Bom dia,

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui, tirando esse calor rsrsr.

Ontem o Guigui completou 13 anos.

E só queremos agradecer a Deus, por mais 1 ano de vida e vitórias.... 
Parabéns Guilherme!!!!!!

Nosso Blog está em Luto :(

Hoje o dia amanheceu mais triste!
Nosso blog está de luto!
Juan também portador de adrenoleucodistrofia acaba de falecer!
Aos familiares e amigos restam a saudade  a ele um descanso de dores, espasmos, picadas, traqueo, gastrostomia, tubos, injeções!
Juan descanse em Paz!

Sonho de "Mãe Especial "
Uma bela cama hospitalar 
Um confortável colchão hospitalar
Um ótimo oxímetro 
Uma boa bomba de infusão 
Um estetoscópio personalizado 
Uma linda cadeira de rodas
Uma confortável cadeira de banho
Suporte de soro personalizado 
Um bom inalador 
melhores hidratante, perfume, pomadas, pijamas
Um quarto aconchegante, que não tenha cara de hospital, enfim nossa realidade oferecer uma qualidade de vida, a quem amamos e não pediu para estar na situação de "Especial"....

Aos que preferirem nos seguir no facebook
Segue o link da página

https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia?ref=bookmarks

Boa noite, 
Olá,
quando nos deparamos com patologias sem tratamento e "incurável" nossa vida é cheia de medo e incertezas pedindo a Deus que renove sempre as nossas forças para que podemos acordar cheios de energias, pois existe um ser que você é a sua voz, visão, caminhar, respirar enfim depende de você para "sobreviver". Gui quase não dorme mais sem oxigênio e também seu intestino não funciona mais sozinho, tudo que peço a Deus é que meu filho por mais dura que a doença foi, não sinta dor, se ele sofre em seu intimo de estar nesta situação só Deus e o próprio intimo do Gui sabe! Dias de sintomas de melancolia, é difícil ser sempre "forte" as vezes precisamos chorar para aliviar a tensão  

Boa noite graças a Deus tudo bem com o Guigui.


"Será que é tempo que lhe falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber
A vida é tão rara (Tão rara)".

Ontem tivemos visitas maravilhosas !!!

Somos mães de filhos portadores de Adrenoleucodistrofia, falamos a mesma linguagem, cada dia um novo aprendizado, troca de experiências, tudo para que eles tenham uma melhor qualidade de vida! 
Ontem um dia agradável ao lado de família rara. 
Família ALD.

Marleide: mãe do Rodriguinho
Mônica: (tia do Gui) mãe do Ryan portador assintomático (sem sintomas)
Eu rsrsrrs Priscila: mãe do Gui
e Silvana mãe: do Juan.
Voltem sempre!

Nossa realidade......

Graças a Deus tudo bem com o Guigui..

Portadores de Adrenoleucodistrofia, quando diagnosticados precocemente existe a possibilidade do TMO ( transplante de medula óssea).
Ryan primo do Gui é portador de adrenoleucodistrofia assintomático ( sem sintomas ) e encontra-se na fila.
Seja você também um doador, e ajude a salvar uma VIDA!