E a mamãe acorda atrasada para a mudança de posicionamento, eu eu dei um jeitinho de me virar sozinho... 
** Pensamentos do Gui rsrsr 
Bom dia!!!

Diante de Uma Doença Que o impediu de voltar ao Trabalho, o engenheiro da Computação Fábio Lae de Souza, 38 anos, transformou uma sensação de impotencia em Ação. "Começei a me Sentir Esperanças SEM, logotipo mas percebi Que Otras FAMÍLIAS passavam Pela MESMA Situação", Lembra. FOI ENTÃO ELE Que começou a vasculhar Campanhas em prol de Crianças COM Doenças Graves, Comuns na internet, e Ajudar um Divulga-las. Clique da Esperança , CRIADO POR ELE Ao lado da mulher Carol Saliby, 35 ano.

http://rede.natura.net/saladebemestar/inovadoras-carol-saliby-clique-da-esperanca-1393755723670

Graças a Deus tudo bem com o Guigui, ontem visita da nutricionista e ele esta com 1,50m e 42,2KG..
Também peguei o resultado do ACTH (Doença de Adisson) e está 10,4, obrigada meu Deus!!
O que é o exame: coleta de sangue venoso para dosagem da concentração de ACTH (hormônio adreno-corticotrófico), hormônio produzido normalmente pela hipófise, que age na glândula adrenal.
A deficiência de Acth é rara e seu diagnóstico pode ser bastante difícil, podendo ocorrer em algumas doenças raras.
Os pacientes podem notar que a pele e, em especial, as cicatrizes ficam escurecidas e no exame das gengivas há hiperpigmentação ao redor dos dentes. Este fato se deve ao aumento de produção de melatonina.
O tratamento dessa doença é feito à base de terapia de substituição hormonal com corticoides.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison.
O nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas
 adrenais.

Mais de .........

Quando eu coloco a última medicação e dieta do dia no Gui, tenho a sensação de dever cumprido, mas não significa que vou dormir e acordar só ao amanhecer, pois levanto para fazer a mudança de posicionamento e dar uma olhada na saturação e batimentos cardíacos.. Sempre que ele vai dormir sussurro em seu ouvido como sempre fazíamos desde que ele era pequeno: Boa noite, dorme com Deus e Eu Te Amo Gui.
Deito minha cabeça no travesseiro, tranquila, sempre agradecendo a Deus por mais um dia vencido, e que o dia seguinte não exista pranto e nem sofrimento.

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Ontem dia de dentista, graças a Deus, tudo ocorreu bem....
Mas 3 dentinhos de leite para coleção rsrsrs.
Obrigada Dra. Tábata e Sula pelo carinho e cuidados com meu mocinho!!
"Porque o cuidar, vai além da profissão, exige Amor, Carinho e Dedicação"

Olá graças a Deus tudo bem dentro do limite por aqui.

E quem disse que um acamado não tem "opinião própria" rsrsrs, coloquei Gui na cadeira de rodas e os batimentos foram lá em cima, voltei ele para cama, ai se normalizou....
**Um jeito de saber se algo não vai bem, é pelos batimentos cardíaco.

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Vê se pode....
Olhem a situação da sessão de fisio aqui em casa rsrsrs

Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente a 28 de fevereiro. A data é comemorada em mais de 60 países do mundo e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.
As doenças raras são doenças cronicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes.
O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é aumentar a conscientização entre o público em geral e os decisores sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
‪#‎DiaMundialDeDoençaRara‬
‪#‎SOMOSTODOSRAROS‬

Vamos conscientizar da importância do diagnóstico precoce.