Gui cantando a música de Luan Santana

Esse video é + ou - de fevereiro desse ano, o Gui só falava na parte da manhã, ficava girando e era hiperativo eu estava segurando a mão dele para ele cantar a música para mim, me emociono muito com esse video pois ele amava cantar a música do Luan Santana e hoje infelizmente não ouço mais a sua voz..Saudades eternamente saudades....

Olá!!!
Com o Gui graças a Deus tudo bem dentro dos limites..
Hoje foi um dia daqueles bem corridos, fui no Instituto da Criança de SP que de ônibus, trem e mêtro rsrsr
fica em média 3 horas daqui de casa fui para tirar dúvidas com o Nutrologista sobre a dieta Pediasure, resumo temos que refazer o pedido porque essa dieta  não tem fibras e nem é hipercalórica, pois o Gui ainda está magrinho e é ressecado..
Quando chego em casa minha filha doente com voômitos e diarréia levo para o hospital fica no soro, pois já estava desidratada está com a famosa VIROSE. Agora imaginem meu esposo que ficou em casa cuidando do Gui e da Grazy até as 14h, como ele está afastado da empresa está colaborando muito comigo. Grazy voômitando, o Vando colocando dieta para o Gui nos horários, remédios, troca de fraldas, tira Gui da cama, cloca Gui na cadeira, etc, etc, ahhh e ainda na hora que cheguei ele estava dando banho no Gui rsrsrsr..
>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Meus amores...

Quero agradecer á todos amigos que me ajudam em todos tipos de doações...

Muitos momentos nos deixam saudades..

Olá 
Graças a Deus o Gui está bem!!!
Amigos resolvemos fazer um bingo beneficente para o Gui.
Gostaria de pedir apoio a todos, com Prêmio (prenda), idéias e sugestões.
Conto com vocês!!
Desde já agradeço á todos!!!

Essa foto eu tirei de madrugada ele estava tão lindo eu não podia perder esse momento rsrsrs ( mãe coruja eu )...

Agradecimento!

Olá!
Por aqui tudo bem graças a Deus!
Quero dizer que estou muito feliz, pois hoje o Guilherme ganhou a cadeira de banho adaptada.
Agora a hora do banho fica mais seguro e agradável.
 Edilson muito obrigada!!!!!!!!!!!!

 E obrigada meu Deus pelos ANJOS que me enviaste...

Olá
Graças a Deus tudo bem com o Gui.
Hoje vieram em casa para ver meu pequeno grande guerreiro,a fonoaudióloga, nutricionista e enfermeira do SUS elas irão passar a cada 15 dias, e a fisioterapeuta toda segunda-feira até eu conseguir do convênio.
Estou recorrendo a Defensoria Pública para que Guilherme faça fisioterapia domiciliar, pois fizemos o pedido ao convênio e foi negado.
Ah, quero agradecer de coração a Luciana mãe de Matheus também portador de adrenoleucodistrofia, que  doou a Dieta enteral, equipos, frascos e fraldas para o Gui  pois ainda a Prefeitura não tinha liberado, mas graças a Deus que ontem chegou o telegrama para irmos buscar a dieta que alivio!
Estou recebendo da Prefeitura gazes, fraldas e luvas, já os frascos, equipos e seringas ainda não me liberaram..
Lu obrigado amiga, por todo apoio eu e o Gui somos gratos!!!

NÃO PERCAM HOJE NA TV APARECIDA..

http://www.a12.com/noticias/noticia.asp?ntc=o_oleo_de_lorenzo_e_atracao_do_super_quarta_na_tv_aparecida.html

RESPONSABILIDADE SOCIAL: PRISCILA AGUIAR E SEU FILHINHO, GUILHERME


Gente,

há umas semanas atrás, compartilhei  com vocês a história da Linda Franco e de seu filho Gabriel.

http://www.facebook.com/photo.php?fbid=406807469381115&set=a.388980254497170.84578.100001555955774&type=3&src=http%3A%2F%2Fsphotos-e.ak.fbcdn.net%2Fhphotos-ak-ash4%2F318429_406807469381115_1050606775_n.jpg&size=699%2C506

Hoje, gostaria de compartilhar com vocês a história desta outra mãe, que também luta diariamente para cuidar de sua família, mais especificamente, de seu filhinho, Guilherme.

Ela também fez um blog onde conta o dia a dia dela para cuidar do seu filho, cuja doença é a mesma do Gabriel. Guilherme também era um menino saudável, mas de repente, começou a apresentar sintomas que, após investigação diagnóstica, descobriu-se serem provenientes da ALD, ou Adrenoleucodistrofia. Trata-se de uma doença incapacitante, que ficou mais divulgada através do filme "O Óleo de Lorenzo".

Este filme me marcou muito porque, durante a faculdade de Psicologia de Gecélia, foi um dos vários filmes indicados aos estudantes, e como sempre fazíamos coisas juntos, pude assisti-lo com ela. A história é muito forte e o filme não é para qualquer pessoa. Os próprios professores do curso costumam alerta os alunos para que estejam preparados para o grau de emoção do filme.

O grau de incapacidade é grande, tornando o paciente impossibilitado de se mover e de enxergar. E isso, de certa forma, me comove, já que Gecélia sofre com os sintomas neurológicos que já descrevi para vocês, em um menor grau de severidade, pois ela se move, consegue deglutir e está, aos poucos, tendo uma discreta recuperação. Mas quando se trata de crianças, e ainda mais num maior grau de acometimento, o caso para mim é muitíssimo comovente.

A mãe de Guilherme, a Sra Priscila Aguiar, como é de se esperar numa situação destas, necessita de ajuda através de orações, bem como de doações para o sustento do tratamento de Guilherme. Eles criaram até uma Vakinha, cuja divulgação é o objetivo deste post, para a aquisição de uma Prancha Ortostática e uma Cadeira de banho adaptada. O link da Vakinha é

http://www.vakinha.com.br/VaquinhaP.aspx?e=169972

Aqueles que desejarem contribuir com depósitos em conta corrente, coloquei os dados da Priscila Aguiar neste texto e aconselho a procurarem por informações em seu perfil no Facebook e em seu Blog.


Facebook da Priscila Aguiar:

http://www.facebook.com/PRIEVANDO


Conta para Doação
Banco Bradesco
Agência 0100
Conta Poupança 1024819-1
CPF 353345888-17
Priscila Aguiar Rodrigues

Rua Vitória Régia 119
Cep 08640-010
Jard. Ikeda Suzano SP

>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
 

Paz a todos.
Samuel Luna, esposo de Gecélia Luna.

Facebook: 

https://www.facebook.com/samuel.luna.982