Olá
Tivemos consulta no Hospital das Clinicas SP sexta-feira ( neurologista ) e segunda-feira ( fisiatra) como o Gui está tendo muitos espasmos foi iniciado o baclofeno, porém ele está ainda com distonia e clonus e sempre vem as crises a noite, parti meu coração ver meu filho nessas condições!!
O fisiatra pediu fisioterapia para o Gui todos os dias mas o convênio não quer liberar fisioterapia domiciliar, vem a fisioterapeuta do SUS  porém de 15 em 15 dias  ( para rir ou chorar?) e só para orientação, quem faz os exercícios nele sou eu..... sem comentários
E a vida segue....
Oremos pelos nossos guerreiros que lutam todos os dias contra essa maldita doença!
Ahh peço oração pelo menino Lucas Manoel também portador de ALD que se encontra internado.

Agradecimentos!

Bom dia!!!
Graças a Deus o Gui está bem melhor!!!!


Quero agradecer aos funcionários da KOMATSU SUZANO pela doação em dinheiro, saibam que eu e meu filho somos muitos gratos....
Logo, logo conseguiremos comprar a Prancha do Gui e o colchão
Obrigadoooooo!!!!!!

Ahhh quero agradecer também ao Sr. Josué Deus te abençoe.

Olá 
Estamos em casa, o Gui está se recuperando da infecção intestinal, está fazendo o uso de antibiótico.
A dieta está entrando só 100ml 3x ao dia e o restante fica em água, gatorade, água de coco e suco natural.
Obrigado a todos pelo carinho em suas orações pelo meu filhote..




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Quero avisar que o BINGO DO GUI, não será mais na QUADRA DA ESCOLA ANDERSON, será no SALÃO DA IGREJA BARUEL...

Contamos com a presença de todos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Olá
Tudo bem por aqui, segunda feira fomos fazer os exames no oftalmologista e infelizmente o Gui perdeu 50% da visão, quinta-feira veio a nutricionista e a fono, pesamos o Gui e ele ganhou 2 Kg que legal!!!!
Agradecemos a Deus por tudo, sei que o caminho não está sendo fácil, a cada perda de meu filho é uma grande tristeza, mas temos que seguir em frente.
Gente a família ALD infelizmente está crescendo cada vez mais, tem mais 4 crianças que foram diagnosticadas recentemente, desejo toda força para essas famílias!

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Obrigado a todos que estão nos apoiando no bingo
E já começamos a vender as cartelas antecipada.

Como pedido de algumas pessoas que moram longe e não podem comparecer ao BINGO e querem contribuir para compra da Prancha Ortostática e Colchão Pneumático
Segue o n° da Conta.
Banco Bradesco Agência 0100
Conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar Rodrigues

O Gui graças a Deus está bem, ontem ele completou 11 anos!!
Hoje levamos o Gui ao oftalmologista,  foi pedido para fazer o mapeamento de retina,  será feito      segunda-feira..



Obrigada Senhor meu Deus por permitir esses momentos com meu filhote!

Vejam o vídeo que fiz ........

https://www.youtube.com/watch?v=fSlBFyp7M8c

Oie
Tudo bem na medida do possível, o Gui infelizmente está perdendo a visão e o que machuca é que não posso fazer nada para impedir!  Hoje fomos levar o Gui para reformar as órteses ( goteira ) que ganhamos da Marleide mãe do Rodriguinho também portador de Ald, semana que vem fica pronta! Guilherme dorme entre 2h á 3h da manhã e acorda 13h pode uma coisa dessa? rsrssrrs ele pode!!!!
Quero agradecer ao Anderson pela doações de fraldas...
Uns dois dias atrás minha filha de 7 anos me diz: mãe você não me dá atenção, você vive só para o Gui tudo é para o Gui e eu e o pai? sabem fiquem sem resposta! Eu preciso de mudar, mas para falar a verdade nem percebo que estou fazendo isso com ela!
Amo vocês!!!

Obrigada a todos que estão me ajudando no bingo!!

BINGO BENEFICENTE

Olá tudo bem com o Gui graças a Deus!!!


             


Agradeço a todos que estão me ajudando no bingo!