Eu menino preso em um corpo de adolescente, corpo e alma que minha mãe cuida... Do jeito dela, rsrsr pois ela pensa que sou criança ainda, acreditam?? que ela passa mamãe Bebê da Natura em mim, sabonete e Shampoo da linha infantil rsrsr, e aquela voz como se estivesse falando com bebê, meu Deus socorroo rsrs, o que ela percebeu que mudei foi em passar desodorante nas minhas axilas hihihi pois o cheirinho de cece não deixou ela esquecer, graças a Deus aquele lençol do Patati e Patatá acho que deu para minha irmã e não uso mais, as roupas de super heróis eu ainda curto um pouco, as músicas no som da voz dela me tranquiliza, mesmo que não seja um ritmo que eu curta muito.. Eu amo minha mãe, pois ela mudou toda sua vida pela minha vida, se abdicou de tudo por mim sem reclamar de nada, me ama demais pois sinto o Amor mais puro e sincero que um ser pode sentir, a vida dela é complicada mais não sofrida pois existe o Amor e a Fé para superar as dificuldades que aparecem, noites em claros já passamos muitas vezes e mesmo se eu dormir ela tem que levantar para mudar meu corpo de posição, trocar minha fralda, me oferecer oxigênio quando preciso, e mesmo assim está sempre sorrindo!!! Boa tarde!

Eita... dá impressão que Gui estava olhando para o celular, para tirar a foto...

“Crianças são como borboletas ao vento…
algumas voam rápido… algumas voam pausadamente…
mas todas voam do seu melhor jeito. Cada uma é diferente,
cada uma é linda e cada uma é especial.”

Semana passada visita do amável Dr.Jorge Tadeu... 
Troca da sonda (gastrostomia) e uma conversa sobre as crises parciais que acontecem com Gui se entramos com medicações ou não, pois a neuro do Instituto da Criança Dra. Clarissa prefere não entrar com medicação!! Agora é colocar tudo na balança.

Para descontrair... rsrsr 

Sábado foi dia de aplicação de botox... Dra Simone e a Enfermeira Tuane de uma sensibilidade incrível e ótimas Profissionais.. Obrigada pelo carinho e cuidados com Guigui Emoticon heart 
O tratamento com Botox é eficiente e proporciona grandes melhorias em sintomas como distonia, espasticidade, sialorreia, blefaroespasmo, entre outros. 
http://www.vitaclinica.com.br/tratamento-com-botox.php

Corrente do Bem!!
Olhem quanta dieta conseguimos de amigos para o Guigui, comprada, doada, recebida pagando o frete, recebida sem custo nenhum...E já doamos algumas, e já usamos bastante!!
Uhruu muito feliz
Por mais riqueza que haja no mundo, quem tem amigos, tem tudo, mesmo que alguns sejam virtuais rssrsr

"Bons AMIGOS são presente de Deus!!!

Obrigada, obrigada e obrigada!!
Gratidão..

E vamos para mais um capitulo da dieta (alimentação) do Gui....
Não tem como um pai e uma mãe perder as estribeiras ..
Janeiro foi o último mês que peguei a dieta e incompleta do Gui, na Unidade Dispensadora Tenente Pena. Tenho um documento (Liminar) que caso o Estado não forneça os itens que pegamos, o Município (Suzano) teria a obrigação de cumprir, isso só no papel, pois dia 23/03 fui a secretária de Saúde levar as documentações e me deram o prazo de 15 dias úteis para a compra, ontem liguei na secretária e me disseram que tenho que esperar mais 15 dias úteis para a compra, então enquanto isso Gui não se alimenta!
É revoltante!! Só peço a Deus força e sabedoria para saber lidar com as situações, meu filho merece ter uma boa qualidade de vida, e eu não desistirei jamais!!

Graças a Deus Gui está bem dentro do quadro.
Obrigado a todos que nos acompanham por aqui e também no facebook 
https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia
Dia 08/04 fui no Instituto da criança resolver umas coisas do Gui e tive o prazer de conhecer pessoas maravilhosas, a Alexandra mãe do Vinicius que também é portador de Ald, a Aldeni e sua princesa Duda portadora de síndrome de Leigh, a Talita e seu príncipe que não tem diagnóstico fechado ainda, que são de Minass Gerais. 
A vida é tão Rara..