Olá pessoal!!!
Graças a Deus tudo bem dentro dos limites, pois o Gui está tendo espasmos e clonus .
Espasmo é uma contração involuntária de um músculo, grupo de músculos ou órgão. Um espasmo é tipicamente acompanhado de uma dor localizada.
Clonus é uma série de contrações musculares involuntárias devido a um estiramento súbito do músculo.


Eu e minha família desejamos a todos BOAS FESTAS!
Agradecemos a Deus todos os dias, a todos os Anjos em forma de pessoas que ele enviaste em nossos caminhos.
Pois nada tem sido fácil, mas também ninguém disse que seria rsrsr..

Tudo bem por aqui!

Guilherme, dorme umas 2h da manhã e acorda as 12h, pode uma coisa dessas (rsrsrs) e eu estou cheia de olheiras (rsrsr).
Em Janeiro ele irá fazer a substituição da sonda de gastrostomia pela Botton.
A substituição da sonda pelo Botton destina-se em proporcionar um melhor conforto para o paciente, incluindo esteticamente.
Ahh quero agradecer pelo lindo Cartão que Maria-BH enviou ao Gui, quando chegou logo fui ler para ele.
Obrigado a todos que estão colaborando com o bingo.
Para os que não sabem iremos realizar um bingo beneficente para comprarmos a Prancha Ortostática, e o colchão pneumático para o Gui, torçam para que tudo de certo.
Estou feliz pois essa semana os irmãos Matheus e José Victor também portadores de Adrenoleucodistrofia encontraram doadores compatíveis! Parabéns a família dos garotos saibam que estamos na torcida !!!!!!
Por isso DOEM MEDULA ÓSSEA, pois meu sobrinho ainda continua na fila do TMO,esperando por VOCÊ!!!!!!!

Graças a Deus tudo bem com o Gui, agradeço a Deus por permitir ver o meu filho sorrir, me olhar,
me ouvrir, me sentir!!!!!
Quero agradecer a todos que me ajudam nessa luta!!!!
Ahh obrigado a todos que estão me ajudando com prêmios para o bingo, não decidi o dia ainda, mas
será em fevereiro!

Obrigada Senhor!!!!!!!!!!!!

Gui cantando a música de Luan Santana

Esse video é + ou - de fevereiro desse ano, o Gui só falava na parte da manhã, ficava girando e era hiperativo eu estava segurando a mão dele para ele cantar a música para mim, me emociono muito com esse video pois ele amava cantar a música do Luan Santana e hoje infelizmente não ouço mais a sua voz..Saudades eternamente saudades....

Olá!!!
Com o Gui graças a Deus tudo bem dentro dos limites..
Hoje foi um dia daqueles bem corridos, fui no Instituto da Criança de SP que de ônibus, trem e mêtro rsrsr
fica em média 3 horas daqui de casa fui para tirar dúvidas com o Nutrologista sobre a dieta Pediasure, resumo temos que refazer o pedido porque essa dieta  não tem fibras e nem é hipercalórica, pois o Gui ainda está magrinho e é ressecado..
Quando chego em casa minha filha doente com voômitos e diarréia levo para o hospital fica no soro, pois já estava desidratada está com a famosa VIROSE. Agora imaginem meu esposo que ficou em casa cuidando do Gui e da Grazy até as 14h, como ele está afastado da empresa está colaborando muito comigo. Grazy voômitando, o Vando colocando dieta para o Gui nos horários, remédios, troca de fraldas, tira Gui da cama, cloca Gui na cadeira, etc, etc, ahhh e ainda na hora que cheguei ele estava dando banho no Gui rsrsrsr..
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Meus amores...

Quero agradecer á todos amigos que me ajudam em todos tipos de doações...

Muitos momentos nos deixam saudades..

Olá 
Graças a Deus o Gui está bem!!!
Amigos resolvemos fazer um bingo beneficente para o Gui.
Gostaria de pedir apoio a todos, com Prêmio (prenda), idéias e sugestões.
Conto com vocês!!
Desde já agradeço á todos!!!

Essa foto eu tirei de madrugada ele estava tão lindo eu não podia perder esse momento rsrsrs ( mãe coruja eu )...

Agradecimento!

Olá!
Por aqui tudo bem graças a Deus!
Quero dizer que estou muito feliz, pois hoje o Guilherme ganhou a cadeira de banho adaptada.
Agora a hora do banho fica mais seguro e agradável.
 Edilson muito obrigada!!!!!!!!!!!!

 E obrigada meu Deus pelos ANJOS que me enviaste...