Olá
Tudo bem por aqui, segunda feira fomos fazer os exames no oftalmologista e infelizmente o Gui perdeu 50% da visão, quinta-feira veio a nutricionista e a fono, pesamos o Gui e ele ganhou 2 Kg que legal!!!!
Agradecemos a Deus por tudo, sei que o caminho não está sendo fácil, a cada perda de meu filho é uma grande tristeza, mas temos que seguir em frente.
Gente a família ALD infelizmente está crescendo cada vez mais, tem mais 4 crianças que foram diagnosticadas recentemente, desejo toda força para essas famílias!

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Obrigado a todos que estão nos apoiando no bingo
E já começamos a vender as cartelas antecipada.

Como pedido de algumas pessoas que moram longe e não podem comparecer ao BINGO e querem contribuir para compra da Prancha Ortostática e Colchão Pneumático
Segue o n° da Conta.
Banco Bradesco Agência 0100
Conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar Rodrigues

O Gui graças a Deus está bem, ontem ele completou 11 anos!!
Hoje levamos o Gui ao oftalmologista,  foi pedido para fazer o mapeamento de retina,  será feito      segunda-feira..



Obrigada Senhor meu Deus por permitir esses momentos com meu filhote!

Vejam o vídeo que fiz ........

https://www.youtube.com/watch?v=fSlBFyp7M8c

Oie
Tudo bem na medida do possível, o Gui infelizmente está perdendo a visão e o que machuca é que não posso fazer nada para impedir!  Hoje fomos levar o Gui para reformar as órteses ( goteira ) que ganhamos da Marleide mãe do Rodriguinho também portador de Ald, semana que vem fica pronta! Guilherme dorme entre 2h á 3h da manhã e acorda 13h pode uma coisa dessa? rsrssrrs ele pode!!!!
Quero agradecer ao Anderson pela doações de fraldas...
Uns dois dias atrás minha filha de 7 anos me diz: mãe você não me dá atenção, você vive só para o Gui tudo é para o Gui e eu e o pai? sabem fiquem sem resposta! Eu preciso de mudar, mas para falar a verdade nem percebo que estou fazendo isso com ela!
Amo vocês!!!

Obrigada a todos que estão me ajudando no bingo!!

BINGO BENEFICENTE

Olá tudo bem com o Gui graças a Deus!!!


             


Agradeço a todos que estão me ajudando no bingo!

Mais um ano termina....

Esse ano de 2012, foi um ano difícil e de grande mudanças, conquistas e 

derrotas em minha vida, pois esse ano meu filho parou de andar, falar, 

comer pela boca, usar fraldas ter espasmos, clonus etc....

Mas agradeço a Deus por permitir ele estar ao meu lado pois o sorriso 

de meu filho me mostra que todo esforço valeu e vale a pena, ele me faz 

entender o significado da palavra AMOR.

Agradeço a Deus pelas pessoas que enviou em nossos caminhos, pessoas 

que me ajudaram e me ajudam no momento em que mais precisamos.

Desejo que esse ano de 2013, Deus renove as minhas forças, para que 

eu possa caminhar com garra e determinação no caminho que não é fácil, 

mas que ando com o sorriso estampado no rosto para que meu filho saiba 

que nada mudou e que o amamos a cada dia mais, porque decidi lutar e se eu chorar, 

chorarei escondida, calada!

                      
Desejo a todos um ano repleto de realizações e saúde!!!!

Olá pessoal!!!
Graças a Deus tudo bem dentro dos limites, pois o Gui está tendo espasmos e clonus .
Espasmo é uma contração involuntária de um músculo, grupo de músculos ou órgão. Um espasmo é tipicamente acompanhado de uma dor localizada.
Clonus é uma série de contrações musculares involuntárias devido a um estiramento súbito do músculo.


Eu e minha família desejamos a todos BOAS FESTAS!
Agradecemos a Deus todos os dias, a todos os Anjos em forma de pessoas que ele enviaste em nossos caminhos.
Pois nada tem sido fácil, mas também ninguém disse que seria rsrsr..

Tudo bem por aqui!

Guilherme, dorme umas 2h da manhã e acorda as 12h, pode uma coisa dessas (rsrsrs) e eu estou cheia de olheiras (rsrsr).
Em Janeiro ele irá fazer a substituição da sonda de gastrostomia pela Botton.
A substituição da sonda pelo Botton destina-se em proporcionar um melhor conforto para o paciente, incluindo esteticamente.
Ahh quero agradecer pelo lindo Cartão que Maria-BH enviou ao Gui, quando chegou logo fui ler para ele.
Obrigado a todos que estão colaborando com o bingo.
Para os que não sabem iremos realizar um bingo beneficente para comprarmos a Prancha Ortostática, e o colchão pneumático para o Gui, torçam para que tudo de certo.
Estou feliz pois essa semana os irmãos Matheus e José Victor também portadores de Adrenoleucodistrofia encontraram doadores compatíveis! Parabéns a família dos garotos saibam que estamos na torcida !!!!!!
Por isso DOEM MEDULA ÓSSEA, pois meu sobrinho ainda continua na fila do TMO,esperando por VOCÊ!!!!!!!