os que não sabem iremos realizar um bingo beneficente para comprarmos a Prancha Ortostática, e o colchão pneumático para o Gui, torçam para que tudo de certo.
Estou feliz pois essa semana os irmãos Matheus e José Victor também portadores de Adrenoleucodistrofia encontraram doadores compatíveis! Parabéns a família dos garotos saibam que estamos na torcida !!!!!!
Por isso DOEM MEDULA ÓSSEA, pois meu sobrinho ainda continua na fila do TMO,esperando por VOCÊ!!!!!!!

Graças a Deus tudo bem com o Gui, agradeço a Deus por permitir ver o meu filho sorrir, me olhar,
me ouvrir, me sentir!!!!!
Quero agradecer a todos que me ajudam nessa luta!!!!
Ahh obrigado a todos que estão me ajudando com prêmios para o bingo, não decidi o dia ainda, mas
será em fevereiro!

Obrigada Senhor!!!!!!!!!!!!