OLÁ.
POR AQUI TUDO SE AJEITANDO, O GUI COMEÇOU A USAR FRALDAS POIS COMO COMEÇOU O FRIO, FICA UM POUCO DIFICIL, POIS TODA HORA QUE ELE FAZIA XIXI NA ROUPA NO VERÃO ERA MAIS FÁCIL. ELE FAZIA O XIXI EU JÁ TIRAVA A ROUPA E DAVA BANHO NELE...MAS CONFESSO QUE TAMBÉM ERA PORQUE O MEU PSICOLÓGICO NÃO ESTAVA PREPARADO!
É MUITO DIFICIL POIS MEU FILHO ERA INDEPENDENTE E AGORA PRECISA DE MIM PARA TUDO, MEXE MUITO COM O EMOCIONAL DE QUALQUER MÃE..
TODA MÃE QUE PASSA POR ISSO ME ENTENDE.
SINTO MUITA SAUDADE DE OUVIR MEU FILHO ME PEDIR ALGO PARA COMER, DE OUVIR AS BRIGAS DELE COM A IRMÃ DELE RSRSRSR E DE MUITAS COISAS MAIS....
MAS AGRADEÇO TODOS OS DIAS A DEUS POR TE-LO DO MEU LADO DE PODER SENTIR A SUA PELE SEU CHEIRINHO..
OBRIGADA DEUS SOU MUITO GRATA A TI MESMOS NAS DIFICULDADES DO  DIA-A -DIA!!

Informações ALD

Adrenoleucodistrofia, ou ALD, é uma doença geneticamente determinada neurológica que afeta 1 em cada 17.900 meninos em todo o mundo. A apresentação dos sintomas ocorre em algum lugar entre as idades de 4 e 10, e afeta o cérebro com desmielinização.

Desmielinização é o despojamento do revestimento gordo que mantém impulsos nervosos confinado e mantém a integridade dos sinais nervosos. Este processo inibe a capacidade dos nervos para conduzir corretamente, causando déficits neurológicos, inclusive distúrbios visuais, discriminação auditiva, coordenação prejudicada, demência, e convulsões. A desmielinização é uma resposta inflamatória e células nervosas em todo o cérebro são destruídos.

Rapazes desenvolvem-se normalmente até que o início dos sintomas ocorre. Os sintomas geralmente os rivais do transtorno de déficit de atenção antes de envolvimento neurológico grave se torna aparente. Os sintomas progredir rapidamente e levar ao estado vegetativo em dois anos, ea morte a qualquer momento depois.

Insuficiência supra-renal, doença de Addison, é visto em 90 por cento dos casos de ALD.

PENSAMENTO DO DIA

OLHAR PARA TRÁS Um dia você vai lembrar de hoje e se perguntar por que teve tanto medo de agir. Um dia você vai olhar para trás e se perguntar por que deixou que tantos pequenos contratempos o atingissem. Um dia você vai olhar para trás e se perguntar por que não foi um pouco mais disciplinado e focado. Se pudesse olhar para trás daqui a dez anos, o que você lamentaria não ter feito? Se pudesse olhar para trás, que coisas você consideraria como as mais importantes do dia de hoje? Que oportunidades, que passam despercebidas hoje, seriam evidentes no futuro? Uma vida de real valor e significado é algo que se constrói com o tempo, não um prêmio que se ganha por sorte ou habilidade. O dia de hoje é uma oportunidade de construir a vida que você quer, uma oportunidade que não voltará. O futuro é imprevisível, mas uma coisa é certa: você jamais se arrependerá de dar o melhor de si a cada momento.

A MUDANÇA....

OLHA TUDO COMEÇOU EM MARÇO DE 2010 COM AQUELA AGITAÇÃO NÃO PARAVA NEM PARA ASSISTIR TV E NEM JOGAR VIDEO GAME QUE ERA O QUE MAIS GOSTAVA, NÃO QUIZ MAS FREQUENTAR AS AULAS DE NATAÇÃO QUE GOSTAVA MUITO LOGO EM SEGUIDA COMEÇOU A VIR RECLAMAÇÕES DA ESCOLA , PORÉM ELE ESTUDAVA COM A MESMA PROFESSORA DO ANO ANTERIOR 2009 ELA VIU TODA MUDANÇA, PEDIU PARA EU IR ATRÁS DE UM ESPECIALISTA, NO MOMENTO EU NÃO TINHA CONVÊNIO AI FUI EM UMA PSICÓLOGA DO  SUS (SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE) QUE DEU ALTA PARA ELE NA PRIMEIRA CONSULTA DIZENDO QUE EU E MEU ESPOSO TINHAMOS QUE MUDAR NOSSO TRATAMENTO COM O GUI. SEM COMENTÁRIOS........
CONTINUARAM AS RECLAMAÇÕES DA ESCOLA E ELE COM BAIXO RENDIMENTO, COMPORTAMENTOS ESTRANHOS, FAZIA XIXI QUASE TODOS OS DIAS NA ESCOLA E NÃO PRESTAVA ATENÇÃO EM NADA, FUI EM OFTALMO PARA VER SE ERA PROBLEMAS COM A VISÃO ENTÃO FOI PRESCRITO ÓCULOS POREM SEM SUCESSO..TIVE QUE PAGAR PSICÓLOGA QUE DEPOIS DE UM CERTO TEMPO PEDIU PARA EU PASSAR ELE NO NEURO, ASSIM FIZ, AI COMEÇARAM PEDIR EXAMES DE QI, ELETROENCEFALOGRAMA  PAC (PROCESSAMENTO AUDITIVO CENTRAL) RESUMO DÉFICTI DE ATENÇÃO FEZ USO DE TOFRANIL PORÉM SEM MELHORA. MUDEI DE NEURO ELE ACHAVA QUE ERA AUTISMO CONFESSO QUE EU TAMBÉM POIS TUDO ERA GIRANDO NÃO PARAVA NEM UM MOMENTO DE GIRAR, AI ELE PEDIU UMA TOMOGRAFIA QUE NO LAUDO  NÃO DEU NENHUMA ALTERAÇÃO, MAS ELE OLHANDO AS FOTOS VIU ALGUMA COISA QUE ENTÃO PEDIU A PRIMEIRA RESSONÂNCIA QUE DEU ENCEFALITE OU DOENÇAS DESMIELINIZANTES, NOSSAS VIDAS JÁ MUDOU DESDE ENTÃO NÃO TINHAMOS CHÃO............. FOMOS ATRÁS DE NEUROPEDIATRA, POIS O GUI PASSAVA COM NEURO QUE ATENDIA CRIANÇAS MAS NÃO ERA A SUA ESPECIALIDA E POR PEDIDO DO PRÓPRIO FOMOS ATRÁS DO NEURO PEDIATRA  QUE PEDIU ALGUNS EXAMES ENTRE ELES O DE LIQUOR PARA SABER SE ERA ESCLEROSE MÚLTIPLA MAS NEGATIVO PEDIU PARA REPETIR A RESSONÂNCIA QUE DEU HIPÓTESE DE ADRENOLEUCODISTROFIA.
AI ENTÃO FOMOS ENCAMINHADOS PARA O HC DE SÃO PAULO (EQUIPE DR. FERNANDO KOK) PARA FECHARMOS O DIAGNÓSTICO QUE INFELIZMENTE FOMOS INFORMADOS QUE MEU FILHO ERA MESMO PORTADOR DESSA TERRÍVEL DOENÇA ADRENOLEUCODISTROFIA, MAS ATÉ ENTÃO TINHAMOS ESPERANÇA DE QUE O GUILHERME PUDESSE FAZER O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA MAS FUI INFORMADA QUE A LESÃO NEUROLOGICA JÁ ESTAVA MUITO AVANÇADA, POIS O ESCORE'LOES 10,5 E O QI 57....
TAMBÉM O  ESCURECIMENTO DA PELE QUE ATÉ ENTÃO PENSAVAMOS QUE ERA POR CAUSA DA FAMILIA DE MEU ESPOSO QUE SÃO MORENOS PORQUE ELE VEM ESCURECENDO DESDE PEQUENO.....RESUMO...INSUFICIÊNCIA ADRENAL ( DOENÇA DE ADDISON) HOJE O GUI FAZ REPOSIÇÃO DE HORMÔNIOS!!!!
DESSE DIA PARA CÁ NOSSO MUNDO MUDOU CONFESSO QUE ESTOU VIVENDO EM UM TÚNEL SEM VER NEM UM BRILHO DE LUZ.