Que frio é esse...rsrsrrs

Bom diaaaa!!!

Cuidados redobrados nesse frio...
Dá uma dó de tirá-los da cama, colocar na cadeira, e na hora do banho então...ai ai ai e ainda nosso aquecedor pifa bem na hora que mais precisamos dele.
Graças a Deus Gui está bem, está dormindo bastante, acredito que seja por causa do frio...

Doença de Addison

Graças a Deus tudo bem com o Gui, hoje foi dia de consulta com endócrino no Instituto da Criança de SP, nada de novidades, mesma medicações.
A doença de Addison é uma condição rara que afeta as glândulas adrenais
Entre suas causas mais comuns temos a destruição de tecido da glândula supra-renal por agentes patogênicos e a destruição auto-imune do córtex da mesma glândula. Como a supra-renal é responsável pela produção de cortisol e aldosterona, a conseqüência de sua destruição parcial pelos motivos citados resulta em uma diminuição na quantidade desses hormônios.
As reclamações relacionadas à doença incluem fadiga, astenia, perda de peso, anorexia, náuseas, vômitos, tonteiras e aumento da pigmentação de pele(sobretudo nas articulações digitais, cotovelo, sulcos palmares, linha da cintura), e a maioria desses sintomas são causados pela deficiência de cortisol, e a administração dele costuma amenizar os sintomas. O vitiligo é observado em 20% dos casos. A hipotensão também a aparece, sendo conseqüência principalmente da falta de mineralocorticóides.

Bom dia!

Graças a Deus tudo bem com o Gui.

Fiquem com Deus!

Olá
Graças a Deus meu anjinho está melhorzinho, porém ainda com muita secreção, pelo menos não fez mais febre, estou fazendo inalações com remédio e nos intervalos só com soro, e o uso do Fluimucil, na gastrostomia do Gui não tem a válvula anti-refluxo quase em todas aspiração causa vômitos, fico triste e me sinto impotente nessas situações.
Quem diria que uma pessoa poderia mudar tanto o rumo de minha vida, que mudaria meus pensamentos, meus sonhos, minhas expectativas, que faria eu ver o mundo de outra forma, que me ensinaria a sentir um AMOR inexplicável, que faria eu viver a vida dele, e eu só tenho a dizer: muito obrigada Senhor por me dar esse presente chamado Guilherme!

Boa noite!!

Hoje levei o Gui no Hospital, pois ele está cheio de secreção e na hora que ele tossia ele reclamava, pois a garganta dele estava vermelhinha, foi passado inalação e remédio para dor agora é só observar e torcer para  que melhore logo.
Cada coisinha que acontece com esse garoto aperta meu coração!!
Peço orações ao Rodriguinho ( portador Ald)  que está com pneumonia e Matheus ( portador Ald )
que se encontra internado a mais de um mês.
Força família ALD...

Segue o link da matéria da TV Record no Balanço Geral sobre o descaso do Governo/Município Suzano de não fornecerem a Dieta Enteral do Gui mesmo com Ordem Judicial ..

http://noticias.r7.com/balanco-geral/video/garoto-de-11-anos-luta-para-sobreviver-a-doenca-rara-51b0af0e0cf26f34e0263b2e

Aos que não conhecem nossa história...
Segue um resumo..
Tudo começou em março de 2010, seus primeiros sintomas déficit de atenção, hiperatividade, mudanças de comportamento, que após quase 2 anos, foi descoberto que Guilherme era portador de Adrenoleucodistrofia ( ALD ), doença rara e neurodegenerativa a mesma falada no FILME O ÓLEO DE LORENZO.
Antes desse período de 2010 era uma criança saudável, brincava, corria, estudava, falava, andava, enfim fazia tudo o que as outras crianças faziam. 

Gui frequentou a escola até 2011.
Hoje infelizmente com 11 anos, o Gui não fala, não anda, usa fraldas, se alimenta por gastrostomia (sonda) e está perdendo a visão.
Mas pode sentir o AMOR e CARINHO de sua família, digo que cada minuto ao lado dele é muito precioso para mim..

Tudo bem por aqui...

Quero agradecer a todos que me ajudam nesse caminho difícil..

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A doença Adenoleucodistrofia é uma síndrome caracterizada por desmielinização progressiva do sistema nervoso central, afetando o cérebro e/ou a medula espinhal associada com insuficiência supra-renal periférica.
Trata-se de uma síndrome rara com prevalência estimada de 1/20000 nascidos.
As primeiras manifestações desta síndrome são déficits cognitivos moderados, seguidos por demielinização progressiva do sistema nervoso central, com diminuição da acuidade visual, surdez central, ataxia cerebelosa, hemiplegia, convulsões e demência conduzindo a um estado neurovegetativo e morte.
A forma adulta nesta síndrome provoca a adrenomieloneuropatia e é caracterizada pelo aparecimento de paraparesia espática nos sujeitos com idade de 20 a 45 anos.
Associa-se os sintomas com distúrbios marcha, alterações urinárias e disfunção sexual.
A doença progride para a paraplegia grave complicada por desmielinização cerebral em 30% dos casos.

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Eu acredito em milagres......

"Milagre é quando tudo conspira contra, mas Deus vem de mansinho e com um sopro leve muda o rumo dos ventos. Milagre é quando o incerto nos abraça depois de nos atingir cruelmente com sua fúria. É quando respirar vira quase um suspiro de alivio e a vida devolve o sorriso como forma de retribuição por todo sofrimento. É o instante teimoso que resiste bravamente a um duro percurso e mantém-se em pé amparado pela força divina. É a decisão que escapa de nossas mãos, mas que antes de cair agarra-se com toda força a uma segunda chance. Milagre é o improvável gesto de carinho que impulsiona o ser humano a não deixar de acreditar."
Fernanda Gaona