Graças a Deus tudo tranquilo por aqui graças a Deus, só semana passada que fiquei com o coração apertadinho, porque Gui teve uma crise facial, só não sei se convulsiva ou de espasmos e vários episódios de "tipo um choquinho" no rosto..Gui já fez 2 eletros e os dois " normal "... O medo e a incerteza, ficam no coração.. Medo da evolução...
Mas ontem Deus colocou uma pessoa em forma de Anjo em meu caminho e fiquei 
Hiper felizzz....
Guigui ganhou uma sessão de fotos em domicilio urhuuuu
Débora, você me proporcionou tamanha felicidade!!!!!
"FOTOGRAFIA: Além do coração, não conheço melhor lugar para se guardar um tesouro."

https://www.facebook.com/deboramathiasfotografia?pnref=story

http://www.deboramathiasfotografia.com.br/

Rifa, valendo uma semi- Joia banhada a ouro de Nossa senhora Aparecida, ganhado de uma amiga "virtual" da página do facebook: https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia.
Deus permite que esse mundo seja ruim, no limite que esse mundo ruim ainda permite que qualquer um faça o bem."

Funciona da mesma maneira que as anteriores escolham o nome e depois me enviem o comprovante por mensagem..
Banco Bradesco
Agencia 0100 Conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar
Cada nome R$ 3,00

Bom dia,

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, tirando esse calor rsrsr.

Ontem o Guigui completou 13 anos.

E só queremos agradecer a Deus, por mais 1 ano de vida e vitórias.... 
Parabéns Guilherme!!!!!!

Nosso Blog está em Luto :(

Hoje o dia amanheceu mais triste!
Nosso blog está de luto!
Juan também portador de adrenoleucodistrofia acaba de falecer!
Aos familiares e amigos restam a saudade  a ele um descanso de dores, espasmos, picadas, traqueo, gastrostomia, tubos, injeções!
Juan descanse em Paz!

Sonho de "Mãe Especial "
Uma bela cama hospitalar 
Um confortável colchão hospitalar
Um ótimo oxímetro 
Uma boa bomba de infusão 
Um estetoscópio personalizado 
Uma linda cadeira de rodas
Uma confortável cadeira de banho
Suporte de soro personalizado 
Um bom inalador 
melhores hidratante, perfume, pomadas, pijamas
Um quarto aconchegante, que não tenha cara de hospital, enfim nossa realidade oferecer uma qualidade de vida, a quem amamos e não pediu para estar na situação de "Especial"....

Aos que preferirem nos seguir no facebook
Segue o link da página

https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia?ref=bookmarks

Boa noite, 
Olá,
quando nos deparamos com patologias sem tratamento e "incurável" nossa vida é cheia de medo e incertezas pedindo a Deus que renove sempre as nossas forças para que podemos acordar cheios de energias, pois existe um ser que você é a sua voz, visão, caminhar, respirar enfim depende de você para "sobreviver". Gui quase não dorme mais sem oxigênio e também seu intestino não funciona mais sozinho, tudo que peço a Deus é que meu filho por mais dura que a doença foi, não sinta dor, se ele sofre em seu intimo de estar nesta situação só Deus e o próprio intimo do Gui sabe! Dias de sintomas de melancolia, é difícil ser sempre "forte" as vezes precisamos chorar para aliviar a tensão