E vamos para mais um capitulo da dieta (alimentação) do Gui....
Não tem como um pai e uma mãe perder as estribeiras ..
Janeiro foi o último mês que peguei a dieta e incompleta do Gui, na Unidade Dispensadora Tenente Pena. Tenho um documento (Liminar) que caso o Estado não forneça os itens que pegamos, o Município (Suzano) teria a obrigação de cumprir, isso só no papel, pois dia 23/03 fui a secretária de Saúde levar as documentações e me deram o prazo de 15 dias úteis para a compra, ontem liguei na secretária e me disseram que tenho que esperar mais 15 dias úteis para a compra, então enquanto isso Gui não se alimenta!
É revoltante!! Só peço a Deus força e sabedoria para saber lidar com as situações, meu filho merece ter uma boa qualidade de vida, e eu não desistirei jamais!!
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
quarta-feira, 27 de abril de 2016
domingo, 17 de abril de 2016
Graças a Deus Gui está bem dentro do quadro.
Obrigado a todos que nos acompanham por aqui e também no facebook
https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia
Dia 08/04 fui no Instituto da criança resolver umas coisas do Gui e tive o prazer de conhecer pessoas maravilhosas, a Alexandra mãe do Vinicius que também é portador de Ald, a Aldeni e sua princesa Duda portadora de síndrome de Leigh, a Talita e seu príncipe que não tem diagnóstico fechado ainda, que são de Minass Gerais.
A vida é tão Rara..
Obrigado a todos que nos acompanham por aqui e também no facebook
https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia
Dia 08/04 fui no Instituto da criança resolver umas coisas do Gui e tive o prazer de conhecer pessoas maravilhosas, a Alexandra mãe do Vinicius que também é portador de Ald, a Aldeni e sua princesa Duda portadora de síndrome de Leigh, a Talita e seu príncipe que não tem diagnóstico fechado ainda, que são de Minass Gerais.
A vida é tão Rara..
Como pode meu amor nossa vida ter mudado tanto!
Aquela cor de pele não era a sua, aquele seu lindo sorriso foi sumindo, aquela visão foi se apagando, aquela voz foi se calando, aqueles passos foram ficando lentos até não poder caminhar mais, aquele alimento que amava, se perdeu o sabor, mas o seu coração esse pode sentir e receber todo o Amor.
Saudades de ouvir sua voz!
Aquela cor de pele não era a sua, aquele seu lindo sorriso foi sumindo, aquela visão foi se apagando, aquela voz foi se calando, aqueles passos foram ficando lentos até não poder caminhar mais, aquele alimento que amava, se perdeu o sabor, mas o seu coração esse pode sentir e receber todo o Amor.
Saudades de ouvir sua voz!
quarta-feira, 13 de abril de 2016
sábado, 26 de março de 2016
quarta-feira, 23 de março de 2016
Aos que não conhecem nossa história...
Segue um resumo..
Gui era uma criança saudável, brincava, corria, estudava, falava, andava. enfim fazia tudo o que as outras crianças faziam, foi um ótimo aluno, frequentou a escola até 2011.
Seus primeiros sintomas começaram no início de 2010 com: déficit de atenção, hiperatividade e mudanças de comportamento, mas somente após quase 2 anos, foi descoberto que Guilherme era portador de Adrenoleucodistrofia. A adrenoleucodistrofia (ALD) é um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina, que é a película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos, o que ocasiona a deterioração progressiva das funções cognitiva e motora até, por fim, atingir funções vitais, como engolir e respirar.Doença falada no FILME O ÓLEO DE LORENZO. A ALD é transmitida pela mãe e acomete quase que exclusivamente crianças do sexo masculino Seu diagnóstico é feito através da imagem de Ressonância e exame de Dosagem de ácidos graxos de cadeia muito longa, ou ABCD1.
Hoje infelizmente com 14 anos, o Gui não fala, não anda, usa fraldas, se alimenta por gastrostomia (sonda) perdeu a visão, não sorri, não chora, único sentido preservado é a audição, infelizmente vive acamado.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison, o nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais, e uns dos sintomas é a pigmentação da pele, por isso a mudança de cor de pele, pois para essa parte da doença existe tratamento e a do Gui está bem controlada, já para a parte do sistema nervoso central, infelizmente não existe tratamento. Costumo pensar: Assim como toda a alegria é passageira, nenhum sofrimento será eterno!
E com o tempo você aprende que é forte e capaz o suficiente para lidar com a sua situação....
Segue um resumo..
Gui era uma criança saudável, brincava, corria, estudava, falava, andava. enfim fazia tudo o que as outras crianças faziam, foi um ótimo aluno, frequentou a escola até 2011.
Seus primeiros sintomas começaram no início de 2010 com: déficit de atenção, hiperatividade e mudanças de comportamento, mas somente após quase 2 anos, foi descoberto que Guilherme era portador de Adrenoleucodistrofia. A adrenoleucodistrofia (ALD) é um distúrbio genético que destrói a bainha da mielina, que é a película que protege os nervos e estimula os impulsos nervosos, o que ocasiona a deterioração progressiva das funções cognitiva e motora até, por fim, atingir funções vitais, como engolir e respirar.Doença falada no FILME O ÓLEO DE LORENZO. A ALD é transmitida pela mãe e acomete quase que exclusivamente crianças do sexo masculino Seu diagnóstico é feito através da imagem de Ressonância e exame de Dosagem de ácidos graxos de cadeia muito longa, ou ABCD1.
Hoje infelizmente com 14 anos, o Gui não fala, não anda, usa fraldas, se alimenta por gastrostomia (sonda) perdeu a visão, não sorri, não chora, único sentido preservado é a audição, infelizmente vive acamado.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison, o nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas adrenais, e uns dos sintomas é a pigmentação da pele, por isso a mudança de cor de pele, pois para essa parte da doença existe tratamento e a do Gui está bem controlada, já para a parte do sistema nervoso central, infelizmente não existe tratamento. Costumo pensar: Assim como toda a alegria é passageira, nenhum sofrimento será eterno!
E com o tempo você aprende que é forte e capaz o suficiente para lidar com a sua situação....
sábado, 5 de março de 2016
Gastrostomia
Sabe o que é gastrostomia???
Gastrostomia é um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.
Um orifício artificial é criado na altura do estômago gastrostomia Este orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente.
A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves ou transtornos do trato gastrointestinal superior. O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo, ao menos 3 a 10 anos, quando o paciente necessita de alimentação por curtos períodos, a alimentação naso/enteral ou naso/gástrica, é a mais recomendada.
Gastrostomia é um procedimento cirúrgico para a fixação de uma sonda alimentar.
Um orifício artificial é criado na altura do estômago gastrostomia Este orifício cria uma ligação direta do meio externo com o meio interno do paciente.
A cirurgia é realizada em pacientes que perderam, temporária ou definitivamente, a capacidade de deglutir os alimentos, tanto em conseqüência de lesões cerebrais graves ou transtornos do trato gastrointestinal superior. O procedimento cirúrgico só é recomendado quando há a necessidade de alimentação por longo prazo, ao menos 3 a 10 anos, quando o paciente necessita de alimentação por curtos períodos, a alimentação naso/enteral ou naso/gástrica, é a mais recomendada.
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