Olá!!!! Por aqui tudo bem graças a Deus!!!
Agradeço a todos pelos lindos comentários...
Nessa nova caminhada da vida encontramos novos amigos mesmo que a distância, que nos animam,
encorajam e nos ensinam muito!!!!
"Um verdadeiro amigo é alguém capaz de tocar teu coração desde o outro lado do mundo."
Essa foto o Gui tinha 6 anos ( na escola EMEIF Noêmia Santos Costa) uma amiga junto com a Professora dele do pré me enviaram um lindo albúm!!!! Obrigada!!!
Guilherme começou a apresentar os primeiros sintomas da Ald em 2010, como mudança de comportamento, Déficit de Atenção e Hiperatividade. Mas somente em outubro de 2011 foi diagnosticado portador de Adrenoleucodistrofia... Infelizmente dia 17 de abril de 2018 Gui faleceu, ele foi um verdadeiro herói!
quinta-feira, 19 de abril de 2012
sexta-feira, 13 de abril de 2012
Hoje me bateu uma grande tristeza....Vontade de sair chorando e gritando por ai, porque meu Deus comigo!!!!!!!!!!!!
Sei que existem coisas que fogem de nosso controle, mas que la ná frente vou saber o sentido de tudo isso.
Mas mesmo com esse sentimento de melancolia, sou grata a ti meu Deus por permitir que meu filho esteje ao meu lado mesmo que em momentos dificeis..
Sei que existem coisas que fogem de nosso controle, mas que la ná frente vou saber o sentido de tudo isso.
Mas mesmo com esse sentimento de melancolia, sou grata a ti meu Deus por permitir que meu filho esteje ao meu lado mesmo que em momentos dificeis..
sexta-feira, 6 de abril de 2012
Mães Más?
Eu os amei o suficiente para não ter ficado em silêncio e fazer com que
vocês soubessem que aquele novo amigo não era boa companhia.
Eu os amei o suficiente para os fazer pagar as balas que tiraram do supermercado ou revistas do jornaleiro, e os fazer dizer ao dono: “Nós pegamos isto ontem e queríamos pagar”.
Eu os amei o suficiente para ter ficado em pé, junto de vocês, duas horas, enquanto limpavam o seu quarto, tarefa que eu teria feito em 15 minutos.
Eu os amei o suficiente para os deixar ver além do amor que eu sentia por vocês, o desapontamento e também as lágrimas nos meus olhos.
Eu os amei o suficiente para os deixar assumir a responsabilidade das suas ações, mesmo quando as penalidades eram tão duras que me partiam o coração.
Mais do que tudo, eu os amei o suficiente para dizer-lhes não, quando eu sabia que vocês poderiam me odiar por isso (e em alguns momentos até odiaram). Essas eram as mais difíceis batalhas de todas. Estou contente, venci... Porque no final vocês venceram também! E em qualquer dia, quando meus netos forem crescidos o suficiente para entender a lógica que motiva os pais e mães; quando eles lhes perguntarem se sua mãe era má, meus filhos vão lhes dizer:
“Sim, nossa mãe era má. Era a mãe mais má do mundo...
As outras crianças comiam doces no café e nós só tínhamos que comer cereais, ovos, torradas.
As outras crianças faziam suas refeições assistindo Tv e nós tinhamos que se sentar à mesa com todos da familía.
As outras crianças bebiam refrigerante e comiam batatas fritas e sorvetes no almoço e nós tínhamos que comer arroz, feijão, carne, legumes e frutas.
Mamãe tinha que saber quem eram nossos amigos e o que nós fazíamos com eles.
Insistia que lhe disséssemos com quem íamos sair, mesmo que demorássemos apenas uma hora ou menos.
Ela insistia sempre conosco para que lhe disséssemos sempre a verdade e apenas a verdade.
E quando éramos adolescentes, ela conseguia até ler os nossos pensamentos. A nossa vida era mesmo chata!
Ela não deixava os nossos amigos tocarem a buzina para que saíssemos; tinham que subir, bater à porta, para ela os conhecer.
Enquanto todos podiam voltar tarde tarde da noite com 12 anos, tivemos que esperar pelos 16 para chegar um pouco mais tarde, e aquela chata levantava para saber se a festa foi boa (só para ver como estávamos ao voltar).
Por causa de nossa mãe, nós perdemos imensas experiências na adolescência.
Nenhum de nós esteve envolvido com drogas, em roubo, em atos de vandalismo, em violação de propriedade, nem fomos presos por nenhum crime.
Foi tudo por causa dela!!!
Agora que já somos adultos, honestos e educados, estamos fazendo o melhor para sermos “pais maus”, como minha mãe foi.
Eu acho que este é um dos males do mundo de hoje:
Não há "mães más" suficientes!
>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>
Quando li esse poema pela primeira vez foi no consultório da psicóloga, no tempo em que o Guilherme fazia terapia.
Ainda disse para Dra. que eu era uma mãe má, a principal reclamação do Gui era de comer bobeiras nas horas das refeições e se sentar a mesa na hora de seu desenho preferido...Ahhh como sinto falta de ouvir essas reclamações de meu filho, pois hoje ele só fala umas quatro palavras diárias (não claramente) e que ainda pedimos para ele, pois por ele não ouviriamos nenhum sussurro.
Sabe essa doença machuca muito qualquer mãe, pois ela não tem se quer tratamento, pois agente vê o nosso filho se definhando e não podemos fazer nada para mudar essa situação (ai isso dói muito).
Claro que fazemos a nossa parte de cuidar deles com muito carinho e atenção e curti-los todo momento mesmos que momentos dificeis.
Um grande abraço para mães especias com filhos especias...
Mães de crianças especiais são igualmente especiais. Reside nelas a perseverança e a coragem de encarar que as coisas não sairam como planejadas, mas que nem por isso deixarão de dar certo.
Eu os amei o suficiente para os fazer pagar as balas que tiraram do supermercado ou revistas do jornaleiro, e os fazer dizer ao dono: “Nós pegamos isto ontem e queríamos pagar”.
Eu os amei o suficiente para ter ficado em pé, junto de vocês, duas horas, enquanto limpavam o seu quarto, tarefa que eu teria feito em 15 minutos.
Eu os amei o suficiente para os deixar ver além do amor que eu sentia por vocês, o desapontamento e também as lágrimas nos meus olhos.
Eu os amei o suficiente para os deixar assumir a responsabilidade das suas ações, mesmo quando as penalidades eram tão duras que me partiam o coração.
Mais do que tudo, eu os amei o suficiente para dizer-lhes não, quando eu sabia que vocês poderiam me odiar por isso (e em alguns momentos até odiaram). Essas eram as mais difíceis batalhas de todas. Estou contente, venci... Porque no final vocês venceram também! E em qualquer dia, quando meus netos forem crescidos o suficiente para entender a lógica que motiva os pais e mães; quando eles lhes perguntarem se sua mãe era má, meus filhos vão lhes dizer:
“Sim, nossa mãe era má. Era a mãe mais má do mundo...
As outras crianças comiam doces no café e nós só tínhamos que comer cereais, ovos, torradas.
As outras crianças faziam suas refeições assistindo Tv e nós tinhamos que se sentar à mesa com todos da familía.
As outras crianças bebiam refrigerante e comiam batatas fritas e sorvetes no almoço e nós tínhamos que comer arroz, feijão, carne, legumes e frutas.
Mamãe tinha que saber quem eram nossos amigos e o que nós fazíamos com eles.
Insistia que lhe disséssemos com quem íamos sair, mesmo que demorássemos apenas uma hora ou menos.
Ela insistia sempre conosco para que lhe disséssemos sempre a verdade e apenas a verdade.
E quando éramos adolescentes, ela conseguia até ler os nossos pensamentos. A nossa vida era mesmo chata!
Ela não deixava os nossos amigos tocarem a buzina para que saíssemos; tinham que subir, bater à porta, para ela os conhecer.
Enquanto todos podiam voltar tarde tarde da noite com 12 anos, tivemos que esperar pelos 16 para chegar um pouco mais tarde, e aquela chata levantava para saber se a festa foi boa (só para ver como estávamos ao voltar).
Por causa de nossa mãe, nós perdemos imensas experiências na adolescência.
Nenhum de nós esteve envolvido com drogas, em roubo, em atos de vandalismo, em violação de propriedade, nem fomos presos por nenhum crime.
Foi tudo por causa dela!!!
Agora que já somos adultos, honestos e educados, estamos fazendo o melhor para sermos “pais maus”, como minha mãe foi.
Eu acho que este é um dos males do mundo de hoje:
Não há "mães más" suficientes!
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Quando li esse poema pela primeira vez foi no consultório da psicóloga, no tempo em que o Guilherme fazia terapia.
Ainda disse para Dra. que eu era uma mãe má, a principal reclamação do Gui era de comer bobeiras nas horas das refeições e se sentar a mesa na hora de seu desenho preferido...Ahhh como sinto falta de ouvir essas reclamações de meu filho, pois hoje ele só fala umas quatro palavras diárias (não claramente) e que ainda pedimos para ele, pois por ele não ouviriamos nenhum sussurro.
Sabe essa doença machuca muito qualquer mãe, pois ela não tem se quer tratamento, pois agente vê o nosso filho se definhando e não podemos fazer nada para mudar essa situação (ai isso dói muito).
Claro que fazemos a nossa parte de cuidar deles com muito carinho e atenção e curti-los todo momento mesmos que momentos dificeis.
Um grande abraço para mães especias com filhos especias...
Mães de crianças especiais são igualmente especiais. Reside nelas a perseverança e a coragem de encarar que as coisas não sairam como planejadas, mas que nem por isso deixarão de dar certo.
terça-feira, 3 de abril de 2012
quarta-feira, 28 de março de 2012
OLÁ.
POR AQUI TUDO SE AJEITANDO, O GUI COMEÇOU A USAR FRALDAS POIS COMO COMEÇOU O FRIO, FICA UM POUCO DIFICIL, POIS TODA HORA QUE ELE FAZIA XIXI NA ROUPA NO VERÃO ERA MAIS FÁCIL. ELE FAZIA O XIXI EU JÁ TIRAVA A ROUPA E DAVA BANHO NELE...MAS CONFESSO QUE TAMBÉM ERA PORQUE O MEU PSICOLÓGICO NÃO ESTAVA PREPARADO!
É MUITO DIFICIL POIS MEU FILHO ERA INDEPENDENTE E AGORA PRECISA DE MIM PARA TUDO, MEXE MUITO COM O EMOCIONAL DE QUALQUER MÃE..
TODA MÃE QUE PASSA POR ISSO ME ENTENDE.
SINTO MUITA SAUDADE DE OUVIR MEU FILHO ME PEDIR ALGO PARA COMER, DE OUVIR AS BRIGAS DELE COM A IRMÃ DELE RSRSRSR E DE MUITAS COISAS MAIS....
MAS AGRADEÇO TODOS OS DIAS A DEUS POR TE-LO DO MEU LADO DE PODER SENTIR A SUA PELE SEU CHEIRINHO..
OBRIGADA DEUS SOU MUITO GRATA A TI MESMOS NAS DIFICULDADES DO DIA-A -DIA!!
POR AQUI TUDO SE AJEITANDO, O GUI COMEÇOU A USAR FRALDAS POIS COMO COMEÇOU O FRIO, FICA UM POUCO DIFICIL, POIS TODA HORA QUE ELE FAZIA XIXI NA ROUPA NO VERÃO ERA MAIS FÁCIL. ELE FAZIA O XIXI EU JÁ TIRAVA A ROUPA E DAVA BANHO NELE...MAS CONFESSO QUE TAMBÉM ERA PORQUE O MEU PSICOLÓGICO NÃO ESTAVA PREPARADO!
É MUITO DIFICIL POIS MEU FILHO ERA INDEPENDENTE E AGORA PRECISA DE MIM PARA TUDO, MEXE MUITO COM O EMOCIONAL DE QUALQUER MÃE..
TODA MÃE QUE PASSA POR ISSO ME ENTENDE.
SINTO MUITA SAUDADE DE OUVIR MEU FILHO ME PEDIR ALGO PARA COMER, DE OUVIR AS BRIGAS DELE COM A IRMÃ DELE RSRSRSR E DE MUITAS COISAS MAIS....
MAS AGRADEÇO TODOS OS DIAS A DEUS POR TE-LO DO MEU LADO DE PODER SENTIR A SUA PELE SEU CHEIRINHO..
OBRIGADA DEUS SOU MUITO GRATA A TI MESMOS NAS DIFICULDADES DO DIA-A -DIA!!
segunda-feira, 26 de março de 2012
Informações ALD
Adrenoleucodistrofia, ou ALD, é uma doença geneticamente determinada neurológica que afeta 1 em cada 17.900 meninos em todo o mundo. A apresentação dos sintomas ocorre em algum lugar entre as idades de 4 e 10, e afeta o cérebro com desmielinização.
Desmielinização é o despojamento do revestimento gordo que mantém impulsos nervosos confinado e mantém a integridade dos sinais nervosos. Este processo inibe a capacidade dos nervos para conduzir corretamente, causando déficits neurológicos, inclusive distúrbios visuais, discriminação auditiva, coordenação prejudicada, demência, e convulsões. A desmielinização é uma resposta inflamatória e células nervosas em todo o cérebro são destruídos.
Rapazes desenvolvem-se normalmente até que o início dos sintomas ocorre. Os sintomas geralmente os rivais do transtorno de déficit de atenção antes de envolvimento neurológico grave se torna aparente. Os sintomas progredir rapidamente e levar ao estado vegetativo em dois anos, ea morte a qualquer momento depois.
Insuficiência supra-renal, doença de Addison, é visto em 90 por cento dos casos de ALD.
Adrenoleucodistrofia, ou ALD, é uma doença geneticamente determinada neurológica que afeta 1 em cada 17.900 meninos em todo o mundo. A apresentação dos sintomas ocorre em algum lugar entre as idades de 4 e 10, e afeta o cérebro com desmielinização.
Desmielinização é o despojamento do revestimento gordo que mantém impulsos nervosos confinado e mantém a integridade dos sinais nervosos. Este processo inibe a capacidade dos nervos para conduzir corretamente, causando déficits neurológicos, inclusive distúrbios visuais, discriminação auditiva, coordenação prejudicada, demência, e convulsões. A desmielinização é uma resposta inflamatória e células nervosas em todo o cérebro são destruídos.
Rapazes desenvolvem-se normalmente até que o início dos sintomas ocorre. Os sintomas geralmente os rivais do transtorno de déficit de atenção antes de envolvimento neurológico grave se torna aparente. Os sintomas progredir rapidamente e levar ao estado vegetativo em dois anos, ea morte a qualquer momento depois.
Insuficiência supra-renal, doença de Addison, é visto em 90 por cento dos casos de ALD.
sábado, 24 de março de 2012
PENSAMENTO DO DIA
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sexta-feira, 23 de março de 2012
A MUDANÇA....
OLHA TUDO COMEÇOU EM MARÇO DE 2010 COM AQUELA AGITAÇÃO NÃO PARAVA NEM PARA ASSISTIR TV E NEM JOGAR VIDEO GAME QUE ERA O QUE MAIS GOSTAVA, NÃO QUIZ MAS FREQUENTAR AS AULAS DE NATAÇÃO QUE GOSTAVA MUITO LOGO EM SEGUIDA COMEÇOU A VIR RECLAMAÇÕES DA ESCOLA , PORÉM ELE ESTUDAVA COM A MESMA PROFESSORA DO ANO ANTERIOR 2009 ELA VIU TODA MUDANÇA, PEDIU PARA EU IR ATRÁS DE UM ESPECIALISTA, NO MOMENTO EU NÃO TINHA CONVÊNIO AI FUI EM UMA PSICÓLOGA DO SUS (SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE) QUE DEU ALTA PARA ELE NA PRIMEIRA CONSULTA DIZENDO QUE EU E MEU ESPOSO TINHAMOS QUE MUDAR NOSSO TRATAMENTO COM O GUI. SEM COMENTÁRIOS........
CONTINUARAM AS RECLAMAÇÕES DA ESCOLA E ELE COM BAIXO RENDIMENTO, COMPORTAMENTOS ESTRANHOS, FAZIA XIXI QUASE TODOS OS DIAS NA ESCOLA E NÃO PRESTAVA ATENÇÃO EM NADA, FUI EM OFTALMO PARA VER SE ERA PROBLEMAS COM A VISÃO ENTÃO FOI PRESCRITO ÓCULOS POREM SEM SUCESSO..TIVE QUE PAGAR PSICÓLOGA QUE DEPOIS DE UM CERTO TEMPO PEDIU PARA EU PASSAR ELE NO NEURO, ASSIM FIZ, AI COMEÇARAM PEDIR EXAMES DE QI, ELETROENCEFALOGRAMA PAC (PROCESSAMENTO AUDITIVO CENTRAL) RESUMO DÉFICTI DE ATENÇÃO FEZ USO DE TOFRANIL PORÉM SEM MELHORA. MUDEI DE NEURO ELE ACHAVA QUE ERA AUTISMO CONFESSO QUE EU TAMBÉM POIS TUDO ERA GIRANDO NÃO PARAVA NEM UM MOMENTO DE GIRAR, AI ELE PEDIU UMA TOMOGRAFIA QUE NO LAUDO NÃO DEU NENHUMA ALTERAÇÃO, MAS ELE OLHANDO AS FOTOS VIU ALGUMA COISA QUE ENTÃO PEDIU A PRIMEIRA RESSONÂNCIA QUE DEU ENCEFALITE OU DOENÇAS DESMIELINIZANTES, NOSSAS VIDAS JÁ MUDOU DESDE ENTÃO NÃO TINHAMOS CHÃO............. FOMOS ATRÁS DE NEUROPEDIATRA, POIS O GUI PASSAVA COM NEURO QUE ATENDIA CRIANÇAS MAS NÃO ERA A SUA ESPECIALIDA E POR PEDIDO DO PRÓPRIO FOMOS ATRÁS DO NEURO PEDIATRA QUE PEDIU ALGUNS EXAMES ENTRE ELES O DE LIQUOR PARA SABER SE ERA ESCLEROSE MÚLTIPLA MAS NEGATIVO PEDIU PARA REPETIR A RESSONÂNCIA QUE DEU HIPÓTESE DE ADRENOLEUCODISTROFIA.
AI ENTÃO FOMOS ENCAMINHADOS PARA O HC DE SÃO PAULO (EQUIPE DR. FERNANDO KOK) PARA FECHARMOS O DIAGNÓSTICO QUE INFELIZMENTE FOMOS INFORMADOS QUE MEU FILHO ERA MESMO PORTADOR DESSA TERRÍVEL DOENÇA ADRENOLEUCODISTROFIA, MAS ATÉ ENTÃO TINHAMOS ESPERANÇA DE QUE O GUILHERME PUDESSE FAZER O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA MAS FUI INFORMADA QUE A LESÃO NEUROLOGICA JÁ ESTAVA MUITO AVANÇADA, POIS O ESCORE'LOES 10,5 E O QI 57....
TAMBÉM O ESCURECIMENTO DA PELE QUE ATÉ ENTÃO PENSAVAMOS QUE ERA POR CAUSA DA FAMILIA DE MEU ESPOSO QUE SÃO MORENOS PORQUE ELE VEM ESCURECENDO DESDE PEQUENO.....RESUMO...INSUFICIÊNCIA ADRENAL ( DOENÇA DE ADDISON) HOJE O GUI FAZ REPOSIÇÃO DE HORMÔNIOS!!!!
DESSE DIA PARA CÁ NOSSO MUNDO MUDOU CONFESSO QUE ESTOU VIVENDO EM UM TÚNEL SEM VER NEM UM BRILHO DE LUZ.
CONTINUARAM AS RECLAMAÇÕES DA ESCOLA E ELE COM BAIXO RENDIMENTO, COMPORTAMENTOS ESTRANHOS, FAZIA XIXI QUASE TODOS OS DIAS NA ESCOLA E NÃO PRESTAVA ATENÇÃO EM NADA, FUI EM OFTALMO PARA VER SE ERA PROBLEMAS COM A VISÃO ENTÃO FOI PRESCRITO ÓCULOS POREM SEM SUCESSO..TIVE QUE PAGAR PSICÓLOGA QUE DEPOIS DE UM CERTO TEMPO PEDIU PARA EU PASSAR ELE NO NEURO, ASSIM FIZ, AI COMEÇARAM PEDIR EXAMES DE QI, ELETROENCEFALOGRAMA PAC (PROCESSAMENTO AUDITIVO CENTRAL) RESUMO DÉFICTI DE ATENÇÃO FEZ USO DE TOFRANIL PORÉM SEM MELHORA. MUDEI DE NEURO ELE ACHAVA QUE ERA AUTISMO CONFESSO QUE EU TAMBÉM POIS TUDO ERA GIRANDO NÃO PARAVA NEM UM MOMENTO DE GIRAR, AI ELE PEDIU UMA TOMOGRAFIA QUE NO LAUDO NÃO DEU NENHUMA ALTERAÇÃO, MAS ELE OLHANDO AS FOTOS VIU ALGUMA COISA QUE ENTÃO PEDIU A PRIMEIRA RESSONÂNCIA QUE DEU ENCEFALITE OU DOENÇAS DESMIELINIZANTES, NOSSAS VIDAS JÁ MUDOU DESDE ENTÃO NÃO TINHAMOS CHÃO............. FOMOS ATRÁS DE NEUROPEDIATRA, POIS O GUI PASSAVA COM NEURO QUE ATENDIA CRIANÇAS MAS NÃO ERA A SUA ESPECIALIDA E POR PEDIDO DO PRÓPRIO FOMOS ATRÁS DO NEURO PEDIATRA QUE PEDIU ALGUNS EXAMES ENTRE ELES O DE LIQUOR PARA SABER SE ERA ESCLEROSE MÚLTIPLA MAS NEGATIVO PEDIU PARA REPETIR A RESSONÂNCIA QUE DEU HIPÓTESE DE ADRENOLEUCODISTROFIA.
AI ENTÃO FOMOS ENCAMINHADOS PARA O HC DE SÃO PAULO (EQUIPE DR. FERNANDO KOK) PARA FECHARMOS O DIAGNÓSTICO QUE INFELIZMENTE FOMOS INFORMADOS QUE MEU FILHO ERA MESMO PORTADOR DESSA TERRÍVEL DOENÇA ADRENOLEUCODISTROFIA, MAS ATÉ ENTÃO TINHAMOS ESPERANÇA DE QUE O GUILHERME PUDESSE FAZER O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA MAS FUI INFORMADA QUE A LESÃO NEUROLOGICA JÁ ESTAVA MUITO AVANÇADA, POIS O ESCORE'LOES 10,5 E O QI 57....
TAMBÉM O ESCURECIMENTO DA PELE QUE ATÉ ENTÃO PENSAVAMOS QUE ERA POR CAUSA DA FAMILIA DE MEU ESPOSO QUE SÃO MORENOS PORQUE ELE VEM ESCURECENDO DESDE PEQUENO.....RESUMO...INSUFICIÊNCIA ADRENAL ( DOENÇA DE ADDISON) HOJE O GUI FAZ REPOSIÇÃO DE HORMÔNIOS!!!!
DESSE DIA PARA CÁ NOSSO MUNDO MUDOU CONFESSO QUE ESTOU VIVENDO EM UM TÚNEL SEM VER NEM UM BRILHO DE LUZ.
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