Troca da sonda (gastrostomia) e uma conversa sobre as crises parciais que acontecem com Gui se entramos com medicações ou não, pois a neuro do Instituto da Criança Dra. Clarissa prefere não entrar com medicação!! Agora é colocar tudo na balança.
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
quarta-feira, 25 de maio de 2016
segunda-feira, 16 de maio de 2016
Sábado foi dia de aplicação de botox... Dra Simone e a Enfermeira Tuane de uma sensibilidade incrível e ótimas Profissionais.. Obrigada pelo carinho e cuidados com Guigui Emoticon heart
O tratamento com Botox é eficiente e proporciona grandes melhorias em sintomas como distonia, espasticidade, sialorreia, blefaroespasmo, entre outros.
http://www.vitaclinica.com.br/tratamento-com-botox.php
O tratamento com Botox é eficiente e proporciona grandes melhorias em sintomas como distonia, espasticidade, sialorreia, blefaroespasmo, entre outros.
http://www.vitaclinica.com.br/tratamento-com-botox.php
Corrente do Bem!!
Olhem quanta dieta conseguimos de amigos para o Guigui, comprada, doada, recebida pagando o frete, recebida sem custo nenhum...E já doamos algumas, e já usamos bastante!!
Uhruu muito feliz
Por mais riqueza que haja no mundo, quem tem amigos, tem tudo, mesmo que alguns sejam virtuais rssrsr
Olhem quanta dieta conseguimos de amigos para o Guigui, comprada, doada, recebida pagando o frete, recebida sem custo nenhum...E já doamos algumas, e já usamos bastante!!
Uhruu muito feliz
Por mais riqueza que haja no mundo, quem tem amigos, tem tudo, mesmo que alguns sejam virtuais rssrsr
"Bons AMIGOS são presente de Deus!!!
Obrigada, obrigada e obrigada!!
Gratidão..
Gratidão..
quarta-feira, 27 de abril de 2016
E vamos para mais um capitulo da dieta (alimentação) do Gui....
Não tem como um pai e uma mãe perder as estribeiras ..
Janeiro foi o último mês que peguei a dieta e incompleta do Gui, na Unidade Dispensadora Tenente Pena. Tenho um documento (Liminar) que caso o Estado não forneça os itens que pegamos, o Município (Suzano) teria a obrigação de cumprir, isso só no papel, pois dia 23/03 fui a secretária de Saúde levar as documentações e me deram o prazo de 15 dias úteis para a compra, ontem liguei na secretária e me disseram que tenho que esperar mais 15 dias úteis para a compra, então enquanto isso Gui não se alimenta!
É revoltante!! Só peço a Deus força e sabedoria para saber lidar com as situações, meu filho merece ter uma boa qualidade de vida, e eu não desistirei jamais!!
Não tem como um pai e uma mãe perder as estribeiras ..
Janeiro foi o último mês que peguei a dieta e incompleta do Gui, na Unidade Dispensadora Tenente Pena. Tenho um documento (Liminar) que caso o Estado não forneça os itens que pegamos, o Município (Suzano) teria a obrigação de cumprir, isso só no papel, pois dia 23/03 fui a secretária de Saúde levar as documentações e me deram o prazo de 15 dias úteis para a compra, ontem liguei na secretária e me disseram que tenho que esperar mais 15 dias úteis para a compra, então enquanto isso Gui não se alimenta!
É revoltante!! Só peço a Deus força e sabedoria para saber lidar com as situações, meu filho merece ter uma boa qualidade de vida, e eu não desistirei jamais!!
domingo, 17 de abril de 2016
Graças a Deus Gui está bem dentro do quadro.
Obrigado a todos que nos acompanham por aqui e também no facebook
https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia
Dia 08/04 fui no Instituto da criança resolver umas coisas do Gui e tive o prazer de conhecer pessoas maravilhosas, a Alexandra mãe do Vinicius que também é portador de Ald, a Aldeni e sua princesa Duda portadora de síndrome de Leigh, a Talita e seu príncipe que não tem diagnóstico fechado ainda, que são de Minass Gerais.
A vida é tão Rara..
Obrigado a todos que nos acompanham por aqui e também no facebook
https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia
Dia 08/04 fui no Instituto da criança resolver umas coisas do Gui e tive o prazer de conhecer pessoas maravilhosas, a Alexandra mãe do Vinicius que também é portador de Ald, a Aldeni e sua princesa Duda portadora de síndrome de Leigh, a Talita e seu príncipe que não tem diagnóstico fechado ainda, que são de Minass Gerais.
A vida é tão Rara..
Como pode meu amor nossa vida ter mudado tanto!
Aquela cor de pele não era a sua, aquele seu lindo sorriso foi sumindo, aquela visão foi se apagando, aquela voz foi se calando, aqueles passos foram ficando lentos até não poder caminhar mais, aquele alimento que amava, se perdeu o sabor, mas o seu coração esse pode sentir e receber todo o Amor.
Saudades de ouvir sua voz!
Aquela cor de pele não era a sua, aquele seu lindo sorriso foi sumindo, aquela visão foi se apagando, aquela voz foi se calando, aqueles passos foram ficando lentos até não poder caminhar mais, aquele alimento que amava, se perdeu o sabor, mas o seu coração esse pode sentir e receber todo o Amor.
Saudades de ouvir sua voz!
quarta-feira, 13 de abril de 2016
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