Parabéns para você...

Sobre ontem..

Ontem Guigui ficou mais velhinho rsrs 14 anos de vida... O presente que pedimos todos os Dias a Deus, é ele perto de nós sem dor, sem sofrimento!!
Obrigada Senhor Deus por ter escolhido nós como Pais para cuidar desse Anjo!

Obrigada Deus por mais um ano de VITÓRIA!!!

Parabéns para você
Nesta data querida
Muitas felicidades
Muitos anos de vida!!!!!

    “A verdadeira felicidade está na própria casa, entre as alegrias da família."

Coração apertadinho..
Preocupada, Gui com batimentos cardíacos alto.
Orem por nossos Anjinhos portadores de ALD

Nossa mais algumas horas e o ano já se acaba, como passou rápido né?!
Nossa retrospectiva de 2015, graças a Deus, aos cuidados de profissionais e os cuidados da mamãe aqui, sem nenhuma internação, apenas alguns sustos, alguns medos, anseio, lágrimas, o que tiramos de proveito disso, nosso Gui em casa, sendo amado, protegido, acariciado.
Tivemos também um susto com a saúde de minha mãe (vovó do Gui), teve um AVC, aneurisma, hidrocefalia, trombose ufa, mas pela graça de Deus ela está aqui conosco firme e forte!
Com ajuda de amigos conseguimos comprar a cadeira de rodas do Gui, como é bom ter amigos Emoticon heart.
Amigo é coisa para se guardar, debaixo de sete chaves, dentro do coração!!
Conheci pessoas inesquecíveis, que para sempre terão um lugar reservado em meu coração! Temos sonhos, se vão ser realizados??? 2016 nos dirá.
Eu chorei, sorri, vibrei, lutei, reclamei, perdoei cantei, pois quem canta, seus males espantam rsrsrd.
Obrigada Senhor Deus por tudo, e aqui venho lhe pedir a tão sonhada cura e se ainda não for possível, peço força, mas muita força para continuar essa Jornada!! Desejo a todos nossos amigos um ano de 2016 cheio de coisas boas!!

Obrigada Soleane (fisioterapeuta) por mudar sua rotina para cobrir as folgas da fisio do Gui e não nos deixar na mão nessas datas que muitos preferem está com seus entes querido... Obrigada pelo carinho e cuidados com meu mocinho.. 
O cuidar vai além da profissão
Exige Amor, Carinho e Dedicação!

Janela de Demolição

Terminei meu artesanato. Uma terapia rsrs..
Deu trabalho, mas valeu apena.
Uma janela de demolição, virou um lindo espelho.

Sexta Feira foi dia de aplicação de Botox, com a amável Dra, Simone Amorim.
• O tratamento com Botox é, em si mesmo, uma terapêutica eficiente e que proporciona grandes melhorias em sintomas como distonia, espasticidade, sialorreia, entre outros. 
• O tratamento com Botox é também um grande aliado de outras terapêuticas, potencializando resultados em áreas como Fisioterapia, Fonoaudiologia, à medida que melhora as condições de manejo e as respostas do paciente.
O uso da toxina botulínica: aplicada diretamente no músculo prejudicado, essa substância é capaz de bloquear a passagem do impulso nervoso para o músculo afetado, levando a um “relaxamento”.

http://www.vitaclinica.com.br/tratamento-com-botox.php

CARTA DE UM FILHO ESPECIAL PARA A MÃE
Num raro momento de felicidade, retomei a consciência e por alguns instantes libertei-me do corpo. Livre dos embaraços físicos, pedi a Deus a oportunidade de comunicar-me contigo.
Sei o quanto sofres ao ver-me no corpo excepcional onde me abrigo como filho do teu coração por isso quis falar te:
Saiba mãezinha querida, antes de receber-me carinhosamente em teu
ventre eu era apenas um náufrago nos mares espirituais do sofrimento. Tu fostes a praia que me acolheu e devolveu-me a segurança. Não penses que se eu tivesse morrido ao nascer teria sido melhor para nós dois; é um engano cruel, pois o que mais importa para mim é viver.
O teu amor á a força que pode prolongar-me a vida. O corpo disforme que hoje sustenta-me a vida, representa para mim um tesouro de bênçãos onde reeduco meu espírito aprendendo a valorizar a vida que tantas vezes desprezei.
Sei que tu sofres por eu não poder dar alegrias de uma criança sadia, porém reconforta-me saber que para as mães como tu, Deus reserva as alegrias celestiais.
Ser mãe é missão natural das mulheres. Ser mãe de alguém como eu, é missão que Deus só entrega a mulheres como tu.
Vou retornar ao corpo, assim como uma ave que retorna ao ninho onde se abriga das tempestades, mas antes rogo a Deus que te abençoe colocando nesta rogativa a força de gratidão de um filho que teve a felicidade de ter um anjo como mãe.

Doença de addison
A deficiência de Acth é rara e seu diagnóstico pode ser bastante difícil, podendo ocorrer em algumas doenças raras.
Os pacientes podem notar que a pele e, em especial, as cicatrizes ficam escurecidas e no exame das gengivas há hiperpigmentação ao redor dos dentes. Este fato se deve ao aumento de produção de melatonina.
O tratamento dessa doença é feito à base de terapia de substituição hormonal com corticoides.
Portadores de adrenoleucodistrofia também tem a doença de Addison.
O nome Adrenoleucodistrofia é porque além de ser uma leucodistrofia também afeta as glândulas
adrenais.
Para a parte adrenal existe tratamento, já para a parte neurológica infelizmente não existe, por isso vivemos a base de AMOR, FÉ e ESPERANÇA!