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https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia?ref=bookmarks

Boa noite, 
Olá,
quando nos deparamos com patologias sem tratamento e "incurável" nossa vida é cheia de medo e incertezas pedindo a Deus que renove sempre as nossas forças para que podemos acordar cheios de energias, pois existe um ser que você é a sua voz, visão, caminhar, respirar enfim depende de você para "sobreviver". Gui quase não dorme mais sem oxigênio e também seu intestino não funciona mais sozinho, tudo que peço a Deus é que meu filho por mais dura que a doença foi, não sinta dor, se ele sofre em seu intimo de estar nesta situação só Deus e o próprio intimo do Gui sabe! Dias de sintomas de melancolia, é difícil ser sempre "forte" as vezes precisamos chorar para aliviar a tensão  

Boa noite graças a Deus tudo bem com o Guigui.


"Será que é tempo que lhe falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber
A vida é tão rara (Tão rara)".

Ontem tivemos visitas maravilhosas !!!

Somos mães de filhos portadores de Adrenoleucodistrofia, falamos a mesma linguagem, cada dia um novo aprendizado, troca de experiências, tudo para que eles tenham uma melhor qualidade de vida! 
Ontem um dia agradável ao lado de família rara. 
Família ALD.

Marleide: mãe do Rodriguinho
Mônica: (tia do Gui) mãe do Ryan portador assintomático (sem sintomas)
Eu rsrsrrs Priscila: mãe do Gui
e Silvana mãe: do Juan.
Voltem sempre!

Nossa realidade......

Graças a Deus tudo bem com o Guigui..

Portadores de Adrenoleucodistrofia, quando diagnosticados precocemente existe a possibilidade do TMO ( transplante de medula óssea).
Ryan primo do Gui é portador de adrenoleucodistrofia assintomático ( sem sintomas ) e encontra-se na fila.
Seja você também um doador, e ajude a salvar uma VIDA!

Boa tarde, 
desculpa a demora de notícias, esses dias Gui está bem secretivo, tendo que ser aspirado quase que todos os dias e ficando maior parte no concentrador, vida que segue dias bons outros nem tanto.

Sobre a campanha da cama hospitalar elétrica
Yupi compramos rsrsrs. 
Temos os nomes de quem nos ajudou de todas as formas, gravado em nosso coração!
Obrigada amigos por me ajudarem a proporcionar um conforto ao meu filho, e com essa cama para mim também rsrsr.
"Obrigada Senhor Deus pelos Anjos que me empresta em forma de amigos aqui na terra, mesmo que do outro lado da telinha...

Agradeço também pelo apoio da empresa

http://www.grupobond.com.br/produto.php?id=854&cat=222&pai=218

https://www.facebook.com/grupobond

Bom dia,
Graças a Deus tudo bem na medida do possível por aqui.

Um canal para doações:

http://www.caridadx.com.br/campaigns/uma-cama-hospitalar-el%C3%A9trica-para-o-gui

Olá,
graças a Deus tudo tranquilo por aqui esses dias, tirando esse tempo seco que está por aqui em Suzano SP. 



Sonho de consumo rsrrsr ter uma cama elétrica....... Coluna agradeceria.. Pois a cama hospitalar convencional e muito alta, Gui está pesado, e como cuido dele sozinha machuca a coluna. A pedidos de amigos resolvi fazer a campanha para a compra da cama elétrica.
Dados BancáriosBanco Bradesco Agência 0100C/ Poupança 1024819-1Priscila Aguiar Desde já agradecemos o apoio e carinho!


https://www.facebook.com/LutaDoGuiContraAdrenoleucodistrofia?ref=tn_tnmn

Ontem a tarde meu mocinho tomando um banho de sol... Fazia dias que ele não saia de dentro de casa por causa do quadro respiratório, mas graças a Deus Gui esta bem!!!! Obrigada meu Deus!!!

                                        "A vida é assim: esquenta e esfria,
                                         aperta e daí afrouxa,
                                         sossega e depois desinquieta.
                                        O que ela quer da gente é coragem."
                                       

                                           ......E a saudade é inevitável!!!