Olá
Por aqui tudo bem na medida do possível.
Estou muito anciosa, pois está chegando o dia da gastro do GUI 15/08

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Quero agradecer aos funcionário da empresa Comercial e Industrial Intercoil Colchões LTDA,
pela doação que fizeram.

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Ahhh fizeram uma matéria sobre doenças raras e um trecho da história do Gui na
(TV Diário - Afiliada da TV Globo no Alto Tietê) quero esclarecer que a cadeira de rodas eu consegui com uma pessoa que tenho contato no face e que  mesmo a distância nos tornamos amiga. Só estou deixando claro para que a pessoa que me fez a doação da cadeira não fique chateada comigo! E que o Gui ainda dá alguns passos mesmo que com muita dificuldade.

Segue o link:


http://www.tvdiario.com.br/diariotv/index.php?option=com_content&view=article&id=14780%3Adoencas-raras-sao-abordadas-em-palestra-em-mogi-das-cruzes&catid=27%3Asaude&Itemid=34


Quero continuar agradecendo a todos que estão me ajudando de todas as formas, MUITO OBRIGADA PESSOAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Olá

Ontem me dei ao direito de chorar escondido, sabe aqueles dias que se senti em um fundo de poço,

pois é foi assim que me senti, mas nada como um dia após o outro, pois você olha para seu filho e vê que 

ele está ali do seu lado e te faz ver que todo esforço vale apena.

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A gastrostomia do Gui foi agendada para dia 15/08/12, estou muito ansiosa 

e confesso que com medo também. Agora estamos correndo para fazer a reforma do quarto do Gui, para que ele tenha um melhor conforto, e isso tudo acontece por termos lindas pessoas que aparecem em nossas vida que através da campanha, nos ajudaram. Obrigada pessoal por me ajudarem na campanha!!!!
E ainda continuamos com a campanha!

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Quero agradecer a Joana que nos presenteou com um aparelho de pressão.

Agradecer também  Regiane, Rosa, Josué que me ajudaram e muito, e à
todos que me ajudam e não mencionei os nomes.

Descaso

Olá pessoal quero dizer o quanto estou indignada e chateada com a secretaria de saúde de Suzano 
fiz o pedido de uma cama hospitalar ao Gui meu filho que sofre de uma grave doença rara e 
degenerativa eles disseram que iriam fornecer.
Hoje chegou a cama, velha enferrujada sem grade de proteção, colchão mofado, na hora que fizeram 
a entrega eu não estava em casa. Na hora que cheguei e vi a situação da cama já fui ligar na secretaria
uma das atendentes me informou que as únicas camas que eles tem são nessas condições. Trouxeram da casa de um paciente sem limpar se quer, disseram que eu tinha que lavar com água e sabão com coisa que iria dar jeito afffff .

Eles pensaram que porque eu fui pedir algo que é de direito de portador de doença degenerativa eles iriam colocar qualquer coisa em casa e eu ia aceitar..

Revoltante......

Por colocar ótimas pessoas em nossos caminhos.

Continuamos a contar com sua colaboração!

Olá!!!
Tudo bem na medida do possível por aqui, ainda continuamos no aguardo da liberação da gastro do Gui
pelo convênio.
Estamos tristes pela perda  da menina Amada Vitória de Cristo. Quero deixar meus sinceros sentimentos
a Joana Schimitz e Marcelo, só vocês e Deus sabem o que estão passando.

E quero agradecer à todos que me ajudaram e estão me ajudando na campanha Beneficente ao Gui..

Campanha Beneficente
Ajude Guilherme que sofre de Adrenoleucodistrofia uma  Doença Rara
que causa problemas de percepção; disfunção adrenal; perda de memória, da visão, da audição, da fala; problemas nos movimentos de marcha; demência severa.
Esta enfermidade é a mesma do filme “Óleo de Lorenzo”
Deposite Qualquer Quantia.
Banco Bradesco
Agência 0100 conta Poupança 1024819-1
Priscila Aguiar Rodrigues
CPF 353345888-17
Tel: 11 4751-4425
End: Rua Vitória Régia 119
Nos ajude Pois moramos em uma casa de 2 comôdos
e precisamos reformar um quarto hospitalar ao Guilherme para
um melhor conforto ........
Contamos com sua colaboração!!!!!

E ainda continuamos com a campanha ...

Pessoas maravilhosas

Olá!!!
O Gui está bem dentro do quadro dele.
Estamos aguardando a liberação do convênio para o Gui fazer as gastrostomia, pois pelo Hospital das Clinicas (SUS) está demorando muito...afff
Mas vamos seguindo com ajuda de nosso Deus.
Conhecemos a família de  Rodriguinho também portador de ald, segue o blog http://rodriguinhopareja.blogspot.com
Marleide (mãe do Rodriguinho) te adimiro muito amiga..
Fomos juntos na loja onde compraram a cadeira dele, para comprarmos a do Gui, pois já está com muita dificuldade de se locomover..  Com a ajuda de lindas pessoas que entram em nossas vida conseguimos comprar a cadeira do Gui, uma amiga e tanto me emprestou o dinheiro que farei a devolução com a doação  de uma pessoa maravilhosa que nem conheço pessoalmente, e que sempre faz parte de minhas orações, pois a cadeira sem as adaptações fica em R$1595,00. Sábado que vem iremos ver quais adaptaçoes será preciso e quanto será o valor que em média nos adiantaram que fica entre R$500,00 à R$ 1000,00 dependendo de quais adaptações....Nossaaaaa!!!!!!!

Segue umas fotos do encontro........

Na escolha da cadeira................

E continuo agradecendo a todos que não mencionei...
Obrigada senhor por tudo.

Olá!!!
Tudo bem por aqui na medida do possivel porque bem, bem... é difícil de estar, pois que mãe ficaria bem em ver seu filho não fazer mais tudo aquilo que já fez um dia..Sabe acredito que Guilherme veio a este mundo para me ensinar esse sentimento tão puro de ser mãe e mostrar o significado do verdadeiro AMOR e também da palavra paciência...
Estou na correria para o Gui fazer a gastrostomia pelo convênio pois pelo SUS a vaga está em data muito longe, pois ele não esta se alimentanto direito, confesso que estou muito chateada...e estamos precisando da cama hospitalar, quem souber alguém que esteja vendendo uma com um bom preço ou para doação agradecemos!!!!!!

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Gente que legal ontem vieram as Professoras Ana Lucia, Maria Paula, Rejeane a Coordenadora Sueli
e as crianças, entre elas algumas que já estudaram com o Gui fizeram uma festinha para ele aqui em casa.
Me emocionei muito e as lágrimas rolaram ao ver as crianças cantanto para o Gui uma música que ele sempre chegava da escola cantanto AOS OLHOS DO PAI.
Agradeço a todos por terem proporcionado esse momento feliz ao meu filho!!!
e agradeço também pelas fraldas que as professoras trouxeram...
E jamais vou esquecer por toda ajuda que Sueli e Ana Lucia deram ao Gui no tempo em que ele estudava e que tinha os primeiros sintomas da Ald sem sabermos...

Obrigada crianças!!!!!!!!!!!!!!



E continuo agradecendo á todos que não mencionei por tudo.......

Obrigada meu Deus por colocar ótimas pessoas em nossos caminhos!!!!!!!!!!!!!!

Olá!

Por aqui tudo se ajeitando, Gui está com dificuldades para se locomover, ele anda mas se for o caso de andar alguns metros ele arrasta a perna principalmente a direita estou vendo se consigo a cadeira de rodas para ele, vou ver se consigo pelo SUS....vamos ver a burocracia que eles irão arrumar... afff..... O Gui fez o exame de videoendoscopia no HC de São Paulo e apresentou disfagia  moderada (dificuldade de deglutição).
Então terá que fazer a gastrostomia (procedimento cirurgico para a fixação de uma sonda alimentar)
Sei que é o melhor para ele, pois ele está abaixo do peso, e também o grande risco de se engasgar com o líquido e aspirar o alimento sólido, porém fiquei muito triste pois indica que a doença esta se avançado, e também fico pensando em todas os alimentos e guloseimas que meu filho gostava de comer....ai, como dói..
Quem me vê em casa não imagina o que estou passando pois faço muita bagunça com o Guilherme sou muito barulhenta (rsrsrsrsr), canto músicas para ele, brinco com ele em todos momentos, aprecio cada momento ao lado dele, e isso tudo para que ele perceba que somos muito felizes e que o amamos muito...... Ahh mas se pudessem me ver por dentro veriam que tudo é uma grande farça, pois meu coração está em pedaços, chorando com todos acontecimentos.

 E continuo agradecendo de coração a todos que estão me ajudando com doações, palavras, gestos, mensagens etc...
Obrigada meu Deus por tudo !!!!!!