Quarta-feira fomos ao dentista, Gui fez uma limpeza e arrancou mais 1 dente, agora boca limpinha, fomos de ambulância que nos surpreendeu sem atrasoooo 
Obrigada Dra. Tabata e meninas do CEO De Suzano pelo carinho com meu filhote!!!
Porque o cuidar vai além da Profissão, exige Amor, carinho e Dedicação!!!
Dias tranquilos por aqui graças a Deus!!!!

Eu acredito no Poder da Oração!!!
Continuemos a Orar por nossos amiguinhos Rodriguinho ( Cotia SP ) e Allan ( Mauá SP ) também portadores de ALD, ainda encontram-se internados na UTI.

Boa noite,
Graças a Deus tudo bem por aqui!!!
Gui tem dormido bastante e ainda com a ajuda desse frio, e que frio hein, rssrs e os cuidados se redobram nessa época do ano.
Oremos por nossos Anjinhos portadores de ALD.
Ontem uma pequena conversa com a Neuro Dra. Clarissa que atende o Gui e crianças com erros inatos do metabolismo no Instituto da Criança SP.
Pergunto: Dra alguma novidade, pesquisas em andamento para nossos Anjinhos portadores de ALD? Resposta infelizmente não, único avanço é o Transplante de medula óssea para diagnósticos precoces que não foi o caso do Gui!! 
Então continuo a Espera de Um Milagre!!!

RIFA EM PROL DO GUI- 1 diária para 2 pessoas na suíte com café da manhã! 
Gui ganhou de uma seguidora daqui da páginal!!!!!
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.acessolitoral.com.br%2Fpousadadaenseada&h=LAQGEb3qc
Pousada Da Enseada - Guarujá
Funciona da mesma maneira que as anteriores escolham o nome, e após me mandem inbox o comprovante

"Deus permite que esse mundo seja ruim, no limite que esse mundo ruim ainda permite que qualquer um faça o bem.

Cada nome R$ 3,00
Banco Bradesco
Agência 0100 Conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar Rodrigues
CPF 35334588817

Meu mocinho é um Guerreiro, hoje arrancou 3 dentes de leite!!!!
Na hora que chegamos ao consultório ele vomitou por causa disso ficou com secreção, ai começou a dar umas crises de espasmos e depois um pouco mais de stress para arrancar os dentes, na hora que cheguei em casa ele estava com os batimentos cardíacos altos fiz uma boa aspiração, ai ai ai mamãe já fica com o coração apertadinho...
Mas agora depois de um banho gostoso + medicações = Gui dormindo e mamãe aliviada!!!
Novamente Dra, Tabata muito obrigada pelo carinho com meu filhote....
"Porque o cuidar vai muito além da profissão exige Amor, Carinho e Dedicação!!!!"
Boa tarde!!!!

Atrás de respostas, quando me vi no Fundo do poço!
Há quase 3 anos atrás quando estávamos desesperados com todas mudanças do Gui e já sabendo que ele tinha alguma doença desmielinizantes mas sem saber com qual iriamos lutar decidi tentar uma vaga no HC de SP, então lá fomos nós (Gui, eu e meu esposo) saímos por volta das 3h da manhã de casa chegando lá enfrentamos uma fila imensa, agora imaginem um garoto ligado no 360 ter que ficar em um lugar até ser chamado sua senha, foi muito sofrimento e muito demorado e ainda quando fomos chamados era dia de grupo de esclerose ai ai e tinha nós que voltar outro dia saímos de lá por volta de 12h quando chegamos no lugar em que meu esposo havia estacionado o carro havia apenas um tripé avisando que o carro tinha sido rebocado, nós estávamos tão atormentados que nem percebemos que aquela vaga era até 9h da manhã, nossa o que iriamos fazer as coisas do Gui estavam todas lá no carro e ainda ele não aguentava andar muito, nossa estávamos desesperados, e nesse mesmo dia teríamos uma consulta em outra Clinica com Neuro que haviam nos falados que era um dos melhores da região clinica do DR, Acary Souza Bulle nessa caminhada dentro do ônibus eu e meu esposo chorando em nosso cantinho na hora de descer fui passar para pagar nossa passagem e o cobrador me disse: guarda seu dinheiro, eu como assim: ele : não precisa pagar ele; motorista abre a porta que eles vão descer com o garotinho, nessa hora meu veio em mente que nem tudo está perdido pois Deus veio de mansinho e com um sopro leve mudou um pouco o rumo dos ventos. Fomos para o Mêtro e nesse intervalo Gui defecou na roupa, pois ele já não tinha muito controle em suas ações e os pertences do Gui havia ficado todo no carro, demos um jeito de limpa-lo compramos uma roupa mas mesmo assim o cheiro não era agradável e lá fomos nós com toda essa situação na Clinica, resumindo: o médico me falou com os exames nas mãos Mãe senta que a nossa conversa é longa e infelizmente não tenho Boas notícias, foi só choro..... e o Gui lá todo elétrico e com aquele cheiro e na hora de sairmos do consultório o Dr, pegou o Gui no colo mesmo com aquele cheirinho e o abraçou tão forte, um abraço tão gostoso, hoje eu vejo que foi um abraço tipo assim ( Pois é garoto seu futuro estás somente nas mãos de DEUS!) Esse foi um resumo de quando me senti no fim de um túnel sem um piscar de Luz e claro isso foi só por umas horas, imaginem muitas coisas aconteceram de lá para cá.
Detalhe chegamos em casa por volta das 23hs...
Sei que tudo é um aprendizado em minha vida!

"Milagre é quando tudo conspira contra, mas Deus vem de mansinho e com um sopro leve muda o rumo dos ventos."


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Amigos,
Gui ganhou esse lindo Kit de Toalha bordado de nossa amiga internauta Claudiane Bezerra de Alagoas para fazer uma rifa em prol a ele..
Uhruuu!!!!!Obrigada meu Deus pelos amigos que nos apresenta aqui na terra!!!
Bora rifar
Funciona da mesma maneira que as anteriores escolham o nome, e após me mandem inbox o comprovante
Cada nome R$ 2,50
Banco Bradesco
Agência 0100 Conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar Rodrigues
CPF 35334588817

Pensamento do dia:
Hoje me peguei pensando nas campanhas de pais, para possível cura de seus filhos como o da Marina, Sofia, e Pedrinho, fiquei tão feliz que a família de Marina conseguiram levantar o dinheiro e o da Sofia já está quase certo do SUS custear, ahhh queria tanto que a possível cura de meu filho tivesse um valor, em que eu pudesse, brigar, lutar, gritar fazer campanha etc. Sei que existem coisas reservadas para agente que fogem de nosso controle mas que um dia lá na frente saberemos ou tentaremos saber o sentido de tudo isso!
Gui Te Amo tanto!

Graças a Deus tudo tranquilo por aqui.
Com a chegada do frio os cuidados se redobram, agradeço a Deus todos os dias por ter meu filho ao meu lado!!


Oremos por nossos Anjinhos também portadores de ALD, Allan de Mauá SP e Rodriguinho de Cotia SP, encontram-se internados!

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Graças a Deus tudo bem com o Guigui hoje na sessão de fisio o Gui estava com aquele singelo sorriso!!!
Pena que não deu para tirar fotos!!!! Amo muito tudo isso..

Orem pelo Rodriguinho também portador de ALD que encontra-se na UTI!

Palavras de Marleide mãe do Rodriguinho:
Hoje tomamos uma decisão muito difícil de fazer a Traqueostomia no nosso anjo, infelizmente ele ficou com todo esse desconforto não pela pneumonia e sim pelo diagnóstico que ele tem. Esta sendo muito difícil ver que essa doença esta progredindo, pois nós la no fundo ficamos acreditando que tinha estacionado, agora sabemos que a traqueo é o melhor, para que ele possa respirar sozinho e com tranquilidade.Desculpem a demora pra mandar noticia é que minha internet esta ruim. Agradecemos a todos pelos pensamentos positivos e orações. Obrigada


Oremos por nossos Anjinhos portadores de Ald!