Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
sexta-feira, 27 de julho de 2012
quinta-feira, 19 de julho de 2012
Continuamos a contar com sua colaboração!
Olá!!!
Tudo bem na medida do possível por aqui, ainda continuamos no aguardo da liberação da gastro do Gui
pelo convênio.
Estamos tristes pela perda da menina Amada Vitória de Cristo. Quero deixar meus sinceros sentimentos
a Joana Schimitz e Marcelo, só vocês e Deus sabem o que estão passando.
E quero agradecer à todos que me ajudaram e estão me ajudando na campanha Beneficente ao Gui..
Campanha Beneficente
Ajude Guilherme que sofre de Adrenoleucodistrofia uma Doença Rara
que causa problemas de percepção; disfunção adrenal; perda de memória, da visão, da audição, da fala; problemas nos movimentos de marcha; demência severa.
Esta enfermidade é a mesma do filme “Óleo de Lorenzo”
Deposite Qualquer Quantia.
Banco Bradesco
Agência 0100 conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar Rodrigues
CPF 353345888-17
Tel: 11 4751-4425
End: Rua Vitória Régia 119
Nos ajude Pois moramos em uma casa de 2 comôdos
e precisamos reformar um quarto hospitalar ao Guilherme para
um melhor conforto ........
Contamos com sua colaboração!!!!!
segunda-feira, 9 de julho de 2012
Pessoas maravilhosas
Olá!!!
O Gui está bem dentro do quadro dele.
Estamos aguardando a liberação do convênio para o Gui fazer as gastrostomia, pois pelo Hospital das Clinicas (SUS) está demorando muito...afff
Mas vamos seguindo com ajuda de nosso Deus.
Conhecemos a família de Rodriguinho também portador de ald, segue o blog http://rodriguinhopareja.blogspot.com
Marleide (mãe do Rodriguinho) te adimiro muito amiga..
Fomos juntos na loja onde compraram a cadeira dele, para comprarmos a do Gui, pois já está com muita dificuldade de se locomover.. Com a ajuda de lindas pessoas que entram em nossas vida conseguimos comprar a cadeira do Gui, uma amiga e tanto me emprestou o dinheiro que farei a devolução com a doação de uma pessoa maravilhosa que nem conheço pessoalmente, e que sempre faz parte de minhas orações, pois a cadeira sem as adaptações fica em R$1595,00. Sábado que vem iremos ver quais adaptaçoes será preciso e quanto será o valor que em média nos adiantaram que fica entre R$500,00 à R$ 1000,00 dependendo de quais adaptações....Nossaaaaa!!!!!!!
Segue umas fotos do encontro........
Na escolha da cadeira................
E continuo agradecendo a todos que não mencionei...
Obrigada senhor por tudo.
O Gui está bem dentro do quadro dele.
Estamos aguardando a liberação do convênio para o Gui fazer as gastrostomia, pois pelo Hospital das Clinicas (SUS) está demorando muito...afff
Mas vamos seguindo com ajuda de nosso Deus.
Conhecemos a família de Rodriguinho também portador de ald, segue o blog http://rodriguinhopareja.blogspot.com
Marleide (mãe do Rodriguinho) te adimiro muito amiga..
Fomos juntos na loja onde compraram a cadeira dele, para comprarmos a do Gui, pois já está com muita dificuldade de se locomover.. Com a ajuda de lindas pessoas que entram em nossas vida conseguimos comprar a cadeira do Gui, uma amiga e tanto me emprestou o dinheiro que farei a devolução com a doação de uma pessoa maravilhosa que nem conheço pessoalmente, e que sempre faz parte de minhas orações, pois a cadeira sem as adaptações fica em R$1595,00. Sábado que vem iremos ver quais adaptaçoes será preciso e quanto será o valor que em média nos adiantaram que fica entre R$500,00 à R$ 1000,00 dependendo de quais adaptações....Nossaaaaa!!!!!!!
Segue umas fotos do encontro........
Na escolha da cadeira................
E continuo agradecendo a todos que não mencionei...
Obrigada senhor por tudo.
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