Retrospectiva...
Nesses 3 anos que se passaram muita coisa mudou em nossas vidas, pois Gui parou de falar, andar, se alimentar via oral, perdeu a visão, usar fraldas viver em uma cama hospitalar em nosso quarto, perdas irreparáveis que tivemos que aprender a conviver com elas, mas jamais aceitando.... Foi uma ferida que se abriu em minha vida, com o tempo cicatrizou mas deixando sempre suas marcas irreversíveis!
Sei que foi tempos difíceis, mas agradeço a Deus por ter me presenteado com um Anjo!!!
Imaginem o privilégio ter a vida de um Anjo em suas mãos...
Estamos a espera de UM MILAGRE!

Olá
Graças a Deus hoje tudo tranquilo por aqui, pois ontem Gui estava cheio de secreção, eu acabava de aspirar, ai ele já estava cheio de secreção de novo, mas hoje a ausculta está limpinha! Obrigada meu Deus por tudo!!
Se tudo correr bem sexta-feira dia 20/12 Gui irá fazer a aplicação de botox e ele está precisando pois já está começando a ter espasmos.
Hoje ao ver as correspondências tinha uma para o Guilherme nossa fiquei muito surpresa, ele recebeu um cartão de natal, obrigada Maria de BH, li para ele toda emocionada.

"São nos pequenos gestos que estão os maiores sentimentos"

Olá tudo bem por aqui na medida do possível,
Gui não fez a aplicação de botox pois marcamos a remoção, e ela não veio nos buscar aff remarquei  a consulta para essa sexta vamos ver no que vai dar convênio e SUS tudo a mesma porcaria é briga na certa!
Sábado o Gui fez a troca da sonda da gastrostomia, primeira troca domiciliar pelo jeito doeu mais em mim do que nele rsrsr meu filho meu guerreiro meu herói amo d++.
Ontem fomos para Cotia na festa de aniversário do Rodriguinho também portador de Ald, Juan que também é portador e sua família estavam lá ( família de raros rsrrs ) tudo muito bom!!! Obrigada amiga Marleide pelo carinho!

Boa noite!
Amanhã Gui irá fazer aplicação de botox.
O Botox também pode tratar a espasticidade, problema caracterizado por contrações musculares involuntárias. Este é um sintoma frequente em pacientes que têm ou tiveram complicações no sistema nervoso central, como derrames, traumatismo craniano, lesões medulares e esclerose múltipla. Neste caso a toxina botulínica é aplicada diretamente nos músculos comprometidos, para bloquear a atividade motora involuntária e permitir o relaxamento da musculatura local.

Boa noite!
Graças a Deus tudo bem por aqui, domingo fomos passear na casa do Rodriguinho também portador de Ald, foi um dia maravilhoso Silvana e sua família também estavam por lá, ela é mãe de Juan que também é portador de Ald, encontro de raros rsrsr.
Obrigada Marleide pelo carinho!!!

Graças a Deus tudo bem por aqui!
Hoje acordamos cedo para levar o Gui no laboratório para fazer a coleta de Acth.
Como o Gui  está dormindo até tarde, acorda entre 11h e 12h pode uma coisa dessas, ele pode rsrsrs, não gostou muito da ideia de acordar cedo. Pois por algum motivo o convênio não liberou na coleta domiciliar e não dava tempo de brigar.

Agradeço a todos que me ajudam nesse caminho, pois esse mês o Gui não recebeu a dieta que pegamos pelo governo com demanda Judicial, recebemos ao total de 7 caixas em casa de amigos mesmo que via internet.

"Deus permite que esse mundo seja ruim, no limite que esse mundo ruim ainda permite que qualquer um faça o BEM."

Tudo bem por aqui.
Graças a Deus Gui está melhor porém ainda não está fazendo xixi direito, colheu exames hoje, agora estamos aguardando resultados.
Hoje visita de pediatra que na avaliação Gui estava ótimo, e assim continue..
Visita também de um grande Amigo Edilson, volte sempre querido!!!

olá
Hoje está um lindo dia!
Gui está bem dentro do possível, hoje ele está com secreção saturação fica oscilando de 92 cai para 87 depois sobe e depois diminui já aspirei ele umas 4x, coração fica apertado, agora deu uma melhorada e está dormindo feito um Anjinho.
Amanhã será melhor que hoje!!!!